漸凍人蔡磊自稱「離死亡非常近了」 知情人:正全力「破冰」|封面深鏡

封面新聞記者 周翼

1月18日,京東原副總裁、漸凍症抗爭者蔡磊的微博賬號轉發了一條視頻,他在視頻中談及自己近期身體狀況時稱,現在呼吸已經開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,「離死亡已經非常近了」。

自從5年前,蔡磊被確診為肌萎縮側索硬化症(俗稱「漸凍症」)後,他的身體狀況一直備受關注。1月20日,封面新聞記者從知情人處了解到,蔡磊目前身體狀況比較穩定,「工作強度沒有變化,跟原來一樣全力『破冰』。」

蔡磊 圖據網路

罹患漸凍症

也成為漸凍症患者的希望

2019年9月30日,蔡磊被確診為漸凍症。

資料顯示,漸凍症被稱為世界五大絕症之首,在人類歷史上被發現200年間,全球有1000萬人死於漸凍症,至今病因不明,治癒率為0。這是一種無法逆轉的神經退行性疾病,發病後,身體會逐漸喪失力量和控制能力,最終全身癱瘓,無法說話、吞咽、呼吸,絕大多數患者在確診後2到5年內死亡。

蔡磊在接受媒體採訪時曾表示,想讓病友看到希望,他決定投入漸凍症科研,「我應該做點事,當時出發點其實不是自救,我也不懂醫學,我只想用我的努力、資源和能力,為攻克漸凍症做微弱的貢獻。」

蔡磊此前在演講中 圖據微博

經過4年努力,蔡磊和團隊建成了全世界最大的以患者為中心的360度全生命周期的漸凍症科研數據平台,連接了超過一萬名漸凍症患者,同時他還組建科研團隊,專職從事漸凍症相關研究。

蔡磊成了漸凍症患者的希望。在蔡磊的個人微博、抖音賬號下,很多網友留言表示希望蔡磊「破冰成功」,能夠早日尋找到治療漸凍症的有效方式。

自稱「離死亡非常近了」

知情人:目前身體狀況比較穩定

在蔡磊最新公開露面的一則視頻中,蔡磊說,他從起床到衛生間5米的距離,都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也在下滑,現在呼吸也已經開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,「抬頭都抬不起來,(身體情況)全面下滑,離死亡已經非常近了。」

而在去年11月,蔡磊曾在其社交平台上發布視頻,講述可穿戴人工喉使用經歷。他表示,漸凍症患者會因喉肌、舌肌萎縮導致言語不清和失語,而可穿戴人工喉可幫助患者正常發聲,他試用這款產品後也向研發人員提出了改進意見,「科學家正在抓緊努力對產品相關工藝優化和完善。」

去年12月,蔡磊宣布其團隊與國內多家頂尖機構進行合作,通過規模化的基因數據組研究分析,已在漸凍症病因研究上實現了突破性發現,似乎讓人們看到了「抗凍」的希望。

蔡磊自述「離死亡已經非常近了」 視頻截圖

但在今年1月18日媒體發出的視頻中,蔡磊講述,他從起床到衛生間5米的距離都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也在下滑,現在呼吸也已經開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,身體肌能全面下滑,「離死亡已經非常近了」。

據上述知情人介紹,該視頻拍攝於去年12月底,「蔡磊前幾周感染乙流後身體狀況持續下滑,目前已比較穩定,工作強度跟原來一樣,仍在持續拼搏中,全力『破冰』。」