近日，倪萍在濟南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚，稱蔡磊頭已經抬不起來了，每天不僅要用呼吸機，說話也不行了，他已經簽署了遺體捐贈協議，希望為醫療科研事業做貢獻。其妻子段睿也一直陪伴着他，支持他的決定。
11月26日晚，蔡磊破冰驛站官方賬號發布一條視頻，華大ceo尹燁前來探望蔡磊。視頻里，蔡磊需要人攙扶着走路，說話的狀態也變得更差了。蔡磊對尹燁說，“身體越來越差，但是希望越來越大。”
蔡磊自己也表示，現在說話比較困難。
2019年，時任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍症”，至今已經與病魔鬥爭五年。
蔡磊（左）和尹燁。
2019年9月，41歲的蔡磊被確診 “漸凍症”。
漸凍症（學名肌萎縮側索硬化，als）被稱為“世界五大絕症之首”。這是一種無法逆轉的神經退行性疾病，發病後身體會逐漸喪失力量和控制能力，無法說話、吞咽、呼吸，最終導致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發展不可逆、藥效微弱、嚴重依賴護理等等。
蔡磊一直在跟這種困擾醫學、折磨人類的罕見病做抗爭。過去四年多來，蔡磊組建了漸凍症患者科研數據平台，鏈接了一萬五千名患者，推動建立中國的漸凍症腦脊髓病理科研樣本庫。
2024年年初，蔡磊宣布，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播，每天一場，幾乎不間斷。蔡磊表示，“四年已經投入資金4000萬，再捐1個億，沒有錢就要再去掙錢。”
6月，蔡磊透露自己因感冒進icu，出院後依然忙着攻克漸凍症難題，現在他走到客廳短短十來米的距離，就會累得“氣喘吁吁”。
7月15日，西湖大學發文，蔡磊捐贈支持西湖大學漸凍症研究。西湖大學方面介紹，自2019年9月確診後，蔡磊病情已進入中晚期。
蔡磊透露自己至少兩次面對死亡威脅。最危險的一次在去年年底，他稱自己離死亡只差兩分鐘，“去年12月底，差2分鐘吧，如果身邊沒有那個專業的護士，我早就不在了。”蔡磊說人都會畏懼死亡，但自己更想向死而生。
11月8日，蔡磊發聲表示，中國力量不是一個人，是敢於挑戰世界難題的科學家、醫生，還有團結互助的廣大的病友群體。除此以外，各界給予關注支持的愛心朋友，也是中國力量的一部分。
而26日尹燁在探望趙磊之後，也發文表示，時空組學有新發現，三期漸凍症家系全基因組公益檢測正式啟動，加入華大序風長度長測序技術。
公開資料顯示，“深圳華大基因科技有限公司”（簡稱華大集團），是全球領先的生命科學前沿機構，將前沿的多組學科研成果應用於醫學健康、農業育種、資源保存等領域，推動基因科技成果轉化。
來源：九派新聞、紅星新聞
濟南新聞綜合廣播
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