4月1日，在第17個「世界孤獨症日」來臨之際，騰訊公益聯合壹基金髮起小紅花日活動，並在北京舉辦了首部孤獨症題材紀錄電影《特別的你》線下觀影活動。與此同時，活動還邀請到公益機構、專業服務機構等各界愛心人士，圍繞影片以及大齡孤獨症群體如何更好生活等議題展開深入討論。
觀影會在北京中影國際黨史館影院舉行。 受訪者供圖
讓更多人了解孤獨症
「我希望通過這部電影，有更多的人能了解到，在『孤獨症』這三個字背後有千萬個備受痛苦的家庭，也有無數因此失去生命的家長，還有很多因為不了解而長期存在的誤解和偏見。」在觀影后的互動環節，導演翁羽說。
據了解，該影片拍攝歷時兩年，深入三個孤獨症人士的家庭日常生活，呈現了相關群體及其家長在確診時的無助、融入社會過程中的曲折，以及他們家庭面對困境時的樂觀、堅韌與愛。
翁羽也曾對孤獨症存在一定的誤解，認為這是一種受後天經歷、情緒、心理導致的疾病，直到通過這次拍攝，才真正理解了這個群體的生存狀況，「孤獨症群體雖然可能在日常生活中存在一定困難，但他們保留了人性中最可貴的東西——純真和善良。」
現場觀眾跟隨影片主人公歡笑、落淚。 受訪者供圖
孤獨症是發生於兒童早期的一種廣泛性發育障礙，造成的障礙主要表現在社會交流障礙，以及重複刻板的行為和思維方式。2022年發布的《中國孤獨症教育康複發展狀況報告Ⅳ》顯示，按1%的發生率保守估計，中國14億人口中，約有超1000萬的孤獨症人群。
作為互聯網公益平台，騰訊公益一直持續關注孤獨症群體「從小家到大家」的社會融合問題，並連續三年與壹基金髮起「孤獨症小紅花日」活動，連接多方愛心力量，共同幫助孤獨症家庭探索與社會融合的方式。
騰訊公益內容生態中心主編史川楠表示，小紅花日會進一步聚焦大齡孤獨症群體的生存狀況和服務需求，繼續發揮騰訊公益平台的連接優勢，將更多愛心網友的小愛匯聚成大愛，助力孤獨症群體及其家人從小家走向大家。
國家廣電總局廣播影視發展研究中心戰略研究所所長、中國廣播電視社會組織聯合會紀錄片委員會會長趙捷從影視藝術角度對《特別的你》給予了高度評價。他認為，電影將時代變遷、孤獨症群體的真實生活以及母親們的剛勁堅毅展現得淋漓盡致，「它就像一束光，我們不知道它最終能照多遠，但一定能讓更多人有機會來了解、認知、感同身受、共情共鳴，最終達成共識。」
傾聽孤獨症群體的心聲
觀影現場，紀錄片中的兩位孤獨症孩子的母親，也分享了自己一路走來的心路歷程。
「我的家庭在很長一段時間裡都沒有辦法長遠的計劃和目標，但是通過長期干預以及全家人的呵護，現在的可可逐步擺脫了一些刻板行為，能夠乘坐公共交通，幫家人提行李，不僅僅是家庭的好成員，也成為了我的好助理、好夥伴。」重度孤獨症孩子可可的媽媽葉會英說。
觀影后，主創團隊與現場觀眾交流互動。 受訪者供圖
經歷過三次婚姻的潘爽，在動蕩的生活中也從未放棄過對兒子瑞瑞的陪伴。在她看來，家長的陪伴對於孤獨症孩子的發展至關重要，「家長要勇敢面對孩子所有的一切，要去接受他，要無條件愛他，該怎麼教還是得教，學習、勞動、運動相結合。家長要走出來，孩子才有未來。」
影片主人公之一潘爽進行分享。 受訪者供圖
作為北京康納洲創始人，溫洪從事精神殘疾人和孤獨症群體志願服務工作已經超過30年。即便經驗豐富，但是對於36歲的孤獨症女兒的未來，她仍然感到迷茫，「我今年已經73歲，我的孩子現在仍處在一個沒有安排好的狀態，孤獨症的社會服務和社會保障還要走很遠的路。」
各界愛心人士探討大齡孤獨症人士困境的突破方向。 受訪者供圖
當前，一般以14歲（義務教育結束）為界線，孤獨症孩子從學校畢業後（包括小學、特校等）便無處可去，遇到走不出家門、融不進社區、得不到有效支持的困境。有些家庭甚至已經進入到雙老家庭的階段，挑戰巨大。
多名孤獨症人士參與觀影活動。 受訪者供圖
對此，壹基金特需群體發展部主任任少鵬表示，目前急需催化和帶動更多數量的居家上門、日間照料、社區融合等小型化、社區化服務，以幫助大齡孤獨症群體獲得個性化的支持。由於很多大齡孤獨症人士還是會和父母一起生活，建議從政策層面繼續針對家庭提供更多的資源投入和支持。
與此同時，在多年的實踐中，北京市丰台區利智康復中心主任馮璐發現，大齡孤獨症群體的服務成本普遍較高。「這就需要從業者轉變思路，不能只著眼於服務機構，而是想辦法引入第三方資源，讓更多社會力量加入進來。」她表示。
「孤獨症群體就像光譜一樣，每個人都與眾不同，在融入社會時，也需要一人一案。」中國精神殘疾人及親友協會秘書處馮新建議，大眾應該學習接納孤獨症群體的多樣性，「有人可能接受高等教育在高科技領域任職，也有人在嘗試圖書管理、超市理貨員。家長也應該突破傳統觀念，尊重生活方式的多樣性，我們要按照他自己的需要去爭取。」
新京報記者 秦冰 編輯 劉倩 校對 劉越
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