還有兩天就是2024年4月2日,“世界自閉症關注日”。3月31日下午,成都市龍泉驛區萬達廣場,一場特殊的街頭表演在這裡舉行——一群來自成都的心智障礙兒童們紛紛上台,樂隊演奏、獨唱,還有樂隊表演等一一呈現。
其中,由9個心智障礙孩子組成的樂隊引起矚目,這些孩子一部分患有自閉症,一部分則是發育遲緩,還有一部分唐氏綜合征的患者。十幾歲的年紀克服身體上的限制,唱出了明朗和歡樂,吸引了廣場上眾人的關注。
不少人可能都刷到過這些孩子唱歌的視頻。紅星新聞記者了解到,這支樂隊從2023年8月成立至今,已參加過多次演出,儘管“輕車熟路”,但每次在台下陪伴的孩子家長和老師們依然感動地掩面抹淚,今天也不例外。
根據相關統計估算,我國有大約1200萬—2000萬名心智障礙者。如何讓他們活得更加自如?父母百年之後,他們能否融入社會好好活下去?這是很多家屬心中不敢多想的願望,而這支樂隊讓他們堅定了信心。
上台表演:
9名心智障礙孩子的樂隊演出
31日下午1點30分,距離表演開始還有半小時,9名心智障礙的孩子正在舞台上排練合唱。台下,家長們一邊鼓掌一邊舉着手機錄製視頻,好像正式表演已經開始一樣。拍完視頻以後,家長們反覆翻看,看完又繼續拍。儘管午後的太陽很曬,他們仍緊緊挨着舞台,只因孩子每一個展現自我的細節,他們都不願意錯過。
▲一位家長在台下為上台表演的小朋友加油
樂隊由張期畔、張博遠、張表強、陳俊傑、游可瑩、文祥錦、李增強、官瑤、鍾正晟組成,他們平均年齡17歲,最小的12歲。心智障礙兒童數量龐大,真正能得到有效康復訓練的只有百分之幾。多年來,家長們努力讓自己的孩子成為實現康復訓練的這百分之幾——音樂療法給了他們希望。
正式演出馬上開始,廣場上安靜了下來,《金色的童年》伴奏響起,9個孩子的歌聲隨之而來。從任何一個角度衡量,他們都算不上是一流的合唱隊:半年前,他們中的多數人剛認識簡譜,甚至有些發音尚不標準。
但大家很喜歡他們的表演,第一次聽到這些孩子純凈的歌聲時,台下的觀眾和路過的行人們,都非常感動。一位曾聽過這支樂隊錄歌視頻的觀眾告訴記者:“我感覺這是天籟,蘊含讓人振奮的力量。”
▲患有心智障礙的小朋友在台上表演
成立之初:
一段特別的音樂療愈之旅
“心智障礙的孩子組成樂隊”,最初,它被認為是一個奇思妙想。給這群孩子上聲樂課,一個小時的課程,有一半時間老師都在安撫他們的情緒,想要成功,何其難也。還有家長告訴記者,其實他們的期待不算太高:首先希望他們能唱准。然後上台之後,稍微勇敢一點。
經過時間的積累,孩子們終於能上台合唱出一曲《半生雪》,第一次表演時觀眾為他們紛紛送上掌聲。此後,一些人開始對這群孩子有了更深一層的理解,十幾歲的年紀能夠克服身體上的限制,在音樂方面表現出意想不到的能力,他們看似曲折的生命表達出了明朗和歡樂,反而治癒了每一個聽過他們歌聲的人。
▲患有心智障礙的小朋友和家長一起在台上表演
去年8月,一場面向成都市範圍內10-18歲的心智障礙兒童,包括孤獨症譜系人群、智力發育遲緩、腦癱伴有智力障礙、唐氏綜合徵人群等的海選在龍泉驛區龍泉街道舉行。通過活動篩選加上殘疾人協會的推薦,一支由9名心智障礙兒童組成的樂隊初步成立了。
龍泉驛區智力殘疾人及親友協會主席、龍泉驛區心驛社會工作服務中心副理事長彭黎敏告訴記者,多年前她就意識到將藝術與療愈結合,當語言不足夠去表達的時候,音樂療愈也可以作為一種語言幫助心智障礙兒童打開心扉。
2023年,出現了一個契機。這年,他們偶然得知有一個財政支持資金項目,於是彭黎敏便想把音樂療愈的事落地。她找到八音藝術學校,因為此前長期合作,雙方都很熟悉,不久“藝彩童年”心智障礙兒童藝術療愈示範項目開啟了,藝彩童年合唱隊成立了。
▲患有心智障礙的小朋友日常訓練
那一次海選,彭黎敏的兒子也參加了,可惜最後落了選,但並不影響她堅持為之努力,她對未來充滿信心。自打2019年,彭黎敏辭去幼師職業投身殘疾人事業,她就明白自己不僅要面對自己的孩子,還有其他無數個心智障礙家庭。
喜人改變:
從抗拒接觸到主動爭取上台表演
引領孩子們抵達舞台的,不僅是天資和機遇,還有日復一日的準備和努力。
探索的起點,在社區的排練室里。去年8月開始,從最基本的吐字和音準開始,9個孩子開啟了每周兩次的訓練之路。雖然他們從小表現出對樂曲的敏感,但他們之中一部分患有自閉症,一部分發育遲緩,還有一部分患有唐氏綜合征,在他們的世界裡,自閉不是通常使用的網絡詞彙“我自閉了”,這是一種真正的疾病,一種至今仍沒有找到病因,更沒有治癒方法的疾病。
上課開始,有的孩子無法集中精力,手頭拿起一點紙就會想要撕開、揉碎再扔掉;有的孩子剛學了一會兒,突然間情緒就會失控。這時,聲樂老師何鎏就會停下手中的教學,花費大量時間安撫他們的情緒。
▲患有心智障礙的小朋友日常訓練
從音樂基礎知識,到練習發聲,再到學習歌曲的節奏、旋律和歌詞,學習完這些後,探索的地點來到了龍泉驛區的幾個酒吧里。“我們和酒吧溝通,希望他們能在開業前把舞台場地借用給孩子們,哪怕只是一點點時間。”社工們的請求得到了回應,很多商家主動協調給予幫助。
▲志願者為患有心智障礙的小朋友打傘遮陽
現在,他們站在真實的舞台上,終於開始了屬於自己的表達,自信心也在慢慢樹立。
記者了解到,樂隊受邀參加過一些表演,多數是公益性質的。怎麼能夠讓更多的人看到他們?工作人員們又想到了新方法——錄歌,在錄影棚採用專業的設備錄製歌曲再上傳到網上。一開始,網友們被動聽的歌聲吸引,深入了解後發現這些背後的歌手更是“不簡單”。逐漸的,轉發評論多了起來,合唱隊也慢慢為大眾所知曉。
新的起點:
希望樂隊繼續辦下去
張期畔的媽媽,目前已經退休的范潔曾感嘆道,這幾年明顯感覺到自己老了。和樂隊很多心智障礙孩子的家長們一樣,他們愈發在意自己的身體,天冷的時候,他們更加註意保暖了,吃東西也越來越清淡,每年計算着時間按時體檢。前幾日,記者聯繫到她時,范潔剛剛完成十公里晨跑,正喘着氣。
▲張期畔和媽媽范潔
范潔不得不這麼做。心智障礙者家庭流傳着一句話——父母最大的心愿是比孩子多活一天。為了能在張期畔的人生道路上走得更久一些,她必須時刻注意自己的身體健康狀況。
還沒加入樂隊前,張期畔常常一個人待在家裡用手機播放古詩,他也很喜歡一些用歌唱方式表達的古詩。時間一長,范潔發現張期畔學習古詩的能力很強,他外出遊玩常常能根據眼前的情景吟出與之相符合的詩句。此外,他對歌唱的興趣越來越濃烈,每次唱歌,整個人的心情看起來非常好。但最棘手的問題是,誰也無法阻止孩子長大成人,總是生活在父母創造的舒適圈、不去融入社會怎麼讓人放心呢?
在他人的推薦下,張期畔參加了樂隊。改變是從一次次上台中顯現的,范潔回憶,兒子第一次上台時顯得有點抗拒,不是十分配合。但到了第二第三次,已經能夠完整唱完一首歌了,四五個月後,已經能夠非常自然地進行表演。同時,范潔提到一件事:一次大伙兒出門吃火鍋,張期畔看到台上有舞台音響設備,就問范潔自己能不能上去唱歌。范潔鼓勵他可以徵求工作人員的意見,但需要他自己主動去問,沒想到張期畔真的找到了管理音響的工作人員,還成功上台唱了一首歌。這件事情,范潔記了很久,孩子能有這麼大的改變,她心裡感到很欣慰,同時又多了一份安心。
未來,每個人要走的路還很長,樂隊本身也是。彭黎敏告訴記者,其實“藝彩童年”心智障礙兒童藝術療愈示範項目已於2023年12月結束。目前,為了支持樂隊繼續走下去,他們和八音藝術學院商議,以10節課300元錢的低廉價格為孩子們繼續提供培訓,經費則由龍泉驛區智力殘疾人及親友協會、龍泉驛區心驛社會工作服務中心還有愛心人士和社會組織眾籌而得。
過去,如果給合唱隊定下一個主題,彭黎敏覺得是“讓音樂療愈發揮更大的作用”。現在,她認為是“希望”,希望通過努力能夠把樂隊繼續辦下去,希望越來越多的市民和機構關心和支持這些孩子們。
紅星新聞記者 戴佳佳 攝影記者 王效
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