倪萍哽咽落淚

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近日,倪萍在濟南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚,稱蔡磊頭已經抬不起來了,每天不僅要用呼吸機,說話也不行了,他已經簽署了遺體捐贈協議,希望為醫療科研事業做貢獻。其妻子段睿也一直陪伴着他,支持他的決定。


倪萍哽咽落淚 - 陸劇吧


11月26日晚,蔡磊破冰驛站官方賬號發布一條視頻,華大ceo尹燁前來探望蔡磊。視頻里,蔡磊需要人攙扶着走路,說話的狀態也變得更差了。蔡磊對尹燁說,“身體越來越差,但是希望越來越大。”


蔡磊自己也表示,現在說話比較困難。


2019年,時任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍症”,至今已經與病魔鬥爭五年。


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蔡磊(左)和尹燁。


2019年9月,41歲的蔡磊被確診 “漸凍症”。


漸凍症(學名肌萎縮側索硬化,als)被稱為“世界五大絕症之首”。這是一種無法逆轉的神經退行性疾病,發病後身體會逐漸喪失力量和控制能力,無法說話、吞咽、呼吸,最終導致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發展不可逆、藥效微弱、嚴重依賴護理等等。


蔡磊一直在跟這種困擾醫學、折磨人類的罕見病做抗爭。過去四年多來,蔡磊組建了漸凍症患者科研數據平台,鏈接了一萬五千名患者,推動建立中國的漸凍症腦脊髓病理科研樣本庫。


2024年年初,蔡磊宣布,與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,每天一場,幾乎不間斷。蔡磊表示,“四年已經投入資金4000萬,再捐1個億,沒有錢就要再去掙錢。”


6月,蔡磊透露自己因感冒進icu,出院後依然忙着攻克漸凍症難題,現在他走到客廳短短十來米的距離,就會累得“氣喘吁吁”。


7月15日,西湖大學發文,蔡磊捐贈支持西湖大學漸凍症研究。西湖大學方面介紹,自2019年9月確診後,蔡磊病情已進入中晚期。


蔡磊透露自己至少兩次面對死亡威脅。最危險的一次在去年年底,他稱自己離死亡只差兩分鐘,“去年12月底,差2分鐘吧,如果身邊沒有那個專業的護士,我早就不在了。”蔡磊說人都會畏懼死亡,但自己更想向死而生。


11月8日,蔡磊發聲表示,中國力量不是一個人,是敢於挑戰世界難題的科學家、醫生,還有團結互助的廣大的病友群體。除此以外,各界給予關注支持的愛心朋友,也是中國力量的一部分。


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而26日尹燁在探望趙磊之後,也發文表示,時空組學有新發現,三期漸凍症家系全基因組公益檢測正式啟動,加入華大序風長度長測序技術。


公開資料顯示,“深圳華大基因科技有限公司”(簡稱華大集團),是全球領先的生命科學前沿機構,將前沿的多組學科研成果應用於醫學健康、農業育種、資源保存等領域,推動基因科技成果轉化。



來源:九派新聞、紅星新聞

濟南新聞綜合廣播

編輯:山西晚報全媒體編輯 秦小茜

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