在这里,守护大龄“星孩”的未来

新华社天津4月2日电(记者白佳丽、尹思源)走进位于天津市西青区的“星星社区”,孤独症青年们围在一架电子琴旁,和着老师弹奏的旋律认真地唱着歌。在这片小小的、属于他们的“天空”下,大龄“星孩”们学习炒菜做饭、出行购物,也唱歌画画、奔跑玩耍。从这里“毕业”后,一些人还能进入“阳光工场”工作。

“孩子已经长大,父母却不敢老去。这是对每个孤独症孩子的家庭而言,最痛苦的事。”梁亚枬望着在小院里奔跑的孤独症青年们,眼里泛着泪光。

在天津市西青区中北镇的“星星社区”,梁亚枬正进行巡查工作。新华社记者李然 摄

47岁的梁亚枬没有孩子,却是“星星社区”里20多个孩子的“梁妈妈”。从2012年第一次接触孤独症孩子到现在,她已经成了“星孩”们的亲人。

12年前,梁亚枬的父亲因病去世,因为无法走出失去至亲的痛苦,朋友带着消沉的她参加了一场关爱孤独症儿童的公益活动。孩子们纯粹清澈的笑容以及家长们坚韧乐观的心态打动了梁亚枬。她决定和志愿者们共同发起成立“爱星筑梦公益服务中心”,去守护这些可爱的人。

近年来国家不断完善和提升早期筛查、诊断、康复水平,孤独症儿童融合教育等保障和服务不断推进,18岁之前的他们得到了越来越多的关注和支持。但细心的梁亚枬发现,当这些孩子们从学校毕业后,他们的父母也开始因为年龄而“力所不能及”……

李雪就面临着这样的难题。她的孩子强强在3岁时被查出孤独症,辗转多家康复机构,强强的行为有所好转,但毕业后无处可去的他只能久居在家。李雪发现,强强好不容易才训练学会的生活技能正在逐渐“退化”,她在照顾孩子和照顾自己之间应接不暇。“只要长时间待在家就会发脾气,‘不好’的行为会越来越严重。”李雪说,“孤独症儿童长大后走出校园,又难以实现就业,想融入普通人的‘生活圈’谈何容易。”

在天津市西青区中北镇溪秀苑社区爱星筑梦“阳光工场”,梁亚枬(右二)正查看孤独症青年制作的仿真花。新华社记者李然 摄

为了解决孤独症青年的“归属”问题,2018年,在天津市西青区政府的支持下,梁亚枬在西青区中北镇溪秀苑社区成立了一家爱星筑梦“阳光工场”,为大龄孤独症、心智障碍青年提供辅助性就业机会。

走进这家设立在社区卫生服务站二楼的“工场”,十多个孤独症青年安静地拿着一朵朵假花瓣,细心地固定在花枝上。

“制作仿真花,是我们目前比较固定的业务之一。这项工作难度不大,强度也比较小,适合孩子们。”梁亚枬说。

工场成立之初,只有七八个孩子。为了能揽到适合孩子们的活儿,梁亚枬几乎打遍了所有朋友的电话。不论是分装美甲片,还是制作工艺品、包装粽子……“我们不图赚钱,只为了孩子们有事干。”她说。

孩子们渐渐开始熟能生巧,梁亚枬的故事也被更多企业和家长知道。如今,梁亚枬已经在天津牵头建立了3家“阳光工场”,有60多名孤独症青年等实现了就业。

“社会中的一些规则,孤独症群体并不能够完全理解。但是如果有一片属于他们的小小天空,能够让他们敞开心扉、发挥特长,他们也能够为社会做一些小小的贡献,哪怕是制作一朵假花。”梁亚枬说。

2022年,李雪听说了这家工场,送强强前来学习。如今,强强已成为这里的一名“正式职工”。李雪仍记得看到强强第一次赚到“工资”时的感受:“虽然对他来说根本不明白赚钱的意义,但是我却哭了,那眼泪里包含了太多滋味。”

在天津市西青区中北镇溪秀苑社区爱星筑梦“阳光工场”,梁亚枬(左二)组织了一场关爱活动。新华社记者李然 摄

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万。他们的未来,该如何守护?

为了寻找答案,梁亚枬行动了起来。2021年,她和爱星筑梦公益服务中心的志愿者发动身边的家长一起选址,筹集资金租下了天津市西青区的一处二层楼,成立了天津首家心智障碍者集体宿舍——“星星社区”。在这里,十几名孤独症青年、唐氏综合征患者在技能老师的带领下,学习炒菜、叠被子等生活技能。晚上,他们在生活老师的照护下休息。

“我们最初建立‘社区’是希望让父母无力照顾或者父母双亡的孤独症群体有个栖身之地,但目前送来‘社区’的主要还是十几岁的孩子为主,大多因为要上班没办法照顾孩子,或者想让孩子来学点技能。”梁亚枬说。

近年来,从国家到地方都开始探索延长对孤独症等群体的支持体系。去年,《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》提出,深圳将对孤独症人群进行全生涯支持,并探索建立孤独症社区寄宿制托养模式,以及将更多符合条件的康复训练项目纳入医保范围。

“难题摆在那里,我们没有理由停下,希望他们有个美好的未来。”梁亚枬说。(文中李雪、强强为化名)

(来源:新华社)