渐冻人蔡磊自称“离死亡非常近了” 知情人:正全力“破冰”|封面深镜

封面新闻记者 周翼

1月18日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频,他在视频中谈及自己近期身体状况时称,现在呼吸已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,“离死亡已经非常近了”。

自从5年前,蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”)后,他的身体状况一直备受关注。1月20日,封面新闻记者从知情人处了解到,蔡磊目前身体状况比较稳定,“工作强度没有变化,跟原来一样全力‘破冰’。”

蔡磊 图据网络

罹患渐冻症

也成为渐冻症患者的希望

2019年9月30日,蔡磊被确诊为渐冻症。

资料显示,渐冻症被称为世界五大绝症之首,在人类历史上被发现200年间,全球有1000万人死于渐冻症,至今病因不明,治愈率为0。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后,身体会逐渐丧失力量和控制能力,最终全身瘫痪,无法说话、吞咽、呼吸,绝大多数患者在确诊后2到5年内死亡。

蔡磊在接受媒体采访时曾表示,想让病友看到希望,他决定投入渐冻症科研,“我应该做点事,当时出发点其实不是自救,我也不懂医学,我只想用我的努力、资源和能力,为攻克渐冻症做微弱的贡献。”

蔡磊此前在演讲中 图据微博

经过4年努力,蔡磊和团队建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台,连接了超过一万名渐冻症患者,同时他还组建科研团队,专职从事渐冻症相关研究。

蔡磊成了渐冻症患者的希望。在蔡磊的个人微博、抖音账号下,很多网友留言表示希望蔡磊“破冰成功”,能够早日寻找到治疗渐冻症的有效方式。

自称“离死亡非常近了”

知情人:目前身体状况比较稳定

在蔡磊最新公开露面的一则视频中,蔡磊说,他从起床到卫生间5米的距离,都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也在下滑,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,“抬头都抬不起来,(身体情况)全面下滑,离死亡已经非常近了。”

而在去年11月,蔡磊曾在其社交平台上发布视频,讲述可穿戴人工喉使用经历。他表示,渐冻症患者会因喉肌、舌肌萎缩导致言语不清和失语,而可穿戴人工喉可帮助患者正常发声,他试用这款产品后也向研发人员提出了改进意见,“科学家正在抓紧努力对产品相关工艺优化和完善。”

去年12月,蔡磊宣布其团队与国内多家顶尖机构进行合作,通过规模化的基因数据组研究分析,已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现,似乎让人们看到了“抗冻”的希望。

蔡磊自述“离死亡已经非常近了” 视频截图

但在今年1月18日媒体发出的视频中,蔡磊讲述,他从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也在下滑,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体肌能全面下滑,“离死亡已经非常近了”。

据上述知情人介绍,该视频拍摄于去年12月底,“蔡磊前几周感染乙流后身体状况持续下滑,目前已比较稳定,工作强度跟原来一样,仍在持续拼搏中,全力‘破冰’。”