幾秒之內渾身抽搐全身僵硬?為了站上舞台她騙了粉絲20年

本月第一次真情實感地流淚,是因為看了席琳迪翁最近發佈的紀錄片

2022年,曾演唱泰坦尼克號主題曲《我心永恆》的席琳迪翁宣布自己患有僵人綜合症,因病暫時退圈。

當時這個消息一出,整個世界陷入震驚。

消失兩年之後,席琳迪翁首次在紀錄片里公開談論自己的病情,而她最脆弱最不堪的樣子也都被錄了下來。

從光鮮亮麗的天后到對抗命運的勇士,「i am celine dion」。

僵硬的席琳迪翁

首先說一下,僵人綜合症到底是什麼。

經常有人把這個病和漸凍症混淆,但實際上前者是運動障礙性疾病,後者則屬於運動神經元病。

隨着病情進展,常見軀幹、四肢及頸部肌肉持續性或波動性僵硬,腹肌呈板樣或石頭樣堅實,主動肌和對抗肌同時受累。

關節固定,隨意活動受限,嚴重時關節固定為僵人樣姿勢。

簡單來說,這種病會引發肌肉痙攣,嚴重時全身僵硬。

而席琳迪翁的第一次發病,就是從嗓子開始。

在21世紀伊始,她發現自己在歌唱時出現了聲帶痙攣,無法在高音和低音間進行完美自然的轉換——

她不僅會走音,甚至會破音。

但確診僵人綜合症是一個痛苦、複雜且漫長的過程,在疾病的最初,當時的席琳迪翁只能通過藥物才能正常吞咽。

「我需要我的樂器,而我的樂器出了問題。」

在最開始那幾年,她會服用藥物維持演出狀態,可隨着病情發展和演出的增多,她的用藥量也逐漸加大。

最瘋狂的時候,她每天要吃大約100毫克的安定片和其他藥物。

這是一種什麼概念?

如果持續不斷進行下去,如此巨大的用藥量足以讓她喪命。

可令人心碎的是,儘管她一直堅持用藥物控制自己的聲帶,可痙攣依然持續。

那是怎樣一個痛苦的階段:病因不明,無法停葯,非議四起。

有些時候,藥物只能讓她維持20分鐘的正常狀態,每當在舞台上不受控時,她只能想方設法不讓自己的病情暴露。

席琳迪翁會「作弊」:她有時會假裝拍一下麥克風,有時借口自己要出去換裝。

在紀錄片里,席琳迪翁嘗試哼唱曾經對她來說非常輕鬆的旋律,但音色和以前卻大不相同。

即使是過去了這麼多年,她依然會因為自己的聲音崩潰。

她不願讓大家聽到自己唱出這樣的聲音,於是會編造一些理由推遲演出。

有時她是鼻竇感染,有時她是耳部出了問題。

直到有一天,她再也無法隱瞞這個秘密——

「這個秘密太沉重了,我無法繼續承受。」

對於一個專業歌手來說,最難的事是取消演出。

2022年,被疾病折磨了十多年的席琳迪翁決定暫停事業,專心復健。

那個時候的她時不時會經歷嚴重的肌肉僵硬和痙攣,無法自主移動身體,也沒法控制呼吸。

痙攣可能出現在喉嚨、腹部、脊柱、手部等各種地方,因為疾病她甚至有過肋骨骨折。

2023年,席琳迪翁時常會站不穩,正常行走這件事成了她的頭號難題,她的身體也時常感到疼痛。

由於肺部前面的肌肉變得非常僵硬,席琳迪翁無法唱上調去。

這種感覺生不如死。

紀錄片里的席琳迪翁幾度哽咽,她曾說音樂就是她人生里的指揮,可現在這個「指揮」卻無法和她的身體配合。

疾病困擾着她的身體,也攪亂着她的自我認知。

「當我再也唱不出那些天籟,那我還是人們認識的席琳迪翁嗎?」

在這兩年多的時間裏,她每周要有5天的時間復健,從不能下床走路到能進行簡單的運動,席琳迪翁的每一次進步都伴隨着巨大的疼痛。

她的目的是重新站到台前,再次成為席琳迪翁。

「我想念音樂和觀眾,如果不能跑,我就走,如果不能走,我就爬,但我絕對不會停下。」

在身體情況逐漸穩定下來以後,席琳決定再次唱歌。

時隔兩年再次走進錄音棚工作,席琳迪翁興奮且掙扎,她不知道自己的狀態是否ok,不確定結果會不會是再一次的失望。

她說自己好像是一棵蘋果樹,現在樹枝已經開始變形減少了產量,但有很多人依然希望得到她的蘋果。

所以她選擇把自己的一切向鏡頭坦白,那些脆弱和無奈,崩潰與絕望。

這個紀錄片,就是一個交代。

而這一次錄音,席琳迪翁也允許拍攝團隊進行跟拍,她要毫無保留地對外界展現出一切。

錄製開始,整個錄音棚內的氛圍都很緊張,席琳的手也在微微顫抖。

她先是試着唱了幾句,結果還是沒控制住走音了。

席琳一遍遍和團隊道歉,又一次次重來,承受着生理和心靈的雙重壓力去賭自己的職業未來。

但或許遺憾總是貫穿人生始終。

在音樂錄製過程中,席琳迪翁突發嚴重痙攣,很快便演變成了可怕的癲癇。

她被團隊醫療人員放到床上,全身僵硬,呼吸困難,面部抽搐。

如果僅僅是看這張圖,你很難想像這竟然是那個閃閃發光的歌唱天后

她的手指也無法動彈,一句話都說不了,並且伴隨着全身疼痛。

團隊成員一邊安撫着她一邊實施救援,而席琳迪翁只能無助地看着這一切,嘴裏發出令人心碎的嗚咽聲。

很難過的是,僵人綜合症在發病期間,患者除了身體動不了外,大腦全程保持清醒。

在這十幾年裡,她直面了自己所有的不堪。

紀錄片之所以能如此細節地記錄這次疾病突發,也是席琳本人同意的。

席琳雖然無法活動,但臉上全是淚水。

說真的,看到這一幕的時候羊覺得非常心碎。

不得不承認她真的是個很勇敢的人,她願意在鏡頭面前這樣赤裸裸地展現自己的無助和不堪——

不僅是向粉絲傳達近況,更讓全世界都了解了這個疾病。

席琳迪翁說,每次發病的時候她都感覺有人扼住了她的脖子,17年過去了,這隻手依然沒有把她掐死。

她還在抵抗命運。

她是天后,更是勇士

很多人對席琳迪翁的印象應該就是這首歌吧?

my heart will go on,céline dion

(再來一遍!)

沒錯,這首經典的影視原曲讓席琳迪翁的名聲享譽全球,拿了5次格萊美,20次朱諾獎以及43次菲利克斯獎。

她是世界三大vocal之一,是國際歌唱界不可或缺的領軍人。

很多人以為她是一帆風順的魁北克天才,可事實卻是,席琳迪翁的人生充滿坎坷。

她出生在一個擁有14個孩子的大家庭,父母都是音樂家。

因為家裡人多,生活拮据,母親在家鄉開了一家小酒館,年幼的席琳便在酒館裏駐唱。

席琳有天賦,愛唱歌,母親為了支持她便給她寫歌,後來席琳的實力被音樂經理雷尼發現。

如果不是因為雷尼把自己的房子抵押,出錢給席琳發專輯,或許世界上就不會有席琳迪翁。

後來,雷尼也成為了席琳迪翁的丈夫。

81年,席琳發表了第一張法語專輯;88年,她在歐洲歌唱大賽里奪冠並和索尼簽約;98年,《我心永恆》火遍世界。

所有人都認為席琳站在了人生巔峰,事業美滿家庭幸福。

但很快,丈夫雷尼被確診為喉癌。

為了照顧丈夫,席琳在事業最巔峰期選擇暫停,並且通過試管生了兩個孩子。

她知道自己可能會成為單身母親,也知道自己的付出很可能葬送職業生涯,可她心甘情願。

因為在自己最弱小最沒有能力的時候,身為音樂經理的雷尼為她投入了全部精力,她不認為回饋有什麼問題。

當時的她為了照顧家庭以及給丈夫治病,與酒店簽了長達五年的駐唱合約,以此確保家庭穩定還不用四處奔波。

2016年,罹患癌症數十年的雷尼去世,席琳迪翁近乎崩潰,整個人快速消瘦下來,在舞台上大哭。

而就在她終於從愛情中解脫準備重新在歌壇綻放時,罕見病又找到了她。

在席琳迪翁的紀錄片里,她曾說自己從不在乎鞋的尺碼,只要她喜歡一雙鞋,什麼尺碼她都能穿進去。

「i walk the shoe,the shoe don't walk me。」

從某種程度上來說,這個行為也是席琳迪翁人生態度的一種投射:她知行合一,她要掌控自己的人生。

所以病痛又算得了什麼呢?

席琳迪翁從來沒有放棄過自己想要的生活。

在紀錄片的結尾,從病痛中緩過來的席琳重新站起來高歌,她努力控制着自己的聲調和音色。

她和以前不同,卻又從未改變。

她唱的那首歌是《who i am》。

而關於這首歌的歌名有什麼意義?我想這個紀錄片就是答案。

了不起的人生沒有終點。

她是席琳迪翁,即使她再也給不出蘋果,她也永遠是那棵大樹。