倪萍談好友蔡磊現狀哽咽落淚:他每天要用呼吸機,簽署了遺體捐贈

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近日,倪萍在山東濟南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚,稱蔡磊頭已經抬不起來了,每天不僅要用呼吸機,說話也不行了,他已經簽署了遺體捐贈協議,希望為醫療科研事業做貢獻。其妻子段睿也一直陪伴着他,支持他的決定。

2019年,時任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍症”,至今已經與病魔鬥爭五年。

此前報道:

2019年9月,41歲的蔡磊被確診 “漸凍症”。

漸凍症(學名肌萎縮側索硬化,als)被稱為“世界五大絕症之首”。這是一種無法逆轉的神經退行性疾病,發病後身體會逐漸喪失力量和控制能力,無法說話、吞咽、呼吸,最終導致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發展不可逆、藥效微弱、嚴重依賴護理等等。

蔡磊一直在跟這種困擾醫學、折磨人類的罕見病做抗爭。過去四年多來,蔡磊組建了漸凍症患者科研數據平台,鏈接了一萬五千名患者,推動建立中國的漸凍症腦脊髓病理科研樣本庫。

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2024年年初,蔡磊宣布,與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,每天一場,幾乎不間斷。蔡磊表示,“四年已經投入資金4000萬,再捐1個億,沒有錢就要再去掙錢。”

6月,蔡磊透露自己因感冒進icu,出院後依然忙着攻克漸凍症難題,現在他走到客廳短短十來米的距離,就會累得“氣喘吁吁”。

7月15日,西湖大學發文,蔡磊捐贈支持西湖大學漸凍症研究。西湖大學方面介紹,自2019年9月確診後,蔡磊病情已進入中晚期。

蔡磊在自傳《相信》中寫道:既然全世界至今都無法攻克漸凍症,也沒有特效藥,更是找不到病因,“我還有最後一顆子彈,就是自己的身體。”

來源:紅星新聞 編輯:丁豐林

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