“瓷娃娃”的21年
先天脆骨症,16年里骨折26次,艱難求學,父親病逝後獨自照顧罹患癌症的媽媽……困難從沒有把她打倒;如今,31歲的她正在經歷一些幸福的事情:剛剛新婚,即將迎來一個小生命的降生。
從2003年第一次認識剛步入小學校園的姚樹玲,到2024年在朋友圈中關注到她分享的新婚照片,記者見證了這個“玻璃女孩”熱辣滾燙的21年……
撰稿/半島全媒體首席記者 高芳 攝影/半島全媒體記者 何毅
2月17日,農曆正月初八,新春的晨光照耀大地,青島膠州市膠北街道上一家酒店裡,隨着宴會廳大門徐徐打開,一對新人在親朋好友的祝福下,幸福甜蜜地走上流光溢彩的舞台,發布自己的新婚誓言:
“我想對即將與我共度餘生的孫先生說,你的眼光真不錯!”今年31歲、身高僅1米38的新娘姚樹玲說道。
“當我說想要與你分享餘生的時候,可不是鬧着玩的!以後無論是燒烤還是火鍋,冰激凌還是巧克力,你都要分我一口……我們就像兩個契合的拼圖,我願意與你一起歡笑與冒險,讓未知的未來充滿愛和幽默……”26歲、身高1米83的新郎孫喜武寵溺地凝視着新娘回應道。
2月17日,青島膠州一酒店內,姚樹玲和孫喜武舉辦結婚典禮,兩人拉着手開始新的生活
2月22日,再次說起婚禮上這些小片段,姚樹玲的臉上泛着紅暈,眼睛笑成彎彎的月牙,“在跟婚慶商議婚禮風格時,我就提出來:我們不要煽情,我更喜歡歡樂、幽默一點的。”
這個愛笑的姑娘正在經歷一些人生中最幸福的事情,喜結良緣、將為人母,金秋時節就要迎接一個“龍寶寶”的降生。但了解姚樹玲的人都知道,屬於她的幸福來之不易。她是一名脆骨症患者,也被稱作“瓷娃娃”“玻璃女孩”。
姚樹玲、孫喜武結婚儀式上,父母上台送上祝福
“懷孕對我來說是一次很大的挑戰,隨着胎兒的長大,對我心、肺的壓迫會越來越大,但是孩子對我們來說就是緣分,既然緣分到了,就要好好珍惜。”姚樹玲笑着說,那些過往的傷痛和未知的隱憂彷彿根本不存在。
我的明天起碼比昨天好
對“玻璃女孩”姚樹玲來說,骨折就是家常便飯。第一次骨折時,她還是4個月大的嬰兒。
從記事起,她曾多次聽父母描述過那個場景:“小孩都喜歡蹬腿,有次我忽然停下蹬腿的動作,哇哇大哭,爸媽一碰我的腿,我哭得更厲害了。他們趕緊抱着我去了醫院,醫生說孩子左腿大腿根骨折了,得住院。”
那時,全家人誰都沒有多想。在醫院住了一個月剛回家,媽媽給姚樹玲洗澡,她興奮地用腳蹬水,撲騰了幾下後,右邊大腿根又骨折了。
在各大醫院反覆檢查後,醫生給出了一致的結論——脆骨症,這是一種罕見的先天性骨骼病,其特徵表現為骨質脆弱,容易發生骨折。
確診後,父母給她起了現在的名字——姚樹玲,希望她的腿像樹榦一樣堅固,生命像樹木一直堅強。
“小時候骨折就是我的噩夢,做夢經常夢見那種會骨折的場景,聽到身體里的骨頭卡吧一聲響,我一下子就嚇醒了,一身冷汗。”常人不能忍受的斷骨之痛,是姚樹玲從兒時起就不得不面對的反覆折磨。
2003年,上小學一年級的姚樹玲由老師背着
“一旦骨折,住院的正常治療是非常疼的,因為我的骨頭癒合得很快,印象最深的是,骨折後需要正骨,就是生生地掰開剛癒合的骨頭,再對正複位,那個真是鑽心得疼。”當姚樹玲長到16歲時,已經經歷了26次骨折,她的雙腿越長越彎,成了s狀,站都站不直了。
2010年,父母經多方打聽,得知山東省立醫院可以做這方面的治療手術,於是帶着17歲的姚樹玲前往濟南,兩年里做了兩次手術,“在右腿腿骨的骨髓里穿進髓內釘,把骨頭從頭到尾都穿了起來,有點像羊肉串。如果發生摔倒等意外,它可以起到保護作用,減少骨折次數”。
由於姚樹玲已錯過了最佳治療時間,髓內釘只固定了一條右腿。接下來,就是漫長的恢復期。她在心裡給自己暗暗定下一個目標:扔掉拐杖!
剛做完手術,長時間卧床休養,姚樹玲的腿部肌肉是萎縮的,得先練習站立,“但不能站太長時間,不然腿會浮腫。”等到能站住了,再進入下一關,拄着雙拐重新學走路。
“這是特別辛苦的事,身體所有的重力都壓在肩膀附近,走不了多久,腋下就磨破了。”在姚樹玲的記憶里,這是一段腋下磨破又結痂、結痂好了又磨破的反覆過程,“那會兒體力也不行,走不了幾分鐘就滿頭汗。”
再後來,雙拐變成了單拐,等到最後一隻拐杖也扔掉,大約過去了七年時間。
最難熬的不是康復期的苦痛,而是身處黑暗中能否看見光明,支撐姚樹玲走下去的是一個信念:“我不知道明天會不會更好,但起碼比昨天好。”
她走得很艱難又很快樂
為了避免骨折的傷害,9歲之前,姚樹玲是在父母后背上長大的,幾乎沒怎麼下過地,也很少出門,她在日常生活中零星獲取的知識,“是在電視上看一些少兒頻道,自己跟着學。拼音就是爸爸教的,學會拼音就能認字了。”畫畫也是她的一大愛好,用來消磨長時間的孤獨。
2002年,姚樹玲9歲,眼見就要錯過入讀小學的下限年齡,父母決定送她去上學,“第一次看到那麼多小朋友,我可開心了。”
從那時起,每天,媽媽背着姚樹玲走到青島洛陽路第一小學的門口,再由老師把她背進教室。
2004年5月份,姚樹玲上小學二年級,老師推着她來到海底世界遊玩
“媽媽每天要跑學校三四趟,早晨送我上學,中午還要來學校一次,背我去上廁所。中間渴了,我會拿水蘸蘸嘴唇,盡量少喝水。下午媽媽再來接我放學。”姚樹玲看見世界的背後,是媽媽風雨無阻地陪伴。
10歲那年,父母為姚樹玲定製了一副小型雙拐,“第一次用雙拐學走路特別難,我足足練了一年。”有了雙拐,姚樹玲才慢慢開始自己下地走路。
2008年秋,姚樹玲升入青島市第十六中學讀初中,全家也搬進了廉租房,從家到學校最多1千米的距離,按照一個正常人的步伐,這段路程也就10分鐘左右,可拄着雙拐的姚樹玲每次都要花費半個小時。爸爸或媽媽送她上學時,還得抓緊她的衣服,生怕她摔倒。
學生時代,性格開朗的姚樹玲結識了很多好朋友,身邊總有不少關心她的同學、老師。上學路上,同學們會幫她拿書包,一路護送;到校後打水拿飯,也全都是同學在幫忙。
時光匆匆,轉眼來到2013年,在青島商務學校學習動漫專業的姚樹玲已經20歲,她開始為自己的未來做打算:“我希望用我手中的畫筆,去實現自己的大學夢。”
一次偶然的機會,姚樹玲認識了青島六中美術教研組組長、高級教師盧軍,想跟隨其學習畫畫。
2013年12月1日,姚樹玲一家人在家中合影
“第一眼看到這個女孩時,我有點擔心,她看起來太弱了,藝考強度很大,很考驗人的毅力,她能堅持走下來嗎?”盧軍猶豫着,但在姚樹玲的再三懇求下,他還是收下了這個特殊的學生。
“後來接觸久了,發現她性格樂觀,還有點小幽默,你會被她的情緒感染,不知不覺地會覺得這個女孩兒跟別的孩子比沒有什麼特別之處。”盧軍漸漸地被這個內心強大的女孩感動,在了解到姚樹玲父母都沒有固定工作後,主動為她向學校申請免去了學費。
在跟盧軍學習繪畫的兩年里,隨着藝考臨近,姚樹玲作畫的強度不斷加大。“從早上8點開始,到晚上八九點結束,每天練習彩畫、素描大約10個小時,很多孩子都覺得苦、累,樹玲卻從來沒有抱怨過。”盧軍回憶道。
那段時間,姚樹玲有一個執拗的念頭,“就是想早點賺錢養家,給家人減輕一些負擔。”
每每看着母親早出晚歸,整日辛苦做家政掙着微薄的收入,父親的身體也亮起了紅燈,她心裡愧疚又着急,“希望考上一所大學,學習動漫、設計類專業,因為這類專業在實踐中可以不必到處走動,工作在一台電腦前就能完成。”
畫筆勾勒的線條就是姚樹玲努力奔赴未來的軌道,“我沒有資格浪費時間,累了就蜷縮在畫室一角的書櫃旁打個盹,起來就繼續畫。”
由於家離畫室比較遠,每天上學放學需要中途換乘公交車,路上會耗去大約4個小時,等姚樹玲晚上回到家,都在10點以後。
2013年11月5日,夜晚從畫室走出來,姚淑玲必經之路就是這個台階很高的大樓梯,她婉拒了同學們幫她背畫板的幫助,自己堅強地上樓梯
盧軍還記得一個場景,“我的畫室門外是一個幾百米長的大上坡,她每天晚上爬上那個階梯,到達上面的大路坐公交車。每次她爬樓梯的時候,我都偷偷跟在後面看着她,生怕她不小心掉下來。”
“她拄着拐一階一階地一直爬,一左一右搖晃着,背上的畫夾都超過她半個身體了,她走得很艱難又很快樂。”姚樹玲的背影像剪影一樣牢牢印在盧軍腦海里,說起這個場景,他深深地感嘆,“都說這個女孩是‘玻璃女孩’,但她真的很堅強。”
從2013年到2014年,盧軍免費資助姚樹玲兩年,輔導其通過藝考,考入上海出版印刷專科學校。“研究填報志願那天,她媽媽陪樹玲來畫室,表達感謝的方式很樸實——我們在研究報志願,媽媽默默地把我的工作室打掃得乾乾淨淨。”
2014年9月14日,上海,姚樹玲和母親在大學門前合影
其實,當年姚樹玲取得了不錯的藝考成績,盧軍曾建議她報考青島本地的大學,“但是她非常堅決地拒絕了,她說,‘我必須要走出去,我要證明我能行。’”
“玻璃女孩”成了頂樑柱
三年大學,不但習得一技之長,更開闊了姚樹玲的視野。2017年臨近畢業實習時,她憧憬着能在上海找一份工作,有一天,卻突然接到了爸爸的電話:“女兒,我想你了。你能不能回來看看我……”
當姚樹玲回到青島時,一下子驚呆了,剛做完手術的父親虛弱地躺在病床上。此前,父母一直向她隱瞞着病重手術的事。
2014年9月13日,即將離開的姚樹玲在家中和父母吃飯,父母特意給她包餃子吃
看着日漸蒼老的父母和還在讀初中的妹妹,那一刻,姚樹玲決定一畢業就回到青島工作。可回青後的就業之路並不順利,她只應聘到一些接聽客服電話之類的工作。
屋漏偏逢連陰雨,命運對這個家庭的打擊接連而至。2022年,56歲的媽媽查出了乳腺癌。
“爸爸身體不好,妹妹還在上學,媽媽每21天要住院一次做化療,都是我在醫院陪床。”看着大女兒憔悴的臉龐,媽媽心疼得直掉眼淚,倒是樂觀的姚樹玲反過來安慰媽媽,“幸好我個子小,醫院的陪護床正合適我的尺寸。”
每次媽媽化療完,姚樹玲會在家學着做各種湯給媽媽增加營養,“聽很多病友介紹的,什麼鱉湯、牛尾湯、雞湯、豬蹄湯等,還有早上起來熬五紅湯,反正換着花樣來。”
乳腺癌治療恢復不久,媽媽又查出甲狀腺癌,“2022年整一年時間,我和媽媽都是在醫院裡度過的。”
2014年9月13日,姚樹玲乘坐大巴車去上海的大學報到,父女倆在車上、車下道別
去年年初,就在姚樹玲的媽媽住院時,65歲的爸爸又病倒了,一副家庭的重擔徹底壓了下來。
爸爸住在城市西頭的一家醫院,媽媽住在城市東頭的一家醫院,這可難壞了姚樹玲,“那段時間,我恨不得自己腳下能長出個風火輪來。”
每天凌晨4點多,姚樹玲準時起床做飯,“做完飯後,我先去西部的醫院給爸爸送飯,再趕去東部醫院給媽媽送飯。然後返回爸爸住的醫院,陪他做各項檢查,把大夫的醫囑一一記下來,等到下午4點多再回到媽媽住的醫院,插空吃一頓飯填飽肚子。”
同年3月,爸爸的病情突然惡化,因顱內感染陷入昏迷。昏迷前,爸爸拉着姚樹玲的手,留下最後一句話:“照顧好媽媽,我放心不下你們。”幾天後,爸爸帶着牽掛與不舍離開了人世。
一邊料理爸爸的後事,一邊照顧住院的媽媽,還有上大學的妹妹,命運沒有給姚樹玲喘息和思考的機會,“那時候已經顧不上崩潰了,沒有精力去顧及自己有什麼情緒,我就像一個陀螺,只是想把家人照顧好。”
2014年9月13日,大巴車即將啟動,姚樹玲的父親、妹妹與姚樹玲揮手道別
2014年9月14日,上海,姚樹玲的媽媽送女兒到學校,在路上始終拉着她的手
爸爸去世,媽媽悲慟加休息不足患上了感冒,又連續幾天不吃不喝,這是化療期病人的大忌,姚樹玲急三火四地找親戚朋友開導媽媽,對着電話哭喊:“幫我勸勸我媽吧,我爸沒了,但是我不能再沒有媽媽了……”
可回到媽媽面前,姚樹玲又努力保持平靜,希望把一團亂麻都處理妥當,“我只有一個想法,爸爸祭奠方面的事情能讓媽媽少操心或者不操心,媽媽住院的那些化驗指標能合格,就可以了。”
愛笑的女孩運氣不會差
人們都說:當上天為你關上一扇門時,一定會為你打開一扇窗。無情的命運終究是給姚樹玲做出了補償。
這還得回到2022年,當時為了更好地照顧父母,陪媽媽治病期間,姚樹玲插空去學了開車,考科目三時,她遇到了人生的另一半——膠州小伙孫喜武。
倆人在一起滿滿的愛意
孫喜武比姚樹玲小5歲,手部有殘疾,他和姚樹玲考的都是c5駕照。“考科目三時,就三個年輕人,考完後我們一塊聚餐慶祝了一下,相互留了微信。”此後,兩個年輕人通過微信交往,成為朋友。
2023年姚樹玲的父親病倒時,需要人幫忙送醫,姚樹玲情急之下給孫喜武打了電話,孫喜武二話沒說就趕到了姚樹玲家。“那天在醫院做檢查時,他背着我爸爸上樓下樓,一直到下午4點多,所有的檢查做完後才離開。”
事後姚樹玲問孫喜武:“你上班請假這麼好請嗎?”
孫喜武笑嘻嘻地說:“領導是不同意。我說,辭職我也要請假,我家裡有重要的事。”
雪天路滑,孫喜武緊緊拉着姚樹玲的手放進口袋
那一刻,姚樹玲被感動了。兩顆年輕的心,自此越走越近。
“有一次我陪媽媽住院,發了個朋友圈說想吃火鍋、燒烤。媽媽出院後,他真的帶我去吃了這些,我說的話他都會記在心上。”姚樹玲滿是幸福地說,“老公經常說,自從我嫁入他家後,家庭地位比他高。公婆對我很好,我最喜歡婆婆包的酸菜餃子,每次回家前,婆婆都會問我想吃什麼,比如我說想吃草莓,這些東西就會出現在餐桌上。”
2023年6月,姚樹玲入職康居路社區公益崗,“當初招聘報名時,社區李書記給我打電話,讓我趕緊報名試試。”至此,姚樹玲有了一份穩定的工作,工作地點就在自家樓下,對於行走不便的她來說,這是極大的便捷。
姚樹玲日常在社區工作
康居路社區有7700戶居民,姚樹玲每天需要在社區平台上查看居民提交的各種訴求,如養狗擾民、房屋漏水等,然後聯繫城管、物業、樓長等相關單位或負責人,為居民們解決問題,“多的時候,一個月要處理200多個問題。”
在社區工作十幾年的李書記說:“樹玲是個有才又有愛心的姑娘,她小時候畫過一幅八大關風景的鋼筆畫,社區推薦參加市裡展覽,還拍賣了一萬多元,用於殘疾兒童公益活動。”在居民和同事們的眼裡,姚樹玲是個說話聲音溫和、愛笑的女孩,雖然歷經命運刁難,她依然保持樂觀的人生態度。
“這得益於父母的愛護。爸媽從來沒有因為我身體的原因,不好意思帶我出門。走在外面,周圍肯定會有異樣的眼光,他們總是鼓勵我:咱個子不夠高,但是不代表咱其他的比別人差。有的人看你,可能是覺得你好看,就多看你兩眼呢?不論是學畫畫還是想去上海讀書,這些決定,父母從來沒有阻攔。”
姚樹玲和孫喜武在家中廚房準備午飯
如今好運垂青,姚樹玲新婚有孕,她的生活正一步步好起來。
“最近,賈玲在電影《熱辣滾燙》里證明了自己實現夢想的毅力和意志。樹玲身上也有這種令人佩服的堅強,希望她會越來越好,像別的女孩兒一樣,把人生美好的事情都經歷一遍。”聽說了姚樹玲的近況後,老師盧軍由衷地祝福道。
記者手記:
讓幸福在平凡中綻放
半島全媒體記者 何毅
孫喜武帶姚樹玲出門,總會很好地呵護她,照顧她
再次看到姚樹玲,她臉上還是洋溢着讓人親切的微笑,雖然十年沒有見面,但遠遠看見她,容貌變化不大,只是手中的拐杖不見了,走路比以前輕鬆了不少。如今的她,可以獨立開車帶着家人出門,身邊是一個高大帥氣的男孩,緊緊拉着她的手放在自己羽絨服口袋裡捂着。
2月17日,半島都市報曾多次報道的“玻璃女孩”姚樹玲與愛人孫喜武手拉手走進了婚姻殿堂,記者再次按下相機快門,記錄下他們甜蜜溫馨的瞬間。
姚樹玲從小就患有脆骨症,身高只有138cm ,從小出行必須拄着拐杖,一不小心就容易造成骨折,被人稱作“瓷娃娃”。記者初次遇到她,是2004年在青島洛陽路第一小學,剛上一年級。由於年齡小,雙腿不能走路,都是父母把她背到學校門口,再由班主任老師背她進去,這一背就是6年。
2013年,記者接到青島六中美術老師盧軍的電話,他希望記者去報道一個自己的學生,因為他被這個學生的很多事情所感動,那種堅忍不拔的毅力和吃苦的學習精神促使他必須要做點什麼。於是,記者走進畫室,再逢姚樹玲。那時的她已經20歲,正讀高三,為著實現自己的大學夢做衝刺,臉上純真的笑容依舊。
2013年11月,姚樹玲在畫室里,跟美術老師盧軍學習畫畫
藝考培訓期間,姚樹玲每天回家的路上都要經過位於江蘇路附近的一處大階梯,記者從後面看着她瘦小的的背影,拄着拐杖,背着畫板,一步步往台階上方走,只覺得她很高大。這樣一個自強不息的女孩,很多時候、很多事情都是獨立完成,很少求助他人。因為她始終認為,追逐夢想的道路畢竟曲折,信念和毅力決定個人的成敗,一切困難都要無所畏懼!
大學期間,姚樹玲也是婉拒了學校、同學時常伸來的援助之手,她認為自己的事情不能總是讓別人幫助,只又獨立去完成面對的困難,這樣當她走出校園、面對社會時,才可以應對自如。如今,她投身社區服務工作,以自己的微薄之力回報着社會。
姚樹玲和孫喜武在家中陪老人吃飯
再次走進姚樹玲的家,房子布置很簡單,做飯、收拾家務,孫喜武都不讓姚樹玲插手,幾乎把她寵成了一個公主。談起兩人的相識相戀,姚樹玲臉上溢出甜美的笑容。“很感謝我的公公、婆婆,謝謝他們培養了一個善良、溫柔、有責任擔當的男人,把一個這樣優秀的男人交給我,我很榮幸成為你們家的兒媳婦。”姚樹玲說,自己對未來就像婚禮宣誓所言,希望與愛人攜手共度餘生,“讓愛在歲月中沉澱,讓幸福在平凡中綻放!”
2013年10月29日,姚樹玲在畫室內,與同學交流作業
2013年11月2日,姚樹玲在畫室內練畫
2013年9月14日,上海,姚樹玲獨自開始適應大學生活
2013年10月份,姚樹玲在畫室里,把自己的作品掛起來等候老師閱畫檢查
2013年11月2日,姚樹玲在畫室午休時和同學一起觀看視頻
2014年2月9日,姚樹玲在去往濟南的路上打盹,近日來多次往返考試,她有些疲憊
2013年12月1日,姚樹玲在家中做飯
2014年2月10日,濟南,戶外溫度零下,姚樹玲來到考場前等候進場
2014年2月9日,濟南,姚樹玲在賓館房間里,檢查明天需要考試的物品
2014年2月9日,抵達濟南的姚樹玲在整理近期的藝考證件
2014年1月12日,姚樹玲參加青島的藝考考試
2014年2月10日,濟南,天色還未亮,姚樹玲拄着拐杖、拉着畫板箱,前往藝考考試現場
2014年2月10日,姚樹玲在濟南參加藝考
2014年9月13日,夜色中,姚樹玲父母、妹妹來到汽車站送她
2014年9月13日夜晚,姚樹玲和媽媽一起乘坐大巴車前往上海的大學報到
2014年9月14日,上海,姚樹玲和媽媽在大學宿舍
2014年9月14日,上海,姚樹玲在大學課堂里,憧憬着未來三年的生活
2014年9月14日,上海,姚樹玲和母親來到大學課堂,既陌生、又欣喜,憧憬着未來的大學生活
2014年9月14日,上海,姚樹玲和母親來到大學報到,很開心開始自己的大學生活
2014年9月14日,上海,姚樹玲在學校里跟同宿舍的同學打招呼
2014年9月14日,上海,姚樹玲和媽媽在大學食堂里,準備用餐
2014年9月14日,上海,姚樹玲在大學報到期間,盡量自己去完成各個手續
中午學校內,姚樹玲蜷在書櫃里午休