700多天5次大手術!95後女孩拍「重生日記」:我在等逆風翻盤

據錢江晚報,清晨八點半,記者撥通李菜菜(化名)電話時,她還窩在被子里打着哈欠。從昨晚十點多開始入眠,這睡到自然醒的一覺對她來說是煥然新生後的第一件禮物。

李菜菜是一名慢性骨髓炎患者,這種號稱「不死癌症」的疾病讓她的雙腿無法自如行動,睡覺也常常被疼痛驚醒。

生病期間,李菜菜獨自一人輾轉北京、上海、杭州等求醫。700多天里,李菜菜見了很多醫生,做了5場大手術。身體略有好轉時,她還要去打零工賺生活費和醫藥費。

李菜菜把自己的經歷拍成「重生日記」發到各大社交平台上,有網友被她堅韌的性子「反向治癒」,更有病友在她的鼓舞下堅持再往前走一步。

如今,已經暫別拐杖的李菜菜在全網有了100多萬名粉絲。

這個勇敢的「95後」台州女孩,真的「重生」了。

1月16日,潮新聞記者和李菜菜聊了聊。

李菜菜視頻號的背景

從上進青年到骨髓炎患者沮喪之後,她決定用視頻記錄生命

李菜菜是2021年12月被確診為骨髓炎的,之前,她和大部分普通女孩一樣,一路升學,然後找到一份安穩的工作。

李菜菜學的是計算機專業,2018年大學畢業後,頭腦靈活的她轉行做了電商美工,用她的話說,「這是順應了時代發展的潮流」。

事實證明,李菜菜的想法沒錯,工作2年多,她就存下了15萬元。

李菜菜曾在視頻號里說,由於家庭原因,她從小就是一個自卑敏感的孩子。但當25歲有了那些存款,她就對未來的生活有了不少期許:她想買房子,還養了兩隻寵物。

一切似乎都在好起來。

手術後出院的李菜菜 受訪者供圖

2021年9月份,李菜菜突然開始發燒,隨之而來的還有腿部的劇烈疼痛。同年12月底,一紙診斷書宣告慢性骨髓炎從此纏上了她。

現在能夠開開心心出現在視頻里的李菜菜在剛確診時是痛苦和無助的,因病造成的「長短腿」令她的自信心跌落到了谷底,反覆的高熱與劇痛也讓她很煎熬。

日子總要過下去。

李菜菜開始去了解什麼是骨髓炎,在網上為自己找合適的醫院和醫生,反覆問診與治療讓她對身體有了更多了解,她慢慢明白,慢性骨髓炎的治療過程漫長且易複發,光手術就要做很多很多次。

令李菜菜感到溫暖的是,輾轉多地就醫,她遇到很多病友和好心人,他們給她打氣,有的會在她需要幫助的時候搭把手。

也就是這點點微光,讓李菜菜從泥淖里探出頭來,她決定把自己正在經歷的人生拍成短視頻,並命名為「重生日記」發到網上去,「記錄生活,我們總要給這個世界留下點什麼」。

相互鼓舞,彼此治癒你好,「李彩彩」

成為視頻博主的李菜菜做過多次手術,每次治療後,她的腿腳都會稍微靈便一些,可以拄着拐杖走幾步路,「我會把每一次的進步都記錄下來,發到視頻號里去」。

高強度的治療,李菜菜原先的15萬存款很快花完了,她趁着身體略有康復的間隙去打零工。

「發傳單、電商客服、小視頻剪輯等等這些活我幾乎都干過。」李菜菜告訴記者,到目前為止,她所有的治療費用花掉了將近40萬元,大部分都是她自己賺來的。

很難想像,這樣一個行動不便的姑娘一天要打三份工:早上7點到10點去發傳單或者剪視頻,下午1點到5點去流水線上做小工,晚飯後一直到次日凌晨在家做電商客服。

李菜菜明白她這樣的身體條件找工作很困難,「酸甜苦辣我都會編排在『重生日記』里,有幾個老粉每次都會在評論區給我支招,鼓勵我」。

目前, 「重生日記」已經更新了一百多期,完整地記錄了李菜菜的心路歷程,她和粉絲們相互鼓舞、彼此治癒。

李菜菜在視頻中的狀態越來越好

2023年10月,李菜菜在視頻號里告訴粉絲,她住院了,接下來要做一場風險極大的手術,一旦成功,她就可以從此告別拐杖,但失敗意味着她將終身坐在輪椅上。評論區里滿是祝福的話語。

手術前 李菜菜發的視頻

11月9日,手術成功,在病房裡獨自簽下手術風險告知書的女孩終於等來了蛻變。

11月15日,剛恢復了一點體力的李菜菜馬上把這個好消息分享給了粉絲們。有評論說,我也要進手術室了,謝謝你的能量,還有人說,李菜菜,以後可以叫李彩彩。

「彩」是多姿多彩的「彩」。

這幾天,李菜菜正在哈爾濱當「小馬鈴薯」,她告訴記者,這裡很多地方都結着冰,有點滑,走起來還是有點不方便,「但我感覺我的身體是健康的,心是自由的。」

關於未來,李菜菜最大的希望是不要複發,與此同時,巨大的網絡流量給她帶來了一點收益,但還不足以支撐她後續的生活和治療費用。也許是「重生日記」中優秀的敘事邏輯打動了編輯老師,李菜菜獲得了一份寫作合同。

寫點小故事,也是李菜菜小時候的夢想。

當然,「重生日記」還會繼續更新下去,這個女孩想把堅韌傳遞給更多人。