3歲半的亨亨有許多奇思妙想，有時候他會把自己想像成一個蠶寶寶，有時候把耳朵貼在地上聽西瓜、橘子、石頭的聲音。
就是這樣一個腦洞大開的小朋友，住進了宣武醫院的兒童神經外科病房，他正在等待著一場「腦洞大開」的開顱手術。
01
3歲男童顱骨先天發育畸形
猶如給大腦戴上「緊箍」
這個有很多奇思妙想的小男孩兒名叫亨亨，只有三歲半。仔細觀察亨亨的頭，能夠明顯地看到其頭部的前後徑比正常的小朋友長出許多，整體形似冬瓜。導致亨亨頭部變化的疾病叫做狹顱症，屬於顱骨先天性的發育畸形。正常發育的嬰兒顱骨，是沿著顱縫呈垂直方向不斷生長逐漸擴大。而亨亨的矢狀縫過早閉合，在大腦快速生長發育的階段，這就像是給大腦戴上了緊箍。
同病房的小瑞瑞只有6個月大，也是一名患有狹顱症的小朋友。瑞瑞的矢狀縫和左側的冠狀縫閉合，導致了頭部有十分明顯的凹陷，左右眼眶也不對稱。如果不是畸形的明顯，瑞瑞的父母可能並不會發現這個隱匿性極強的疾病。
而對於平常的頭部凸出，家長通常認為只要給孩子「睡一睡」，就能夠恢復。亨亨的情況就是如此，直到一次亨亨把腳卡在了自行車裡，在當地醫院換藥時，醫生建議進行頭顱檢查，這才幫亨亨發現了狹顱症的存在。
02
治療狹顱症黃金時期6月～1歲內
不同年齡的治療效果不同
同一間病房，同樣的病症，一個三歲，一個半歲。來自天津的亨亨和來自貴州的瑞瑞從陌不相識變成了同病相憐的難兄難弟。不同的是，亨亨和小瑞瑞接受手術的年齡不同，這將從根本上影響手術治療的效果。
狹顱症治療的窗口期很短，只有出生後4-10個月。這個時期是大腦快速發育的階段，如果及時進行外科手術治療，就不會影響到大腦的發育。而3歲左右大腦已經發育到80%，在這個時期做手術，能夠改善的也只有剩下的20%。
如今，亨亨已經3歲半，早已經錯過了治療狹顱症的黃金時期。為了測試3歲的亨亨大腦發育得如何，宣武醫院兒童神經外科的曾高主任特意對亨亨進行心理發育測試。測試結果表明，亨亨除了一項精細動作只達到了正常的標準，其餘發育都很不錯。這樣的結果，得益於亨亨媽媽的教育。從亨亨1歲左右學說話開始，媽媽就堅持每天給他讀繪本，帶他做遊戲，進行智力和運動能力的開發。媽媽的堅持成就了亨亨的幸運。
03
3D顱骨模型列印減少術中風險
3歲男童樂觀面對開顱手術
儘管亨亨和瑞瑞是同樣的疾病狹顱症，但是顱縫早閉的位置、病情、手術風險卻大不相同。狹顱症的手術就像是把一張完整的紙，撕碎成若干個小塊兒再將它們重新拼接，這不僅考驗醫生刀尖上的技術，更考驗手術方案制定的適配性。每次在做複雜的狹顱症手術前，醫生都會給手術的小朋友準備3D顱骨模型的列印，1:1的模型可以還原顱骨全部的細節，能夠讓醫生提前進行手術規劃，減少術中風險。
為了給開顱手術做準備，醫生前來給亨亨剃頭，與病房裡大多數小朋友的恐懼不同，亨亨不僅腦洞大開，對媽媽說：「我有一根頭髮是雨里來的」，甚至還在剃頭時哼起了歌。從住院開始，媽媽就一直以輕鬆的心態面對兒子的手術，這在潛移默化中影響著亨亨的情緒，讓他覺得「手術沒什麼大不了的」。
04
唯一打開「緊箍」的方法
顱骨重建手術風險巨大
手術當天，亨亨依舊進行著自己的奇思妙想。在開著麻醉科準備的玩具小汽車進入手術室後，亨亨不哭不鬧，十分配合。躺在手術台上的他說：「我覺得我自己像一個香蕉」，聞到麻醉藥的時候，則稱其「是餅乾味的」。
對於3歲的亨亨，外科手術是最大的難關。顱骨重建的手術，需要掀開頭皮，切開顱骨，人為製造出顱縫，給大腦充足的生長空間。亨亨的顱骨已經變得很堅硬，這對於外科手術來說是無比艱難的。手術過程中所涉及到的磨骨、切開顱骨、在顱骨上打孔等操作，不僅意味著出血更多，而且顱骨下面就是硬膜，一旦硬膜戳破，顱內顱外溝通，感染的風險就會隨之而來。
由於亨亨的頭部前後徑長度過大，如果要完全暴露整個顱骨，就要採用特殊的俯卧位，但是這一體位的擺放要保證眼睛、鼻子和嘴裡的氣管插管都能不受擠壓。小瑞瑞手術要解決的是矢狀縫和左側冠狀縫的閉合，曾高主任用「H」型的術式給瑞瑞的大腦鬆綁。而亨亨的手術讓曾高主任更加擔心，將給亨亨採用的是郵票型的截骨，郵票式能夠更好地塑形和減壓。此次亨亨的高難度手術也是由曾高主任主刀，經過7個多小時的手術，亨亨腦海中的「緊箍」，在束縛了大腦3年後終於被解開。
每2000-3000個孩子中，就有一個是狹顱症。亨亨是不幸的，卻也是幸運的。媽媽的精心照料和醫護人員們的精湛藝術，讓3歲的亨亨在這場「戰鬥」中化險為夷。
面對未來之路，相信他一定也能不懼風浪，勇敢前行！
「生命緣小科普」
什麼是狹顱症？狹顱症又稱顱縫早閉或顱縫骨化症，新生兒發生率為0.6/1000。由於在生長發育過程中顱縫過早閉合，以致顱腔狹小不能適應腦的正常發育，可表現為顱內壓升高、發育遲緩、智能低下、精神活動異常、癲癇發作等癥狀。治療方法首選手術，目的為擴大顱腔，緩解顱內壓使腦組織能夠正常發育，保護視力。均應儘早手術治療，生後6月～1歲內施行手術效果較好，腦功能障礙和頭顱畸形均可有明顯改善。
癥狀體征：
1.頭顱畸形，因早閉的顱縫的不同而異：
（1）.所有顱縫均過早閉合，形成尖頭畸形或塔狀頭；
（2）.矢狀縫過早閉合，形成舟狀頭或長頭畸形；
（3）.兩側冠狀縫過早閉合，形成短頭或扁頭畸形；
（4）.一側冠狀縫過早閉合，形成斜頭畸形。
2.腦功能障礙：患兒智能低下，精神萎靡或易於激動，可出現癲癇、四肢肌力減弱等神經癥狀。
3.顱內壓增高：頭痛、嘔吐和視乳頭水腫等顱內壓增高表現，晚期發生視神經萎縮、視野缺損甚至失明。
4.眼部癥狀和其他：由於眼眶變淺，可引起突跟和分離性斜視等。常合併身體其他部位畸形，如並指(趾)、齶裂、唇裂及脊柱裂等。
溫馨提示：當兒童面對重大疾病，醫保對孩子和家庭來說就格外重要。新生兒醫保是國家給予新生兒的大福利，可以用來報銷住院產生的醫療費用。
萬能的電話諮詢：12333 可以獲取當地最新的政策提示！
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