为孤独症孩子打造一个艺术团

成立于2017年底的彩虹“星”艺术团,是福建省首家由孤独症孩子组成的艺术团。

孤独症,又称自闭症,是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,因患者仿佛生活在自己的“星球”上,常被称为“星星的孩子”。

张秀丽是这个艺术团的发起人,同时也是一位孤独症孩子的妈妈。她认为,孤独症家庭不只要对抗孤独症本身,还要面对社会的刻板印象。很长一段时间,她都在倡导大众对孤独症群体有一个正确的认知,给予他们更多的包容与理解。后来,她想:何不让孩子们自己出来展示呢?

4月14日,张秀丽(右二)与乐队主唱江宇森,在福州市爱琴海广场一起交“星”朋友的活动上。

一开始,张秀丽不仅要面对场地、经费、乐器来源等问题,还要面对孤独症家庭对演出的看法:多数孤独症家庭不愿意抛头露面,害怕来自社会异样的眼光。

经过动员,他们招募到一些愿意参与的孤独症儿童。但由于孤独症孩子本身情绪起伏比较大,团队协作能力相对较弱,排练时各演各的,排演曲目更是难度极大。张秀丽没有放弃,艺术团指导老师换了又换,经过七年的磨合与训练,彩虹“星”逐渐发展为一支能够顺利完成各种演出的艺术团。

最开始,艺术团无人报名,如今课程一经发布就场场爆满。与彩虹“星”艺术团发展并行的,还有孤独症孩子的发展与成长。

在张秀丽看来,艺术团不只是在帮助孤独症孩子,也为许多深陷孤独症泥沼的家庭带来一束光。让孤独症孩子用音乐表达自己,用表演展示自己,用掌声肯定自己。

以下是张秀丽在接受澎湃新闻采访时的自述。

创立初衷:希望孩子们自己站出来倡导社会关注

我是孤独症男孩旺旺仔的妈妈。11年前,在医院的儿保科,我一遍又一遍地和医生强调,我的孩子会唱歌,还会背唐诗,他只是比别人慢了那么一点点,可他还是被医生诊断为孤独症。

那一刻我感觉天都塌了。牵着儿子的手,我失魂落魄地走出医院的大门,满世界的悲凉,很多人都回头看泪流满面的我。

接下来的日子,我每天奔波于三家不同的康复机构,与时间赛跑,机构里面教、家里面还是教,为了训练他的活动反应,甚至上洗手间,我都在喊他的名字。直到有一天给他洗澡时,我用水壶往他身上淋水,我问:旺旺仔,你还要吗?他说:要。那一刻我欣喜若狂,我仿佛又在黑暗中看到了希望的曙光。

然而,有一天在小区里,几个孩子看到我儿子就嫌弃地说:我们不要和傻瓜玩,他就是一个彻头彻尾的傻瓜。那一刻我的心撕裂般的疼痛。的确,同龄孩子的生活都五彩缤纷,他们上幼儿园、读兴趣班,还有很多小伙伴,而这些看似平凡的理所应当,对于孤独症孩子来说,就如同一场遥不可及的梦。他们的家长因为社会包容和接纳度的不够,渐渐地屏蔽或者是缩小了自己原本的关系圈,与孩子一起孤单地行走在自己的小世界里。

据统计,中国孤独症患者已超1000万。不同的孤独症患者,相同的悲伤与无助,亟需找到能互相理解的组织,以此获得更多信息、交流和资源支持。

在我们身边还有许多这样的孤独症家庭,他们焦虑、彷徨、孤立无助,看不到希望。他们很需要一些资深家长和专家给他们做分享,让他们少走弯路。

2014年开始,我尝试做线上公益,利用闲暇时间为孤独症孩子家长提供帮助。当时组建了一个微信群,有500个孤独症孩子的家长,我经常会请一些专家在群里做分享,所有的钱都是我出,家长受益了就打赏。另外一个热心家长把这些善款收集起来,帮助特困的孤独症家庭。

2017年,我了解到“晓更姐成就阿甘梦”的故事。晓更姐是心智障碍者群体的权利倡导者,发起“融合中国”项目。受此鼓舞,我带领一些孤独症家长发起成立福建省心启航助残帮扶中心,执行“融合中国”项目。作为福建省内第一家孤独症家长互助组织,我希望给“星星的孩子”争取更多权益,实现心智障碍者有尊严地乐享生活。

那年的孤独症关爱日,我们在商场做一些宣讲和演出。当时我儿子和他们班同学一起表演,在里面表演手语舞。我发现,孩子去演节目社会反响就很好。

然后我想:这个节目如果有特殊孩子加入,演出效果肯定更好。相比于让普通孩子倡导关爱孤独症,孤独症孩子自己去倡导,肯定更有力量,更能打动人心。

我其实并不懂音乐,我是一个音乐小白。但我知道,音乐可以陶冶人生,可以让人生快乐幸福指数提升。我去散步,都会放自己喜欢的音乐听。孤独症孩子他的情绪是非常重要的,因为一个孩子如果有情绪问题,他是带不出来的。有情绪问题,会影响环境、伤害自己、伤害他人。音乐可以疗愈心灵,可以疗愈这些孩子,目前康复机构不做这方面的教育。

要不就成立一个孤独症孩子的专属乐队吧?说干就干,后面就做起来了。

张秀丽与乐队合照。

困难重重:有教学老师感觉挫败退出

一个公益项目,其实就跟有人在台上演讲是一样的,台下一个听众都没有是不行的。我找到金主,找到场地,找到教练,却找不到服务对象。第一是孤独症家长不相信,第二是觉得来这里的孩子就是孤独症,怕贴标签都不肯来。

孤独症家庭没有必要藏着掖着,那是掩耳盗铃式的自我欺骗,别人想帮你都没办法帮你。家长走出来这一点很重要,乐观的心态,科学的干预方式,还有勇于面对现实的勇气。

我们最早希望能找到一些有音乐基础的孩子。当然说实话,要求孤独症孩子能力好,家长又愿意走出来,真的不多。

后来我们理事会骨干家长的孩子,包括我儿子都弄去“充数”了。我们的孩子如果在外面报班学这些乐器,花钱人家都不收,因为水平差得太大了,老师没法教。有时,多给钱老师也不愿意。不容易出教育成果,老师有挫败感,还影响其他孩子上课。

我们请的都是艺术培训机构的专业老师,但他们没有教过特殊孩子的经验,没有接触过孤独症孩子。我们会告诉他这些孩子的特点,给他们做个简单的科普,让他们降低教学难度,放缓教学节奏。刚开始的时候很辛苦,因为老师不了解孩子,孩子也不了解老师,这需要磨合,需要时间。

最早参加乐队的这些孩子虽然有一定乐器基础,有的会弹琴,有的会架子鼓,但是他们不懂配合。半年都排不了一个节目。

比如我们成立的葫芦丝乐队,训练很难,因为乐队要配合好,对于我们普通人来说比较简单,对孤独症孩子很难。葫芦丝不像打击乐,可以手把手教他,葫芦丝完全靠吹。老师很难讲,孤独症孩子很难听懂,完全要靠自己对气息流的感知。

训练肯定是非常不容易的,老师最开始也不是特别了解这些孩子,比如说他们有情绪问题,坐不住会跑。所以老师上课的时候会用代币系统,给到他们一些小物件作为奖励,比如盖几个印章就可以换取什么,或盖几个印章可以提前下课,然后把教学内容一个个去分解,一步一步教。还要懂得协作、懂得规则,以前上舞台,孩子们都需要我们把彼此的站位和姿态调整好,老是需要生拉硬拽。孤独症孩子经常东张西望,让他们从一个比较没有秩序的过程,懵懵懂懂的过程纠正过来。这都需要一直教,要有耐心。

开始前三年特别艰难,因为你看不到任何的表演成果,因为拿不出成形的节目,三年时间基本都在训练。

对于这些特殊的孩子,老师确实教起来很辛苦,也有挫败感,乐队就换了好几个老师。我们能留下来的老师也都坚持得蛮久的,他们特别有爱心,而且有社会成就感。本来教我们的时候是小伙子,现在都变成爸爸了。

2023年4月2日,世界孤独症关注日,架子鼓表演队在演出。

从状况频出到争相演出

训练好了,能不能顺利演出还是另外一回事。

我还记得,这支乐队第一次演出是在2019年4月2日,世界孤独症日,在福州台江万达广场。孩子们用尤克里里表演《送别》,乐队表演《夜空中最亮的星》,架子鼓表演《we will rock you》。葫芦丝需要靠气息掌握,那时候葫芦丝还表演不了。

孤独症孩子一个人演出不算什么,因为孤独症本来就是以自我为核心,但这些孩子现在能集体演出了,这很重要,很不容易。

当时我在现场,特别紧张,看到表演结束观众反馈很好,我也松了一口气。那次感触很深,觉得自己所有的努力都是有意义的。

从那以后,心启航包括艺术团在内的兴趣课,报名特别活跃。你要晚了就没名额了,以前都是我要动员他们来,求着他们来。

之后的演出也并不是每次都顺利,时常也有状况出现。有一次,一个孩子演出到一半,突然把衣服掀起来,还好没有把肚皮露出来。还有一次最难堪,一个女孩表演时突然要脱裤子。也有出现过孩子在舞台上抠鼻子、突然间尖叫的情况。

这时候,我们就安静地把他从舞台上带下来,也不要过分地关注,就当什么事都没发生,安抚一下。

我们第一次参加福州台少儿春晚,因为以往的演出没有那么多钱,没见过那么绚丽的灯光。我们一般搭个舞台什么就好了,弄个led屏都已经是很奢侈的事了。

结果到了电视台演播大厅,那里灯光老绚丽了,我们孩子刚开始进去前就有点走神。灯光也会刺激到他们的眼睛。那次活动不是直播,拍了好几次孩子都不在状态,老东张西望。这些都是成长的经历。

2022年1月26日,心启航彩虹“星”艺术团受邀参加平潭春晚演出。

还有一次演出印象很深刻。在省广电演播大厅,孩子们已经准备好了,两首歌,一首《童年》,一首《你的答案》。结果现场音乐给放错了。

我在下面可太紧张了。这场活动关注度很高,很多电视频道都在直播。令我没想到的是,孩子们几乎没受影响,没人交头接耳,继续自己的表演。后来音乐也给改回来了,演出顺利完成。

这就是特殊的孩子们,他们没有杂念,他们以自我为中心,而如果是正常孩子肯定会嘀咕一声:这音乐怎么给我们放错了呢。这个不容易,我也深受感动。

还有一次我儿子旺旺仔参加六一小红花音乐节。他打架子鼓,可能那天人太多了,他太兴奋了,结果把旁边的小鼓给打翻了。因为在直播,我们也不敢上去帮忙。我在台下急得不行了,没想到旺旺仔用脚一挑,把小鼓给翻回来了,接着继续打鼓,继续表演。他竟然能自己给自己救场,现场完全没感到突兀。

“旺旺仔”亲吻妈妈张秀丽。

其实,这些特殊孩子和我们正常人一样。我们第一次上舞台也会紧张,你上十次就不会紧张了。这些孩子也一样,需要不断地给机会,不断地训练。

“家长走出来,孩子才有好未来”

现在这些孩子也更自信了,演出状况几乎没有了。

现在我们心启航所有的常态活动一经发布,瞬间都爆满了。经过我们几年的努力,从最初的一个队都招不满,到现在大概有十几个公益课的名额都是满的。彩虹“星”艺术团现在有尤克里里表演团,电声乐队,还有合唱团,这些都是我们成立的。架子鼓有5个班,辛笛钢琴成立了3个班。

我们参加过很多大型演出,包括中国基金会论坛的开幕式、腾讯小红花音乐节,还有福州台少儿春晚,很多大型活动都有受邀演出过,我们自己每年也会举办很多这样的活动,社会反响还是蛮好的。

这些孩子现在大多数都比以前好多了,因为演出的次数多了,他们需要不停地给机会。这是对他们价值的肯定,他们有时候会问我谁在舞台上表现更好,会问我这次表演有没有奖励金或者红包。

以前他们的家长也都不太愿意孩子自己抛头露面。现在很愿意参加这种演出。他们也发现,这种演出使孩子的自信心提升了,上台、候场、台风、排队等方面都有进步。

然后我们也会给孩子发30元或50元的补贴,孩子们特别开心,这是对他们价值的肯定。以前,他们对钱没有概念,现在都开始有了很多自己的理解。当然,最近举办的世界孤独症关注日蓝色关爱行动是没有钱的,要让孩子知道,不是所有的付出都是有钱给的,你在做志愿服务,孤独症关注日是特殊的节日。

很多孤独症家长的病耻感非常严重,我也能理解。我们一直在倡导,首先要家长走出来,很多时候,孩子自闭了,家长也自闭了。

孤独症孩子也是一个社会人,不会脱离社会。就像鱼要在水中游一样,孤独症孩子也是一条鱼,只是不适应这里的水,所以才显得与社会格格不入。就像生活在咸水里的淡水鱼,我们就想办法把周围的盐度降低。当孤独症孩子出现格格不入的行为,请给予一些包容和支持,有时候视而不见也是一种支持。

很多人说我:旺旺仔妈很勇敢,敢于直面孤独症。其实我一点也不勇敢,孩子刚被诊断的时候我也不敢和其他人说,后来我从深圳来到福州,一个新城市,才开始直面孩子和孤独症。

我自己作为过来人给他们的建议:努力改变能改变的,坦然接受不能改变的,要跟自己和解,跟孤独症和解。家长走出来,孩子才有好未来。