這是我們講述的第4139位真人故事
我是小謝，今年37歲，山東泰安人，13年前嫁到濟寧。
結婚第二年，大女兒出生，我懷着初為人母的喜悅，準備迎接新生活的到來。誰知，迎來的是巨大噩耗！女兒3歲那年，被診斷為「退化型重度自閉症」。
從此，我的天塌了。我在女兒的哭鬧聲中，在她高亢的尖叫聲中，一次次崩潰，我無數次想帶着她一起離開這個世界。
直到6年後，小女兒出生，我的生活才有了一絲光亮。如今我們一家四口風雨同舟，堅強且幸福地生活着。
（我們一家四口）
我和老公是多年網友，具體怎麼加的彼此，我也忘記了，我甚至不知道我的好友里有這麼一個人。
誰知我的不在意，卻隱藏着他多年的關注。多年後，他給我發些關心的短訊，見我沒反應，就給我打電話自報家門，於是我們聊了起來。
接着他就跟我表白，說觀察我幾年了，覺得我挺不錯的，擔心自己再不表白，以後就沒有機會了。
我以為他在開玩笑，就說我是奔着結婚去談對象的。他說那就結婚呀，我覺得他挺逗的，就真的和他談起了網戀。
後來見面，感覺他挺老實，挺合眼緣的。父母雖然反對我遠嫁，但也尊重我的想法。
當時我有一個顧慮，我文化水平不高，他是個大學生，感覺配不上人家。他就說，大學只是一紙文憑，他喜歡的是我的人品、三觀等。
（大女兒九個月）
確立關係兩三個月後，在親朋好友的祝福下，2011年我和丈夫跨進了婚姻大門，2012年大女兒出生。
我們像得到了世上最珍貴的寶物一樣，把孩子捧在手心，照着書養。
孩子從小睡眠不好，睡覺時間少，對聲音很敏感，任何風吹草動都能把她驚醒。在她睡着時，我們都得躡手躡腳，不敢發出任何聲音。
她不像別的嬰兒，即便在月子期間，大便也是好幾天才一次，最長的一次是六天。但初為父母的我們不懂，也不知道這意味着什麼。每天手忙腳亂，卻又幸福快樂着。
尤其是孩子爸爸，恨不得每時每刻都陪在她身邊，只要一下班就幫忙照顧孩子，非常細心地給孩子洗澡，換尿布。夜裡我除了餵奶，其他都是老公在做，雖然很疲憊，但看到孩子的笑容，我們的心像蜜糖一樣甜。
（老公和大女兒小時候）
孩子長得特別好看，一群孩子在一起，她絕對是引人注目的，總是被人誇，也滿足了我們做為父母的虛榮心。
孩子三翻六坐，不會爬就直接走，一歲左右會喊爸媽，簡直成為了我們的驕傲。
但她多種食物不耐受，而且活潑多動，從小到大讓她拍照，從沒有配合地老老實實站在那兒，都是需要把她拉住，才能勉強拍一張。
一歲三個月，女兒斷了母乳，我開始工作。白天她奶奶幫忙帶，晚上我們自己帶。當時，老闆孩子比我女兒大兩三個月，我發現他小孩會的東西特別多。
雖然我女兒也會背唐詩，唱兒歌，但是很多東西，我們教她卻教不會，她也沒興趣。
除了家裡人，她也不喜歡和小朋友一起玩，有時候我們引導她和小朋友玩，可是沒多久，她就又一個人默默走開，自己玩去了。
（我和大女兒小時候）
2015年春節，我們帶她回我媽家拜年。妹妹家的孩子比她小一歲，主動找我閨女玩，但是她看見弟弟就像瘋了一樣，拚命地大喊大叫，一個勁擺手，示意你不要靠近我。
當時把弟弟嚇得跑到了桌子下面，我也很愚蠢，沒有意識到有問題，還笑弟弟膽子小。
老公覺察出了孩子的異樣，拜年回來後，說帶孩子去醫院看看。當時我不認為孩子有病，還懟他：「你有病吧，看啥呀，孩子咋了？」老公堅持要去看，還說只要不是自閉症就行。
最後，我們帶她去了濟寧人民醫院。那時她還有語言，也有些許認知，醫生給她做了測試，診斷說孩子沒事，可能是冬天不怎麼出門，開春以後去幼兒園，多和小朋友接觸，慢慢就好了。
（大女兒小時候）
我們回家後，卻總覺得孩子不對勁，又去了醫院，但醫生還是說沒事。我們急忙換了一家醫院，大夫說，他也不敢確定，如果不放心的話，就去省立兒童醫院。
於是，我們去了山東齊魯兒童醫院，醫生給出的結果是：退化型重度自閉症，伴隨嚴重智力障礙。
拿到這個診斷結果的時候，我腦袋很懵，大夫讓我們做好心理準備，孩子不是輕度，她是倒退型的，可能三個月或半年之內，會倒退成像小嬰兒一般，可能什麼都不會，什麼也不懂了。
聽他說完這些的時候，我的腦袋一片空白，全身顫抖，只看到醫生的嘴在動，說什麼我都聽不清了，眼淚嘩嘩地流。
我想不通，好好的孩子為什麼會生病，以後甚至連爸媽也不會叫了。
老公扶着我來到走廊里，我抱着孩子在那嚎啕大哭。
（沉默不語的大女兒）
怎麼可能呢？我的孩子這麼好，這麼可愛，這麼漂亮，怎麼可能會生這樣的病？我想搞明白，孩子身體到底哪裡出現了問題，才導致她成了這個樣子。
我們開始做各種檢查。當時做核磁，大夫要求幾個小時不睡覺，一早就做，所以半夜把她叫起來了。
我們住在濟南一家賓館，開着空調很乾燥，她夜裡口渴，起來說：爸爸，我要喝水。那時，我的女兒明明會說話啊！以後她就不會叫爸爸媽媽了嗎？想到這，我的心就疼得厲害。
老公看上去很堅強，一直很平靜，可能作為一家之主，在我面前要表現得很堅強。
醫院能查的項目都查了，也沒發現病灶。不得已，我們只能回家，那天是正月十五元宵節，我們卻沒有任何心情。
（大女兒不哭鬧的時候，很乖巧）
回家後，老公把病情告訴了爺爺奶奶。爺爺奶奶無聲流着淚，老公再也綳不住了，那是我第一次見他哭。
他抱着孩子說：「哪怕你換肝換腎，我都能換給你，砸鍋賣鐵我也能給你治，哪怕要我的命，我都能給你。閨女啊！你得這個病，爸爸救不了你啊。」
聽完老公這一席話，我們全家哭作一團。老天啊！我該怎麼辦......
那段時間，我心力交瘁，就和老公說，想回娘家休息下。可我一想，爸媽知道會擔心，就找了妹妹和兩個閨蜜。可瞞得了一時，瞞不了一世。
至今還記得，那天她們三個沒有說一句安慰我的話，也沒有提一句女兒的病情，只是陪我喝了很多很多啤酒，陪我去ktv唱歌，陪我哭，陪我笑。
就這樣瘋瘋癲癲過了幾天，我收拾好心情，打起精神，準備回家帶孩子去做康復。
（我們夫妻和大女兒）
可能每個人的人生都不完美，都會有很多坎坎坷坷，我的坎坷就是孩子。我們這些特殊孩子家長，都盼着，哪怕只有一點點希望，也要把孩子治好。可是，希望卻如此渺茫。
孩子確診自閉症沒多長時間，她身上又起了皮疹，全身都長滿了密密麻麻的紅點，於是又帶她住了十多天院。
結果，打針導致她的心肌酶增高，肝功能遭到損害。她手上跟腳上，到最後都沒有地方可以扎針了，那段時間孩子真的受罪了。
皮疹慢慢好了，孩子精神才好起來，我們開始認真做康復。
孩子在機構做康復，一天七節課，需要父母陪同。兩節一對一個訓課，一節感統課，還有音樂課，感知課，精細課、地板時光等集體課。
（大女兒哭着做感統訓練）
孩子一開始很排斥，尤其是上個訓課的時候，她一直在哭。那個時候是退化最快的一個階段，每天情緒不穩定，她連續哭了一個月。
早上睜開眼睛就開始哭，一直哭到晚上睡覺，可她睡眠不好，晚上很晚才睡覺。
吃飯哭，喝水哭，上課哭，不管幹啥都是哭，大哭、咆哮哭、哼唧着哭，反正就是一直不停地哭。
那時候她爸爸工作，我一個人帶她，感覺神經脆弱，沒辦法活了。我想，要不然我就帶她一起走吧，別在這人間受罪了。
老公幾個同學聽說孩子情況後，就來我家聚了聚。知道我的想法後，他最好的同學就罵我，說我沒有權利決定孩子的生死，也不能對自己、對孩子如此不負責任，而是要堅強面對。
被老公同學罵醒後，我就帶着孩子認真做康復。三歲半到六歲是她倒退最嚴重的幾年，從有語言變成了零語言。
（我和大女兒）
漸漸地連大小便也不能自理了，在客廳，在廚房、床上、桌上，都有可能看到她的大小便。那段時間真的很崩潰，很無力。
行為問題也很嚴重，會尖叫、咬手、碰頭、自殘。特別是尖叫，聲音又尖又細又高，很刺耳。着急的時候就咬手、碰頭，或者大哭大鬧，滿地打滾。
白天黑夜不睡覺，就喜歡在外面走來走去，在家裡也是走來走去。還有就是搞破壞，有一段時間家裡不能有玻璃製品，只要看見杯子、碗，拿起就摔，很喜歡聽那種玻璃落在地上破碎的聲音。
她咬手的時候，能把手背咬出血，咬出老繭。我試過很多辦法，給她戴手套，手上纏繃帶，都不管用。慢慢地我練就了一個手疾眼快的本領，她情緒不對的時候，我就提前做好預防。
（除了父母，大女兒小時候沒有任何玩伴）
咬手最厲害的時候，我媽就很心疼。我記得有一次，我媽抱着她，不知為什麼就不開心了，狠狠咬住自己的手。
我媽直接哭了，把自己的手放在我閨女嘴邊，說：「寶寶，你咬姥姥，別咬自己，咬姥姥你不會痛……」
這些年帶着孩子做過各種各樣的檢查，核磁、腦電、基因、代謝、不耐受，金屬，幾乎都做了。也去看過各種專家，他們都說，這個病是「不死的癌症」，治不好，也死不了。唯一途徑就是康復干預。
以前我不迷信，但「病急亂投醫」玄學我也開始信了。不管是科學還是玄學，我的女兒始終沒有好轉，她已經完全不會喊我「媽媽」了。
她學東西特別慢，機構里的老師都很認真、很負責地教，可她就是不開竅。
有一次，老師和我聊孩子時哭了，她說她已經很努力在教，可孩子還是不會。她都懷疑自己的業務能力了，也很為孩子惋惜。
（老公和大女兒）
雖然學得很慢，但經過年復一年的干預，孩子有些不良行為消失了，只是現在還不能完全自理。
現在她可以自己用勺子吃飯，但筷子不會用，還是比較多動。吃飯過程中，會突然站起來想走，但是我都會及時拉住她，跟她說坐下吃完再走。
她現在自己能如廁，那種一腳蹬的鞋子也會穿，但分不清左右腳，褲子也會穿，不過前後分不清，需要我們大人輔助。
這對我們來說就是進步，普通孩子可能教一次兩次就會了，但她學東西是以年為單位的，必須反反覆復耐心地引導。
我們剛開始去康復機構的時候，沒有辦殘疾證，是要收學費的，後來辦了殘疾證，殘聯給了康復補貼，減輕了我們的經濟壓力。
至今她已經9年沒有語言了，我的目標不是非得讓她會說話，我就希望，她的認知理解能提高。
（不哭鬧時候，大女兒的笑容像花兒綻放）
畢竟她智力受損，很多話她也聽不明白，很多事情理解不了，她的認知也達不到，我也不奢望她像其他小朋友一樣，能讀書寫字，只希望她以後生活能自理。
自從孩子確診後，我沒有了工作，沒有了社交，天天陪着孩子康復，一家人都生活在陰雲籠罩之中。
面對孩子功能一天天倒退，周圍人指指點點，甚至有人當面嘲笑。我父母和公公婆婆，都希望我能再生一個健康孩子，緩解家庭壓抑氛圍，也給家庭帶來一些歡樂。
我也想擁有一個健康正常的孩子，也渴望擁有歡樂的家庭氛圍，可是又很擔心，如果再生一個特殊孩子，怎麼辦呢？
一位在康復機構認識的家長，也建議我再生一個。她說，我們天天面對這樣的孩子，沒有社交，沒有正常生活，孩子自閉，家長也快自閉了。
（姐妹倆小時候）
孩子在這樣的氛圍中成長，對她的康復沒有幫助。只有家長快樂了，孩子才能快樂起來。
我想起這麼多年，因為孩子生病，普通孩子不願意跟她一起玩，如果再生一個，她也有個伴。如果不幸又生出一個特殊孩子，一個是養，兩個也是養。於是，我鼓起勇氣生了二胎。
妹妹剛出生那段時間，我感覺心理出現了問題，懷疑是不是又「中獎」了。總覺得妹妹哪哪都是問題，整個人都快抑鬱了。還好老天眷顧，妹妹正常且健康。
善良活潑的妹妹，給家庭帶來了很多歡樂，父母臉上也終於有了笑容，家庭氛圍不再壓抑，我也享受到了做普通家長的快樂。
妹妹小姐姐6歲，對姐姐很好，總是不自覺地護着她，出門也會小心看着她。姐姐雖然不認識妹妹，但很喜歡和妹妹在一起，妹妹是她唯一的朋友和玩伴。
（姐妹倆在戶外鍛煉）
這9年，我全職在家陪孩子康復，家庭的經濟重擔都落在老公一人身上。以前有朋友建議我做自媒體，我當時是拒絕的，因為我不想把孩子曝光在公眾面前，不想別人對我們指指點點。
一人難順百人意，不管做什麼，都會有人說三道四，我害怕別人說我曬孩子，消費孩子，拿孩子賺錢。我更害怕別人的流言蜚語，會把我淹沒。同時也要顧及雙方父母面子，他們不想讓太多人知道孩子的情況。
老公前些年，自己做事賺了些錢，口罩那幾年，又虧了很多錢。現在是滴滴司機，有時候也跑外賣，生活很艱難。
父母年紀大了，身體大不如前，我爸和婆婆都需要長期吃藥，面對「上有老下有小」的壓力，我也想有一份經濟收入，想減輕家庭負擔。
（今年6歲，活潑可愛的小女兒）
今年3月份，我開始做自媒體，也想通過這件事，告訴父母，不要覺得孩子丟人。我們的孩子只是生病了，她並沒有做對不起別人的事情。
我不是賣慘博同情，只是真實地記錄下自己的生活，也想給像我一樣的特殊媽媽一點幫助。
我發佈的視頻，得到一些人的關心和鼓勵，但是也有很多人惡語相向。
他們說我自私，生妹妹是為了以後讓妹妹照顧姐姐。我跟老公的想法是，我們盡量多活一天是一天，我們倆會帶着姐姐，一直帶到我們帶不動為止。
在此，也很希望國家以後對特殊人群，能有更好的政策，讓我們這樣的家庭，有一個放心把孩子送去的地方，不用擔心孩子受委屈。
如果沒有這樣的機構，我們就悲觀一點，帶不動的那一天，就想辦法帶走姐姐，不會把擔子落在妹妹身上。
（大女兒今年12歲）
妹妹將來長大了，會有自己的圈子，有自己的生活。我希望，妹妹將來能成為她想要成為的人，過自己想要過的生活。
普通人可能無法想像，我們這樣的特殊家庭，承受着多大的壓力和痛楚。
這種病症，到目前還是一個世界未解難題，產前篩查不出來，終生不能痊癒。我們也期待將來能出現醫學奇蹟，把孩子的病治好。
生病是有概率的，很遺憾，我中獎了，生了一個特殊孩子。但希望大家能將心比心，給我們這樣的特殊群體，多一些理解和包容。
也對我們的孩子少一些歧視，他們其實是世界上最善良的一群人，哪怕你打她罵她，她都會對你笑呵呵的。
如果你在路上見到這樣的孩子，或者是在公共場合，見到有怪異的行為的孩子，大家不要害怕，他們不會傷害你。
（我在青島）
他們的心靈是最純凈的，哪怕長到二三十歲，成為中年人、老年人，內心世界也依然住着一個小寶寶。他們真的很善良，值得被溫柔善待。
「上帝關上一扇門，總會打開一扇窗」，普通孩子長大後，可能會為了追求夢想遠走高飛，而像姐姐這樣的孩子，會一直留在我們身邊，與我們相依相偎，這對我們來說，何嘗不是一種幸福呢？
【口述：小謝】
【撰文：青竹】
【編輯：醉紅顏】
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