2024年已過近半。在上半年的公共討論中，「照護」再度成為話題的焦點。《當一位北大教授成為24小時照護者》引髮網民熱議，胡泳自述照護85歲阿爾茨海默病母親的故事觸動着很多人。那篇文章最後，胡泳感慨：「照護與被照護，這兩個身份你永遠逃不掉。所以你越早思考這個事，從不同的角度思考這個事，對你來講更有益。」
哈佛大學教授凱博文是最早將「照護」引入公眾視野的學者之一。在妻子瓊被診斷出患有早發性阿爾茨海默病病後，凱博文開始了長達數年的「照護者」生活。他將這段經歷寫入《照護》一書，在中文世界同樣引發共鳴。日前，凱博文帶着他的「照護」研究來到中國。
6月24日晚，凱博文與復旦大學人類學民族學研究所所長潘天舒、《照護》一書的譯者姚灝、作家於是一道，共同探討了「照護」在當代的重要性和困境。時隔多年，凱博文再次談起照護妻子的過往仍舊動容。他說，他和妻子結婚46年。在這46年的婚姻中，前36年都是他的妻子在照顧他，然後他照顧了她10年。「我覺得對她提供10年的照顧，甚至不能夠平衡我們之間這種相互依持的關係。」在凱博文看來，「照護」本身對於照護者來說也同樣重要，在這個過程中，我們得以成為更好的人。「而要成為一個人，就必須要到這個世界上去為別人做事，你才能找到自己是誰。」
在活動後，凱博文就新京報書評周刊有關「2024日常出逃計劃」的問題，即每個人作為自己的第一照顧者，如何在當下倍感壓力，忙碌、緊張的工作和生活中，更好地實現對自我的關照這一問題，分享了他的觀點。
下文根據現場速記整理，內容有刪減。
《照護》，[美] 凱博文（arthur kleinman） 著，姚灝 譯，2020年11月，中信出版社。
醫療系統的邏輯與「照護」衝突嗎？
於是：為什麼「照護」以及「正確地理解照護」，是非常重要的？《照護》這本書對於您的學術和寫作生涯來說，是否具有特殊的價值和意義？
凱博文：照護是我們這個社會的一種「膠水」，它讓我們的家庭和社會關係網都能凝聚在一起。我對於個人關照和照護的理解，受到了我過去幾十年在中國做調研以及認識的很多中國人的影響。
照護的重點在於人情關係。對我來說，人情關係最重要的就是他們之間的情感和道德連接。為什麼道德感在裏面？因為我們之間的關係是對我們來說最重要的，對我們的生命也是最重要的。所以照護最大的問題就在於，照護有道德和情感的關係在裏面，它原初是家庭關係。而問題就是當我們尋求系統性的照護的時候，我們會去到像醫院和診所這樣的地方，尋求專業性的照護，它的性質就開始不一樣。
在醫療系統下，醫患關係問題如今在全世界都顯著存在。這是因為在我們「關照的關係」中存在着系統性，比如說對於醫院這樣的體系，他們更在乎效率是不是更高，甚於照護關係的質量。在我自己的經驗中，當我的妻子罹患阿爾茨海默病之後，我開始從我的朋友們那裡尋求幫助，他們都是哈佛醫學院很優秀的醫生，但他們並沒有提供多少幫助，而是從醫生的角度，給我們製造出了一些新的問題。這個問題的根源就在於，作為醫生，他們想要在很早的階段就作出診斷，而由於阿爾茨海默病是沒有可以治癒的方法的，所以他們並沒有提供太多治療，而是讓我很早就知道，從現在開始你就只能靠你自己了，沒有什麼別的事情可以做了。
其實對於醫生來說，他還是有很多建議可以給到阿爾茨海默病患者的家庭的，但我那些優秀的神經學科的醫生朋友對此一點兒都不了解，也沒有人能夠幫助我有一個心理準備，就是說接下來的10年，我要照護一個患者，與此同時，我也可以一直保持在場，一直作為一個有愛的丈夫存在於她的生活。醫生們不覺得這是跟醫療相關的建議，但事實上，這些才是在醫療系統和醫患關係裏面最重要的建議。因此，當我們面對一個持續衰退性的、嚴重的神經性疾病，尤其是當它影響到整個衰老人群的時候，我們就試圖通過這些疾病去看看我們的醫療體系到底哪裡出了問題。
另一個我想通過這本書分享的是，在具體的照護中，你要怎樣做才能把你自己的生命力傳遞給他們？讓他們覺得他們不純粹是一個負擔？必須承認這很難，但是我們從中也能夠找到意義感。
我和妻子已經結婚46年。在這46年的婚姻中，前36年都是我的妻子在照顧我，然後我照顧了她10年，我覺得對她提供10年的照顧，甚至不能夠平衡我們之間這種相互依持的關係。寫這本書的目的之一就是，我想跟大家分享這10年的照護如何讓我也變成了一個更好的人，並且能夠更深刻地認識到，我們的醫療系統到底哪裡出了錯。
於是：為什麼要把醫學和人類學聯繫在一起？潘天舒教授創建了復旦大學的醫學人類學學科，我覺得由您來回答這個問題再好不過了。
潘天舒：我就從學科發展的角度來說一下。我最早看到《照護》這本書是在疫情之前，當時我去美國訪問，在凱博文教授的辦公室里，大家看我朋友圈也看得到，那時已經有樣書了，大概是2019年的8月。熟悉凱博文教授作品的朋友可能知道，他在很早的時候，上個世紀70年代初期，就顯示出一個很不安分的醫生和社會科學工作者的形象。他寫的論文非常有意思，在《醫學的符號現實》（《the symbolic reality of medicine》）這篇論文中，就已經開始質疑西方的這個制度了。然後，隨着時間的推移，他越來越多地在兩個領域裏開始做這個事情。
《照護》這本書預示着他成為了一個照護者。2007年，他帶着他太太進行國際旅行，一般人是不敢在阿爾茨海默病到這個階段還這樣做的。我記得當時看到他跟瓊說西班牙的畫。雖然瓊因為生病，眼睛已經看不清了，但我注意到，當凱博文在解釋時，她的目光變得不一樣了，我覺得她的記憶又被喚起了。這是非常有意思的。
他把災難性的事件轉化成了進一步學術探索的機會、契機，而這些學術探索在他早期的作品中早就出現了。如果你去看《patients and healers in the context of culture》（《文化語境中的患病者與愈療者》），那本書吸引了很多醫生走上醫學人類學的道路。當時他已經談到了照護的系統，這是他在中國台灣地區的第一次田野經歷，後來他又寫了《崇思精神病學》，有時候也被翻譯成《談痛說病》。在照護期間，凱博文在《柳葉刀》大概發表了20篇文章，都是專門寫care（照護）的。
《照護》內頁。（中信出版社供圖）
社會科技不能只有
「精英老人」才用得起
於是：在《照護》一書中，凱博文提出了目前存在的四大醫學悖論。一是照護在醫生的實際工作中已經變得越來越邊緣化；二是在照護這件事上，醫生可能比護士做得更少，但是他們其實有更多的社會資源；三是醫學院的新生更願意投入到照護的實踐中去；四是技術本來應該是為了減少診斷和治療的差錯，但卻削弱了照護。
作為一個持續關注照護的學者，同時也是一個照護者，請問凱博文教授，您覺得現在這些悖論有沒有得到一些改善？在全球的醫療衛生環境中，照護會不會有更好的發展與實踐？
凱博文：有一些改進應該是在發生的。在美國住培醫生的培訓體系里，一年級的醫學生其實比四年級的醫學生對患者的照護要更好。這說明在住培醫生的培訓里，有一些培訓方式其實讓醫生的照護技術變得更差了。當然，也有一些切實的改進。比如，很多學校會給醫學生增設人文和社科類課程，但我們都知道這非常有限，這是一個非常經典的人與工作異化產生的結果。
美國的醫療系統和中國非常不同，但是我們共享一些同樣的問題。這個問題到底出在哪裡？就是在醫療體系中，患者並不被當作是醫療體系的中心。以前醫生被當作醫療體系的中心，現在醫生也不是了，而是這個系統本身。追求系統的高效能化，取代了患者中心的醫療模式。
那麼，什麼叫做「系統的高效能化」？就是說一切都被數據化了，我們這所醫院以什麼樣的速度診療、有多少病人通過就診，然後達到了怎樣一個結果，花掉了多少成本，這種經濟學的語言體系已經入侵到了每一個系統當中。如果系統的高效能化已經成為中心，我並不是說我不希望一個系統變得效率更高，而是有比高效能更加重要的核心，比如說照護。而作為醫療系統，照護本來就應該是醫療系統的核心內容。
在場所有人可能都體驗過這種高效能、但無關照的系統帶來的問題。照護的關鍵在於花時間。我曾經也是一個很優秀的醫生，但再優秀的醫生也不可能在5分鐘之內看診病人，並且提供照護。所以，我們需要整個體系的轉換，需要把高效能變成以照護為中心的醫療系統。我們衡量患者痊癒的結果，也不應該只是經濟上的結果，而是對於患者整個人、整個人生的福祉。科技和技術應該是為照護本身而服務的。
在這方面，對於像阿爾茨海默及其他神經衰弱型的癥狀和疾病，就更加重要。我們的社會在進一步老齡化，會有越來越多的人需要用到這樣的服務體系。從某些方面來說，中國在這個方面做得比美國要更好。在中國我們現在會有一些長期護理保險，而美國在這方面是完全沒有開始的。
於是：接下來這個問題要問潘天舒教授。之前我聽您提到過，你們一直在做適老科技的調查和一些社會工作。潘老師，您給大家介紹一下，現在國內的適老科技有什麼樣的改變？
潘天舒：好吧，我就說一些我知道的事兒。這一切是從2017年開始的。2017年3月，在江蘇產研院，凱博文老師帶來了橫跨哈佛7個專業的一個團隊，來談如何設計老人的福祉。他當時用了一個非常現代未來主義的詞exoskeleton（外骨骼），就是穿戴機械人。然後他提到，在照護瓊的最後幾個月里，他是希望有這樣一種技術的，但在2011年還沒有。
他舉這個例子並不是說這個技術有多厲害，事實上他是想表達，正是這個技術的出現才能夠讓他繼續扮演瓊的主要照護者的角色，能夠使他照護的道德體驗得以完整。如果它能成為一個現實，還需要它是一種大家都能買得起或者租得起的技術。
這裏面，有一個「社會科技」的概念，從字面上理解，和凱博文老師之前提過的所有概念相比，「社會科技」大概是最清晰的。這不是一種技術決定論，而是首先要做到跨學科，而且要做到公正、普惠，不是只有精英老人才用得起的科技。當時參會的還有哈佛工程學院的副院長，他說他要求學生在設計中風老人的衣服時，要考慮普通的老人是不是能買得起。
我們也在做一些事情，其中有4年我們辦了暑校。暑校實際上是受到了凱博文老師和陳宏圖教授在哈佛教的一門非常特殊的課程的啟發。大概哈佛歷史上很少有這樣的一門課，跨了7個專業，也就是把文理學院和專業學院全部打通，所有的學生都是修課，不打分，學生只有「通過」或「不通過」兩種結果。畢竟拿分數不是最主要的。這些學生在修課期間，到了假期會來中國，主要是在北京和上海做一些實地調研，而他們可能是來自商學、醫學、公共衛生、人類學、社會學等各個學科的學生。受到這樣一門課程的鼓舞，我就和我們學院的陳紅林老師（現在他到芬蘭去教課了）從2018年開始到2021年，連續四年在復旦研究生院開設了「適老社會科技和社會發展」的課程。其中有兩次，於是老師作為嘉賓來講了課。
於是：我個人覺得照護像一個最大公約數。它是一個很好的平台，就像潘老師說的，它能夠把各個學科的人都召集在一起，因為事實上所有的人在照顧自己的家人、甚至是照顧鄰居。當你在做這件事的時候，你一定會下意識地用上自己的專業知識。比如一個設計ai的科學家，他一定會去想怎麼樣能夠減輕護工的負擔。我想起給我父親找養老院的經歷，他患有阿爾茨海默病，不是很容易找到一個可以長期照護的機構。當時我們面臨的主要問題就是排隊。為什麼呢？不是因為他們缺少床位，而是因為缺少人手。我就想，如果我是一個造機械人的工廠，我就可以幫助他們去做一些最基本的工作。
什麼是關於「人」的醫療教育？
於是：接下來的問題請我們的翻譯——姚灝博士解答。您是在一線做臨床的，可不可以分享一下，在翻譯這本書後，對於我們上述聊到的問題您有沒有一些新的看法，以及中國在這方面有沒有一些新的改變？
姚灝：其實這本書對我的影響蠻大的。當時我正好在國內做了兩年住院醫生，然後gap（休息）了一年，出去讀了一年書。所以，當時我也處在一種非常好奇的狀態。剛剛凱博文教授也談到，醫生其實是非常容易好奇的，因為各種各樣的原因。大家知道，國內做醫生確實工作量很大，像我們出門診的話，有時候一上午就有100多號病人，一個病人只能分到5分鐘左右。因為你一旦給某一個病人的時間過長，可能後面的病人就會有一些怨言。
我們現在整個醫療體系非常注重效率。醫院裏我們講一個詞叫「周轉率」，也就是病人平均住院多長時間能出院。如果周轉率降低，整個衛生經濟成本都會上漲。在這樣一個體系下，其實不光是病人，醫生的「人」的成分也在消失。醫生也像一個流水線上的打工仔，在不斷地去修復一個又一個的「零件」。我們也很希望提供更多人性的關懷，但是一些體制的、結構性的問題就擺在那兒，所以很難做到。
我印象很深的是，我在心內科時，有個病人來做房顫手術，進一步檢查後，我們發現這個病人是有肺癌病史的，通常肺癌晚期病人的很多指標都會處於異常狀態，按理說他並不適合做房顫手術。作為一名心內科醫生，我的任務就是把房顫給治好。如果說，這個病人不符合我做手術的適應症，指標不太好，那麼就沒有辦法，到這裡，我的任務其實就結束了，但是這樣真的合適嗎？
現在醫療技術發展很快，但我們的醫療教育還是圍繞技術本身去展開的。比如，報告怎麼讀，x光片怎麼拍，之後怎麼看片子，都是圍繞這些。我們在醫學院里的教育不是去關心這個病人，而是關心我們怎麼上解剖課或者病理課，怎麼去看一些標本，看人體的一些不同的部位或者看顯微鏡。我們是從這個地方開始學習治病救人的，在整個教育體系下，對於一個病人個人的情況，疾病背後的故事，具體究竟有多痛……我們是聽不到的。整個醫學教育就只是在講人體的部分，但關於這個人到底是什麼樣子的，其實是非常缺乏的。
於是：姚老師說完之後，我覺得應該增加一個問題。因為大家聽了之後，肯定焦慮感又上升了。如今老齡化的進程在持續加快，我想請在座的各位老師給大家，尤其是年輕人支支招。我們從現在開始可以做些什麼，才能夠讓照護和養老變得更人性化？
凱博文：我對於整個未來還是比較樂觀的，我希望大家也能保持樂觀。在各個國家，居家養老已經成為一種趨勢。政府應該提供給每一個家庭相當多的資源，不一定只是經濟資源，知識資源也是很重要的。如果大家對於老人的照護都是從零開始的話，就會感到非常有挑戰，但如果我們能夠通過互聯網等各種方式來分享資源，大家就不會那麼局促。
同時，隨着適老科技的發展，我們應該認識到技術永遠應該是服務於人的，而不是人服務於技術。此外，我們所有人在成為一個人的過程中，都是去入世、做事、助人，然後才能成為一個人，這在中國是很古老的智慧，但對於美國人來說卻是一個非常新的看法。現在美國流行的心理學，都是讓大家去探索自己的內心、尋找自己，然後去誠實地表達出來，但其實要成為一個人，必須要到這個世界上去為別人做事，你才能找到自己是誰。所以我覺得，其實照護本身是一件令人樂觀的事情。因為照護強調愛，強調家庭，強調那些真正重要的事情。在照護的過程中，我們也能夠習得如何做人。
讀者提問
讀者：凱博文教授，您好。您曾經做過外科醫生，後來從外科醫生轉向精神科醫生。這種轉變是為什麼？
凱博文：1960年代，我最開始從醫時，並不是一個外科醫生，而是一個治療傳染病的醫生。當年我治療的大部分疾病類似於肺結核和霍亂。我從一個傳染科醫生轉型到精神科，是因為我對疾痛的社會性非常感興趣。而那個時候，精神科看上去是對這方面最重視的一個科室，而現在一切又轉變了。比如，現在精神科更專註於生物醫學方面，而內科卻更注重社會性。
我一開始對這些的興趣，來自於我對慢性病的治療。無論是糖尿病、心臟病還是癌症，當你在治療這些慢性病，尤其是長期與患者相處時，疾痛經歷的社會性和他們的心理狀況會浮出水面。
讀者：我是從事一線工作的護理員，專門照顧老年人的。我現在也在做認知障礙方面的培訓和照顧。剛才於是老師提到，為什麼養老機構不收這些認知障礙的老人，是因為有認知障礙的老人會出現很多風險，出了問題的話，家屬會找我們賠錢。我想問的是，一線醫護人員在照護認知障礙的老人時，其實心理壓力很大，我們該怎樣去舒緩這方面的壓力？
凱博文：首先因為您本來就是一個照顧老年患者的人，所以您有自己的經驗。另外，近些年，在照護方面有了一些技術上的增進，比如說設置攝像頭系統，這可以減輕護工的很多工作，如果有人一不小心走出去了，我們是可以從監控系統裏面看到的。還有一些新出現的技術很有意思。比如，現在我們會給患者提供一些vr（虛擬現實技術）的、由人工智能操作的智能眼鏡，在裏面可以放一些影像資料，能夠讓老人們在情緒激動時安靜下來。
在人力資源安排方面，應該提高護工、護士和社工的社會地位。在美國，當護士的地位和護士的工資都隨之上漲的時候，護士的訓練和他們所掌握的技能也會相應提升，他們受到的尊重也會更多。這樣，社工分擔的具體照護工作也會更全面。比如在美國，很多時候心理諮詢不是由心理諮詢師或者是心理醫生提供的，而是由社工提供，因為心理諮詢師提供的心理諮詢有點太貴了，很多患者承受不起。由社工提供的話，就更普遍、更全面，而且患者也更容易承受。此外，很多時候我們還會設立一些新崗位，比如說健康助理。如今在很多國家，健康助理都被作為一種初級護工，而如果健康助理的社會地位、工資和訓練都有提升的話，其實對整個體系是有優化的。
最後就是護理院的整體優化。昨天，我在潘天舒教授的介紹下，參觀了一個很好的護理院。那個護理院有很多活動空間，病人的自主行為能力也很強，也有很多非常投入的員工。我的妻子在她人生的最後9個月，是在一個護理院度過的，那個護理院也非常好，所以在那裡我深受觸動。我認為新模式的引進在各個國家都可以實現，在上海就已經有這樣的先例了。
「2024日常出逃計劃」提問：
逃離日常是一種對自己的照護嗎？
2024年，新京報書評周刊推出年度活動主題「2024日常出逃計劃」——我們期待在不同的話題下，與創作者共同去探討，如何藉由閱讀與創作獲得超脫性的發現時刻。在此次活動後，我們也請凱博文教授分享了他的看法。
新京報書評周刊：在書里「尾聲」部分，您提到，「照顧他人其實也是照顧自己」，在當下的社會生活中，似乎「照顧自己」變得特別重要，人處於社會系統和生活世界的脆弱平衡之中，被要求更高的工作效率，也越來越被異化為一個「工具」，患有抑鬱症的概率大幅增加，所以，在當下的中國，尤其是年輕人中開始流行「微出逃」，給自己一段時間，脫離現在的生活，哪怕只是短暫的gap day（間隔日），也期待在徹底的逃離過後重新獲得力量投入日常，對此，您是怎麼看的？對於處於這樣現狀中的年輕人，如何更好地「照顧自己」，您有什麼建議？
凱博文：我對「照顧自己」有不同的看法。我不認為「照顧自己」的基礎是深入自己的內心，向內找到真正的自我並表達出來。當你審視自己的時候，你會很困惑，一個人內心所具備的感知、情緒和價值觀等，是非常混亂且令人困惑的。我認為我們是通過向外走進這個世界，通過努力幫助別人來找到自我的。我認為人是在照護中，從關心他人中找到自我。當你這樣做的時候，它會強化你的自我認知，讓你找到生活的目標。當你向外探索的時候，它會幫你發現自己。
這是我所經歷的事情，我不是通過向內，而是通過向外——照護我的妻子、關愛他人、照顧我的母親等，來找到生活的目標。是這些改變了我，讓我成為一個不一樣的人。
我認為這正是我們當今社會所需要的，不僅是中國，美國、歐洲、日本也一樣。我們需要現在這一代年輕人不那麼自私，要意識到如果凡事都以個人利益為先，你就會以個體問題告終。你需要走進外面的世界去與人交往、學習如何與人相處、如何工作，並進行思考，與這個世界互動，通過這些來發現你自己。只有這樣，你才能找到生活的目標，知道自己是誰、想做什麼。這些構成了「自我」，建立了「自我」。
這並不是我原創的想法，這是孔子和新儒家的經典思想——通過建構自己周遭的世界來建構自我。我之所以提出這個觀點，是因為我認為如果我們花越多的時間審視內心，不僅會越來越困惑，也無法去做一些能真正讓我們釐清生活以及更有道德感的事情。
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整理：申璐
編輯：張瑤
校對：劉軍
