宋施委 (本紀錄片劇照)
東南網7月3日報道(福建衛生報記者 劉偉芳)
「醫生,我希望您能幫他做這個手術,這是我為人父母為孩子做的最後一次努力。」
在福建醫科大學附屬協和醫院神經外科醫生宋施委博士的診室里,一名白髮蒼蒼的老人不安地搓揉着雙手,等待着醫生的回應。
面對老人的請求,醫生的內心其實同樣掙扎:由於發病時間長,病灶擴散,手術的成效並不樂觀。然而,這卻是老人為了孩子那未知的未來,所能做的最後努力……
希冀,推動癲癇的早診早治
這讓人頗為揪心的一幕,摘自紀錄片《照亮:被「惡魔」選中的孩子》。這部紀錄片由福建衛生報拍攝製作而成。在今年6月28日「國際癲癇關愛日」當天,《照亮:被「惡魔」選中的孩子》在福建衛生報視頻號、小紅書、抖音、b站、百度、知乎、今日頭條、新福建、福建日報視頻號等平台首播。
據介紹,《照亮:被「惡魔」選中的孩子》記錄了癲癇患者的治療過程和醫患心路歷程,展現了癲癇的致病機理、患者現狀和治療方式,並探討了對癲癇患者的人文關懷。它也是我省首部兒童癲癇治療紀錄片。
癲癇,在福建省約有30萬的病患人群。其中,患有癲癇的兒童約有8萬人,而真正接受治療的還不到3萬人。
為了深入揭示癲癇的真面目,福建衛生報團隊找到了福建衛生報健康大使、福建醫科大學附屬協和醫院神經外科博士、福州市兒童癲癇診療中心主任宋施委。
宋施委告訴記者,對於癲癇,如果能正確地早發現、早診斷,針對性地開展早治療,大約70%至80%的癲癇患者是可以通過藥物完全控制的,剩下約20%的病人中,也有相當一部分可以通過外科治癒。但遺憾的是,由於各種主、客觀原因,很多患者錯過了最佳的治療時間。
因此,宋施委着手「內外兼修」,為患者提供全面的治療方案。在日常工作中,他積極推動癲癇早診早治,參與拍攝紀錄片,就是希望讓更多癲癇患者不要錯過最佳治療時機,減少盲目就醫導致的遺憾。
努力,需要全社會的共同參與
為了拍攝《照亮:被「惡魔」選中的孩子》,福建衛生報成立項目小組,歷時11個多月,拍攝了2184小時時長的視頻素材,濃縮為25分鐘的視頻內容。
拍攝期間,項目小組的成員結識了不少來自全省各地的患兒及家屬,他們中年齡最長的已經40歲,最年幼的才2歲。
2歲的晨晨(化名)睡着時看上去像一名精緻的小天使,但醒着的他,卻因遺傳性疾病導致眼斜口歪、發育不全,加上癲癇的困擾,這名「天使」小小年紀就早早折翼。
拍攝過程中,另一名7歲的小患者家在偏僻的山村,日常就醫困難。可為了她的未來,再苦再累,家人們也在堅持為她治療。孩子每次發作的畫面和發作的頻次,都由家人細心記錄,定期往返十來個小時就診。得知有一種新上市的急救藥能控制癲癇發作,孩子的父親開心得像個孩子……
通過《照亮:被「惡魔」選中的孩子》真實的記錄,主創團隊希望,社會各界重視和推動癲癇的早診早治,喚起全社會對癲癇患者的更多理解和支持——更多人能了解癲癇、認識癲癇患者所面臨的困境和挑戰,共同為他們創造一個充滿更多關愛的社會環境。