在這裡,守護大齡「星孩」的未來

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新華社天津4月2日電(記者白佳麗、尹思源)走進位於天津市西青區的「星星社區」,孤獨症青年們圍在一架電子琴旁,和著老師彈奏的旋律認真地唱著歌。在這片小小的、屬於他們的「天空」下,大齡「星孩」們學習炒菜做飯、出行購物,也唱歌畫畫、奔跑玩耍。從這裡「畢業」後,一些人還能進入「陽光工場」工作。

「孩子已經長大,父母卻不敢老去。這是對每個孤獨症孩子的家庭而言,最痛苦的事。」梁亞枬望著在小院里奔跑的孤獨症青年們,眼裡泛著淚光。

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在天津市西青區中北鎮的「星星社區」,梁亞枬正進行巡查工作。新華社記者李然 攝

47歲的梁亞枬沒有孩子,卻是「星星社區」里20多個孩子的「梁媽媽」。從2012年第一次接觸孤獨症孩子到現在,她已經成了「星孩」們的親人。

12年前,梁亞枬的父親因病去世,因為無法走出失去至親的痛苦,朋友帶著消沉的她參加了一場關愛孤獨症兒童的公益活動。孩子們純粹清澈的笑容以及家長們堅韌樂觀的心態打動了梁亞枬。她決定和志願者們共同發起成立「愛星築夢公益服務中心」,去守護這些可愛的人。

近年來國家不斷完善和提升早期篩查、診斷、康復水平,孤獨症兒童融合教育等保障和服務不斷推進,18歲之前的他們得到了越來越多的關注和支持。但細心的梁亞枬發現,當這些孩子們從學校畢業後,他們的父母也開始因為年齡而「力所不能及」……

李雪就面臨著這樣的難題。她的孩子強強在3歲時被查出孤獨症,輾轉多家康復機構,強強的行為有所好轉,但畢業後無處可去的他只能久居在家。李雪發現,強強好不容易才訓練學會的生活技能正在逐漸「退化」,她在照顧孩子和照顧自己之間應接不暇。「只要長時間待在家就會發脾氣,『不好』的行為會越來越嚴重。」李雪說,「孤獨症兒童長大後走出校園,又難以實現就業,想融入普通人的『生活圈』談何容易。」

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在天津市西青區中北鎮溪秀苑社區愛星築夢「陽光工場」,梁亞枬(右二)正查看孤獨症青年製作的模擬花。新華社記者李然 攝

為了解決孤獨症青年的「歸屬」問題,2018年,在天津市西青區政府的支持下,梁亞枬在西青區中北鎮溪秀苑社區成立了一家愛星築夢「陽光工場」,為大齡孤獨症、心智障礙青年提供輔助性就業機會。

走進這家設立在社區衛生服務站二樓的「工場」,十多個孤獨症青年安靜地拿著一朵朵假花瓣,細心地固定在花枝上。

「製作模擬花,是我們目前比較固定的業務之一。這項工作難度不大,強度也比較小,適合孩子們。」梁亞枬說。

工場成立之初,只有七八個孩子。為了能攬到適合孩子們的活兒,梁亞枬幾乎打遍了所有朋友的電話。不論是分裝美甲片,還是製作工藝品、包裝粽子……「我們不圖賺錢,只為了孩子們有事干。」她說。

孩子們漸漸開始熟能生巧,梁亞枬的故事也被更多企業和家長知道。如今,梁亞枬已經在天津牽頭建立了3家「陽光工場」,有60多名孤獨症青年等實現了就業。

「社會中的一些規則,孤獨症群體並不能夠完全理解。但是如果有一片屬於他們的小小天空,能夠讓他們敞開心扉、發揮特長,他們也能夠為社會做一些小小的貢獻,哪怕是製作一朵假花。」梁亞枬說。

2022年,李雪聽說了這家工場,送強強前來學習。如今,強強已成為這裡的一名「正式職工」。李雪仍記得看到強強第一次賺到「工資」時的感受:「雖然對他來說根本不明白賺錢的意義,但是我卻哭了,那眼淚里包含了太多滋味。」

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在天津市西青區中北鎮溪秀苑社區愛星築夢「陽光工場」,梁亞枬(左二)組織了一場關愛活動。新華社記者李然 攝

《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》顯示,我國孤獨症發病率達0.7%,孤獨症譜系障礙人群超過1000萬。他們的未來,該如何守護?

為了尋找答案,梁亞枬行動了起來。2021年,她和愛星築夢公益服務中心的志願者發動身邊的家長一起選址,籌集資金租下了天津市西青區的一處二層樓,成立了天津首家心智障礙者集體宿舍——「星星社區」。在這裡,十幾名孤獨症青年、唐氏綜合征患者在技能老師的帶領下,學習炒菜、疊被子等生活技能。晚上,他們在生活老師的照護下休息。

「我們最初建立『社區』是希望讓父母無力照顧或者父母雙亡的孤獨症群體有個棲身之地,但目前送來『社區』的主要還是十幾歲的孩子為主,大多因為要上班沒辦法照顧孩子,或者想讓孩子來學點技能。」梁亞枬說。

近年來,從國家到地方都開始探索延長對孤獨症等群體的支持體系。去年,《深圳市孤獨症全程支持服務實施方案》提出,深圳將對孤獨症人群進行全生涯支持,並探索建立孤獨症社區寄宿制托養模式,以及將更多符合條件的康復訓練項目納入醫保範圍。

「難題擺在那裡,我們沒有理由停下,希望他們有個美好的未來。」梁亞枬說。(文中李雪、強強為化名)

(來源:新華社)

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