见到陶斯亮时，这个83岁的老太太刚从甘肃省临夏回族自治州东乡族自治县出差回来。县里的11所小学，她已经资助了24年。
从世纪初兴建教室，到现在培训心理老师，做赋能性的工作，陶斯亮见证了国家基础教育的变化。虽然年至耄耋，她依旧愿意自己走到一线。今年她已经参加了12次活动，出了7次差。
在83年的生命历程中，陶斯亮把四成的时间贡献给了慈善。她在三家慈善机构做过负责人，经历过半年发不出工资的窘境，也体验过每年能筹集一亿元善款的欣喜。
如今，她依旧保持着最初的纯粹，努力让每一分善款都用到该用的地方。在她的推动下，越来越多的社会痛点被政府部门看到，最终形成能够解决问题的政策。而那时，陶斯亮会悄悄地退出，找到下一个“更难啃的骨头”。
2024年9月，陶斯亮（图中白发老者）回访东乡小学。图源：爱尔公益基金会
“活下来就算初步成功”
担任过三家慈善机构负责人的陶斯亮，最大的感受是：“在中国搞慈善公益，说一千道一万，活下来就算初步成功。”
陶斯亮还记得自己接手中国听力医学发展基金会（以下简称听基会）时的窘境。基金会成立初期，没有办公室，半年发不出一分钱工资，五六个人干瞪眼。基金会没有名气，和企业界也不熟，陶斯亮不知道怎么去筹钱。
为了能吸引更多人来捐款，陶斯亮把自己的“老姐们老哥们”请来站台，李敏、陈伟力、朱和平……随着越来越多的元勋后代的加入，陶斯亮开始通过慈善义卖筹集善款。周恩来的侄女周秉德捐赠的一幅毛泽东、周恩来、朱德、刘少奇4个人的合影，拍得16万元善款，她写的《我的伯父周恩来》一书甚至拍得了50万元。
“红二代”的身份对于陶斯亮来说，是一个很好的抓手。但真正经营一个基金会，并不只在于筹款。
2018年，爱尔向日葵计划（京津冀）项目中，陶斯亮看望孩子。图源：爱尔公益基金会
基金会的财务负责人程瑞珍跟了陶斯亮十几年，50多岁的她，受陶斯亮影响，也成了“拼命三郎”——在办公室加班梳理基金会账目成了她的工作常态。
陶斯亮很信任基金会的员工们，“我去外面开辟战场，你替我守住疆土。”于是本来应该退休的程瑞珍，听了这句话，甘愿在基金会继续工作下去。
陶斯亮对于善款的尊重以及基金会的透明度，使得爱尔公益基金会在成立3年后，就被民政部门评为5a级公益组织。
“公益就是要做最难的事”
陶斯亮所做的大多数公益项目都是救助类的项目。从“智力工程”到脑瘫患儿救助，那些别人觉得耗资大、社会关注度小的公益项目，她总是愿意去做。
20世纪90年代初，大量碘缺乏症导致的低智力人群让陶斯亮触目惊心——很多省份整个村子的人智商在70左右徘徊，建得很漂亮的希望小学里，孩子们永远读不过四年级——明明人一生需要的微量元素碘只有一勺，却有那么多人因为这几十克的物质失去了正常生活能力。
为协助政府完成在2000年消除碘缺乏病的承诺，陶斯亮所在的中国医学基金会在1993年开展了“智力工程”。
陶斯亮知道，这件事情需要得到更多人的关注才能彻底解决。于是她借助自己此前在中央统战部的资源，促成30多人的“碘缺乏病承德考察团”成立。
来自各行各业的官员、知识分子看到碘缺乏病的严重程度，在多种场合呼吁。1994年10月，国务院颁布《食盐加碘消除碘缺乏危害条例》（国务院163号令），要求全国执行，碘缺乏病在中国渐渐得到控制。陶斯亮也悄悄地退出，寻找其他需要帮助的人。
在陶斯亮看来，社会上最需要救助的群体就是残疾人。她年轻时，做过19年医生，但因为一些意外离开了医院。“我其实特别热爱医学，一直想做点补偿。”
2005年，在原卫生部人事司领导的多次劝说下，陶斯亮出任中国听力医学发展基金会（简称“听基会”）理事长。2009年，汶川大地震后，中国市长协会女市长分会在上海成立了“女市长爱尔慈善基金”。成立时的第一个项目就是帮助刚出生的孩子做抢救性听力恢复。“我们计划给0-6岁的孩子配助听器，可以解决后续政府的很大负担。”陶斯亮说。
当时的一位上海市主要领导听说后，算了一笔账：救助一个孩子需要8000元至10000元，每年新出生的听障孩子数量也就三至四万人，这部分国家完全可以兜底。于是这位领导把情况通报给国务院，此后国家财政每年拨付四亿元，开展“中国贫困0-6岁儿童听障救助计划”。
资金解决了新生听障儿的问题，但陶斯亮觉得这些救助并不够。我国的听障人数超过2000万人，居视力残疾、肢残、智残等五大残疾人群数量之首。陶斯亮一直寻找着可以帮助到更多听障人士的办法。
2011年，在听基会理事万选蓉的建议下，70岁的陶斯亮飞到美国明尼苏达州拜访美国斯达克听力技术公司创始人比尔·奥斯汀，劝说他帮助救助中国的贫困听障人士。
那时的奥斯汀在全球做了多年慈善救助，他知道中国的情况，但苦于没有合适的合作单位，一直没有走进中国。
“当时我有点自我吹嘘了，我说我是中国市长协会的会长，听基会的理事长，只要他来中国考察，我全程接待他。”陶斯亮记得，三个月后奥斯汀就来到中国，两个人相谈甚欢。“在签合同的时候，他说要签订十年之约。我说我们俩七八十岁的人了，能不能活到那时候还说不定呢。他说即使是走不动了，爬也要爬到中国来。”
转年奥斯汀飞到西安和成都做试点，为了保证每个获赠的人都能顺利到场完成配戴，当地政府划拨了辅助基金，请专车接送需要配戴的听障人士。
“奥斯汀觉得中国的政府公益很强大，他经常在演讲中提到，中国政府是他最佳的合作伙伴，政府让救助变得高效、有秩序，国外依靠ngo、志愿者力量跟这个是不可比拟的。”陶斯亮说。
尊重每一个受捐者
陶斯亮记得，奥斯汀来到中国捐赠助听器的时候，从早到晚都要站着工作，这样方便给残疾人士验配助听器。“有一次他在前一个国家做助听器验配时扭伤了腰，走路有些跛，但是他不愿只做指挥者。他是医生、听力设备工程师，是最有经验的技术志愿者，所以他要亲自动手。”
奥斯汀会从全世界邀请医学专家为听障患者验配助听器，每次都要搭建舞台，给患者一个完整的捐赠仪式。陶斯亮思考了很久，为什么奥斯汀会这样做。最后她想明白了，国外平时穿着不修边幅的人，到了慈善晚宴都会穿上燕尾服、礼服，就是要给慈善以尊重。
“中国人有爱心、有善心也有善根，我们的民族文化也有善文化，但我总觉得缺了点什么东西。想来想去，我觉得缺的是对慈善的尊重、对需要帮助的人的尊重。”
后来爱尔公益基金会组织听力救助活动的时候，穿着统一制服的工作人员会一直服务听障老乡。每一位听障老乡都有人接送，感觉到被尊敬、被友好包裹着。
2017年，爱尔公益基金会开启了脑瘫儿童救助工程，通过手术，可以让肌张力差的患者舒展开身体，提高生活质量。
那时的陶斯亮已经76岁，女儿陶冶陪着她去西藏、新疆见自治区领导。“她高原反应导致头晕头疼，我们特意去医院准备了制氧机。”
陶斯亮的拼命，也吸引来了更多的爱心人士。东直门医院骨科中心的教授徐林带着团队在新疆喀什从早上八九点进手术室，一直干到晚上十点才结束，只能在两台手术间的短暂空隙时间，席地而坐，靠墙根打个盹儿。他们团队创造一天做30多台手术的纪录。
中日友好医院神经外科专家于炎冰，每年要去西藏—至两趟，为藏族脑瘫儿童做手术。高原缺氧，于炎冰边吸着氧气边手术，一天工作十几个小时，做20多台手术。对于这些付出，医生们分文不取，把每人2万元的善款留给患者做后期康复用。目前在基金会和医生们的帮助下，已经有700名脑瘫患儿进行了手术治疗。
2018年，陶斯亮在河南汝州金庚医院看望脑瘫儿童。图源：爱尔公益基金会
慈善是一种优雅的价值观
“学雷锋”是陶斯亮很长时间对慈善的理解，她觉得做好事就是默默无闻，越低调越好。奥斯汀告诉她，每一个慈善家都是“社会活动家”——只要用在正道上，人脉也是一种资源。
如今的陶斯亮，愿意出现在媒体的镜头前，不断讲述自己的经历。她还试着探索“慈善外交”。和奥斯汀的项目结束后，她与国内的助听器企业合作，把听力救助继续做了下去。如今她与老挝、柬埔寨的政府联系，希望把听障项目带到更多“一带一路”国家，通过公益把中国的技术与友善传递出去。
脑瘫项目结束后，陶斯亮把大部分资源用在了新的孤独症项目中。“孤独症不像脑瘫或者听障的救助，人康复后能正常就业生活。孤独症的人需要终身关怀，如果没人管他们就会成为社会的累赘。”
陶斯亮发起“启明星工程”公益项目，花了一年的时间去全国拜访孤独症专家，组建项目专委会，给各地残联的康复师做培训。到现在，项目已经覆盖了全国13个省份超过50座城市，惠及1.6万余名孤独症康复师、儿童精神科医生和孤独症儿童。
她不再纠结爱尔要做“大而全”还是“小而美”的基金会。“爱尔虽然小，但是正规，口碑好了之后，很多基金会愿意合作做一些事。”如今，莫言、张文宏开展的公益项目都与爱尔公益基金会合作，更新鲜的血液使得爱尔流动起来。
令陶斯亮欣喜的是，越来越多年轻人关注公益。
和陶斯亮一代成为公益的人，很多都是退休老干部，组织给任命成当地慈善总会负责人，发挥点余热。他们走上公益的道路都是半推半就的。而现在已经有年轻人愿意创立基金会，捐助他们感兴趣的项目。“他们留学归来，年轻有为。在成长过程中他们自然习得了慈善观念，不需要我们再去灌输。”
看着这群年轻人，陶斯亮经常有一种时不我待的紧迫感，她觉得自己还有很多事情要做。她保持着写作的习惯，对一些社会上热议的话题都要评判一番；互联网上的“指尖公益”火起来之后，每逢节假日她都会捐点，也让孙儿一起捐，到现在已经坚持了7年。
小时候，她听着《钢铁是怎样炼成的》里面那句“不因虚度年华而悔恨，不因碌碌无为而羞耻”长大，父母的故事也让她知道了何为“责任感”。青年时期奉献给了自己热爱的医学，中年为三家基金会谋生存。直到74岁，陶斯亮才从中国市长协会和听基会正式退休。今年83岁的她，承认自己已经进入了人生的黄昏。
“我想做一个生活态度积极的老人，这就是我现在的目标。”
新京报记者 郭懿萌
编辑 杨海 校对 卢茜
