鄭佩佩捐贈大腦用於醫學研究:讓愛活下去,才能得到更多重生

善舉

鄭佩佩捐贈大腦用於醫學研究

演員鄭佩佩於當地時間7月17日在美國舊金山去世,享年78歲。2019年,鄭佩佩被診斷患有神經退行性非典型帕金森綜合征,這是一種罕見病,其癥狀與帕金森病相似。鄭佩佩選擇將大腦捐贈給一家名為brain support network的非營利組織,用於醫學研究。
鄭佩佩生前曾談到器官捐贈,“我雖然老了,器官不能用了,但是我還有眼角(膜),還有遺體,只有讓愛活下去,才能得到更多重生。”
小慈說:
一代俠女謝幕,俠義精神永存。
蔡磊再度捐贈,施一公致敬

7月15日,漸凍症抗爭者蔡磊與西湖教育基金會簽訂捐贈協議,支持西湖大學科研團隊在漸凍症方面開展研究。蔡磊說,這不僅是一次資金上的捐贈,更是一份對科研精神的傳承與弘揚。漸凍症等神經退行性疾病是全人類共同的敵人和挑戰,相信西湖大學能夠成為攻克漸凍症的一股重要力量。
西湖大學方面介紹,自2019年9月確診後,蔡磊目前病情已進入中晚期。當天他無法來到儀式現場,由妻子段睿作為代表簽訂捐贈協議,他通過視頻連線參加會議。西湖大學校長施一公向蔡磊及其團隊表達了敬意和感謝。
在過去的四年多時間裡,蔡磊組建漸凍症患者科研數據平台,鏈接了一萬五千名患者,推動建立中國的漸凍症腦脊髓病理科研樣本庫。今年年初,蔡磊宣布與夫人再捐1億元,支持攻克漸凍症的科研項目,其中大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播。
小慈說:
醫學的進步若能快一點,再快一點,或許就能拯救更多人的生命,蔡磊在與時間賽跑,他的努力和不放棄,也在激勵着更多的人。
94歲的“瓜奶奶”回新疆吃西瓜了
7月16日,94歲高齡的中國工程院院士吳明珠再次來到她曾經奮鬥過的新疆吐魯番市。吳明珠曾在瓜田間工作了60多年,因患有阿爾茨海默病,早已認不得人的她,卻始終惦記着瓜。
20世紀五六十年代,吳明珠和同事冒着酷暑,用3年時間走遍了吐魯番盆地的瓜地,整理出44個品種,為新疆瓜建立了第一份資源檔案。育種工作極為艱苦,培育一個品種需要8年到10年,有的科學家一生只能培育幾個品種,而吳明珠卻在62年中培育了30多個品種。我們現在能吃到的甜瓜、西瓜,很多都是出自她的手。網友紛紛留言,“我們的吃瓜自由,要感謝吳奶奶”。
杭州這家咖啡店幫特殊年輕人就業
西湖區文一西路458號,有一個以“26°”命名的城市空間,裡面的咖啡都是由唐氏綜合征患者們製作的。店長說:“他們在思考或者行動上,相對比較遲緩,就像小蝸牛,但是他們很努力。”
在西湖區文新街道的殘疾人之家,有20多位處在就業年齡段的“特殊年輕人”,他們或有不同程度的智力、精神障礙,或是其他方面的重度殘疾人。2023年,文新街道着手打造“26°城市公益善集空間”,提供烘焙製作、咖啡飲品調配等多個工種,助力殘疾人多渠道靈活就業。
文新街道辦事處副主任張莉萍介紹說,26度的名字取自人感覺最舒適的溫度——26攝氏度,“小蝸牛們”在做咖啡的同時,也會嘗試和顧客交流,一點點融入社會。
小慈說:
希望咖啡店能讓這群“特殊年輕人”感受到最舒適的溫度,成為他們駛入社會的起航碼頭。

聲音

“公益慈善組織想要打造公益品牌,應該從兩個方面考慮:第一,必須切實深入地了解社會的長期需求,通過嚴謹的調研和分析,準確把握需求的本質以及其可能覆蓋的規模。第二,要善於發揮創意。基於充分了解真實社會需求的基礎上,依據品牌的內在規律,精心設計出讓大眾樂於接受的方案,或易於特定人群接受的方案。

(北京師範大學中國公益研究院理事長王振耀接受採訪,就公益品牌建設的話題發表看法)

爭議

出走四年,她終於離婚了
7月15日,網紅“自駕游阿姨”蘇敏發布視頻稱,她與孩子父親經過調解,最終達成離婚協議,為此,她將付給男方16萬元。
蘇敏稱,雖然她對這個結果很是意難平,但還是聽從了律師的建議,因為如果走向法庭,不管之前受過多少委屈,兩人所有的財產都要平分。最大的問題是,其自媒體賬號的所有權也要分給男方一半,這是她不能接受的。
2020年,56歲的鄭州女子蘇敏“逃離”婚姻生活。一個人,一輛車,踏上自駕的旅程,引髮網友關注。此後兩年時間,蘇敏自駕8萬多公里,遊歷了國內10多個省份。2022年,蘇敏兩年來首次回家與家人共度中秋,也是這次,她下定決心要與丈夫離婚。
蘇敏說,離婚的念頭已產生多年,但內心也期盼着丈夫的脾氣能有所好轉。然而兩年未見,丈夫見面後的第一句話竟是挖苦,“你還知道回來啊?(在外面)混不下去了是不是?”這讓她對丈夫徹底失去信心。
對於蘇敏離婚的決定,有網友支持她,認為應該早點擺脫三觀不合的婚姻,也有網友批評她活得過於自私和自我,勸她和丈夫好好溝通。不過據蘇敏透露,除了母親,其他家人都很支持她離婚,包括她的女兒。
小慈說:
蘇敏在路上逐漸找回自我,找回自信,她也被視為中國的娜拉,現在,娜拉終於成功出走了。

行業

誰來照顧精神障礙人士照護者?
近日,心聲公益發布《誰來照顧照顧者:中國精神障礙人士照顧者現況及需求調查報告》(2024),深度剖析我國精神障礙人士照顧者的現況及需求。
據了解,2023年下半年,心聲公益聯合北京大學第六醫院care for family項目(caff花園)、上海市虹口區精神衛生中心“同心圓”家屬互助俱樂部、北京尚善公益基金會、深圳市精神殘疾人及親友協會等國內二十餘家精神衛生公益機構,開展了首個全國範圍的《精神障礙人士照顧者現況及需求調查》,最終,在對1224份有效問卷和70餘位精神障礙人士照顧者的訪談基礎上,完成這份報告。
數據顯示,本次調查中照顧者的典型畫像為生活在城市地區的已婚中年女性,即母親照顧者,受照顧者的典型畫像為未婚、無業的青年。
受照顧者的疾病診斷最多的四種類型分別是精神分裂症(31.5%)、雙相情感障礙(25.5%)、孤獨症譜系障礙(14.6%)、抑鬱障礙(8.6%),三分之二的受照顧者病程都在5年以上,還有20%的受照顧者病程已經超過了20年。
絕大多數(72.9%)照顧者的社會支持差,照顧者最主要的社會支持來源還是自己的家人,其次是醫院醫生、朋友。超過一半(53.8%)的照顧者存在中度以上的抑鬱癥狀,接近一半(43.1%)的照顧者存在中度以上的焦慮癥狀。
目前社會對於精神障礙的歧視仍普遍存在,不僅是對精神障礙人士,也包括他們的照顧者。調查發現,有15%的精神障礙人士照顧者經常遭到歧視。

國際

聯合國官員:善用新技術開展人道主義援助

“我們應擁抱創新,包括人工智能在內的很多新技術都能用於支持人道主義援助工作。”聯合國難民署紐約辦公室執行主任西旺卡·達納帕拉在北京接受採訪時表示,技術創新對於開展人道主義援助至關重要。
他舉例稱,聯合國難民署利用人工智能技術在西非和薩赫勒地區對流離失所者的情況進行預測,並分析氣候變化給當地帶來的影響,從而為實際援助提供指導。
達納帕拉還說,在敘利亞,聯合國難民署為農民提供滴灌技術,不僅節水,而且大幅提高了作物產量。“我們還利用太陽能技術為當地提供照明,這有助於減輕人們在黑夜降臨時產生的恐懼感。值得一提的是,很多有用的太陽能設備都來自中國。”
146隻海豚在美國海岸擱淺
近期,美國發生大規模海豚擱淺事件。國際愛護動物基金會稱,共有146隻海豚在馬薩諸塞州科德角擱淺,其中有102隻獲救、37隻自然死亡、7隻被安樂死。當地救援組織稱,這是美國歷史上最大規模的海豚擱淺事件。目前尚未查清海豚擱淺的原因。

收集、整理 | 小慈

圖片來源:視覺中國

圖片編輯:張旭

《中國慈善家》2024年第3期
2024年6月17日上市

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