為孤獨症孩子打造一個藝術團

成立於2017年底的彩虹“星”藝術團,是福建省首家由孤獨症孩子組成的藝術團。

孤獨症,又稱自閉症,是一類發生於兒童早期的神經發育障礙性疾病,因患者彷彿生活在自己的“星球”上,常被稱為“星星的孩子”。

張秀麗是這個藝術團的發起人,同時也是一位孤獨症孩子的媽媽。她認為,孤獨症家庭不只要對抗孤獨症本身,還要面對社會的刻板印象。很長一段時間,她都在倡導大眾對孤獨症群體有一個正確的認知,給予他們更多的包容與理解。後來,她想:何不讓孩子們自己出來展示呢?

4月14日,張秀麗(右二)與樂隊主唱江宇森,在福州市愛琴海廣場一起交“星”朋友的活動上。

一開始,張秀麗不僅要面對場地、經費、樂器來源等問題,還要面對孤獨症家庭對演出的看法:多數孤獨症家庭不願意拋頭露面,害怕來自社會異樣的眼光。

經過動員,他們招募到一些願意參與的孤獨症兒童。但由於孤獨症孩子本身情緒起伏比較大,團隊協作能力相對較弱,排練時各演各的,排演曲目更是難度極大。張秀麗沒有放棄,藝術團指導老師換了又換,經過七年的磨合與訓練,彩虹“星”逐漸發展為一支能夠順利完成各種演出的藝術團。

最開始,藝術團無人報名,如今課程一經發布就場場爆滿。與彩虹“星”藝術團發展並行的,還有孤獨症孩子的發展與成長。

在張秀麗看來,藝術團不只是在幫助孤獨症孩子,也為許多深陷孤獨症泥沼的家庭帶來一束光。讓孤獨症孩子用音樂表達自己,用表演展示自己,用掌聲肯定自己。

以下是張秀麗在接受澎湃新聞採訪時的自述。

創立初衷:希望孩子們自己站出來倡導社會關注

我是孤獨症男孩旺旺仔的媽媽。11年前,在醫院的兒保科,我一遍又一遍地和醫生強調,我的孩子會唱歌,還會背唐詩,他只是比別人慢了那麼一點點,可他還是被醫生診斷為孤獨症。

那一刻我感覺天都塌了。牽著兒子的手,我失魂落魄地走出醫院的大門,滿世界的悲涼,很多人都回頭看淚流滿面的我。

接下來的日子,我每天奔波於三家不同的康復機構,與時間賽跑,機構裡面教、家裡面還是教,為了訓練他的活動反應,甚至上洗手間,我都在喊他的名字。直到有一天給他洗澡時,我用水壺往他身上淋水,我問:旺旺仔,你還要嗎?他說:要。那一刻我欣喜若狂,我彷彿又在黑暗中看到了希望的曙光。

然而,有一天在小區里,幾個孩子看到我兒子就嫌棄地說:我們不要和傻瓜玩,他就是一個徹頭徹尾的傻瓜。那一刻我的心撕裂般的疼痛。的確,同齡孩子的生活都五彩繽紛,他們上幼兒園、讀興趣班,還有很多小夥伴,而這些看似平凡的理所應當,對於孤獨症孩子來說,就如同一場遙不可及的夢。他們的家長因為社會包容和接納度的不夠,漸漸地屏蔽或者是縮小了自己原本的關係圈,與孩子一起孤單地行走在自己的小世界裡。

據統計,中國孤獨症患者已超1000萬。不同的孤獨症患者,相同的悲傷與無助,亟需找到能互相理解的組織,以此獲得更多信息、交流和資源支持。

在我們身邊還有許多這樣的孤獨症家庭,他們焦慮、彷徨、孤立無助,看不到希望。他們很需要一些資深家長和專家給他們做分享,讓他們少走彎路。

2014年開始,我嘗試做線上公益,利用閑暇時間為孤獨症孩子家長提供幫助。當時組建了一個微信群,有500個孤獨症孩子的家長,我經常會請一些專家在群里做分享,所有的錢都是我出,家長受益了就打賞。另外一個熱心家長把這些善款收集起來,幫助特困的孤獨症家庭。

2017年,我了解到“曉更姐成就阿甘夢”的故事。曉更姐是心智障礙者群體的權利倡導者,發起“融合中國”項目。受此鼓舞,我帶領一些孤獨症家長發起成立福建省心啟航助殘幫扶中心,執行“融合中國”項目。作為福建省內第一家孤獨症家長互助組織,我希望給“星星的孩子”爭取更多權益,實現心智障礙者有尊嚴地樂享生活。

那年的孤獨症關愛日,我們在商場做一些宣講和演出。當時我兒子和他們班同學一起表演,在裡面表演手語舞。我發現,孩子去演節目社會反響就很好。

然後我想:這個節目如果有特殊孩子加入,演出效果肯定更好。相比於讓普通孩子倡導關愛孤獨症,孤獨症孩子自己去倡導,肯定更有力量,更能打動人心。

我其實並不懂音樂,我是一個音樂小白。但我知道,音樂可以陶冶人生,可以讓人生快樂幸福指數提升。我去散步,都會放自己喜歡的音樂聽。孤獨症孩子他的情緒是非常重要的,因為一個孩子如果有情緒問題,他是帶不出來的。有情緒問題,會影響環境、傷害自己、傷害他人。音樂可以療愈心靈,可以療愈這些孩子,目前康復機構不做這方面的教育。

要不就成立一個孤獨症孩子的專屬樂隊吧?說干就干,後面就做起來了。

張秀麗與樂隊合照。

困難重重:有教學老師感覺挫敗退出

一個公益項目,其實就跟有人在台上演講是一樣的,台下一個聽眾都沒有是不行的。我找到金主,找到場地,找到教練,卻找不到服務對象。第一是孤獨症家長不相信,第二是覺得來這裡的孩子就是孤獨症,怕貼標籤都不肯來。

孤獨症家庭沒有必要藏着掖着,那是掩耳盜鈴式的自我欺騙,別人想幫你都沒辦法幫你。家長走出來這一點很重要,樂觀的心態,科學的干預方式,還有勇於面對現實的勇氣。

我們最早希望能找到一些有音樂基礎的孩子。當然說實話,要求孤獨症孩子能力好,家長又願意走出來,真的不多。

後來我們理事會骨幹家長的孩子,包括我兒子都弄去“充數”了。我們的孩子如果在外面報班學這些樂器,花錢人家都不收,因為水平差得太大了,老師沒法教。有時,多給錢老師也不願意。不容易出教育成果,老師有挫敗感,還影響其他孩子上課。

我們請的都是藝術培訓機構的專業老師,但他們沒有教過特殊孩子的經驗,沒有接觸過孤獨症孩子。我們會告訴他這些孩子的特點,給他們做個簡單的科普,讓他們降低教學難度,放緩教學節奏。剛開始的時候很辛苦,因為老師不了解孩子,孩子也不了解老師,這需要磨合,需要時間。

最早參加樂隊的這些孩子雖然有一定樂器基礎,有的會彈琴,有的會架子鼓,但是他們不懂配合。半年都排不了一個節目。

比如我們成立的葫蘆絲樂隊,訓練很難,因為樂隊要配合好,對於我們普通人來說比較簡單,對孤獨症孩子很難。葫蘆絲不像打擊樂,可以手把手教他,葫蘆絲完全靠吹。老師很難講,孤獨症孩子很難聽懂,完全要靠自己對氣息流的感知。

訓練肯定是非常不容易的,老師最開始也不是特別了解這些孩子,比如說他們有情緒問題,坐不住會跑。所以老師上課的時候會用代幣系統,給到他們一些小物件作為獎勵,比如蓋幾個印章就可以換取什麼,或蓋幾個印章可以提前下課,然後把教學內容一個個去分解,一步一步教。還要懂得協作、懂得規則,以前上舞台,孩子們都需要我們把彼此的站位和姿態調整好,老是需要生拉硬拽。孤獨症孩子經常東張西望,讓他們從一個比較沒有秩序的過程,懵懵懂懂的過程糾正過來。這都需要一直教,要有耐心。

開始前三年特別艱難,因為你看不到任何的表演成果,因為拿不出成形的節目,三年時間基本都在訓練。

對於這些特殊的孩子,老師確實教起來很辛苦,也有挫敗感,樂隊就換了好幾個老師。我們能留下來的老師也都堅持得蠻久的,他們特別有愛心,而且有社會成就感。本來教我們的時候是小夥子,現在都變成爸爸了。

2023年4月2日,世界孤獨症關注日,架子鼓表演隊在演出。

從狀況頻出到爭相演出

訓練好了,能不能順利演出還是另外一回事。

我還記得,這支樂隊第一次演出是在2019年4月2日,世界孤獨症日,在福州台江萬達廣場。孩子們用尤克里里表演《送別》,樂隊表演《夜空中最亮的星》,架子鼓表演《we will rock you》。葫蘆絲需要靠氣息掌握,那時候葫蘆絲還表演不了。

孤獨症孩子一個人演出不算什麼,因為孤獨症本來就是以自我為核心,但這些孩子現在能集體演出了,這很重要,很不容易。

當時我在現場,特別緊張,看到表演結束觀眾反饋很好,我也鬆了一口氣。那次感觸很深,覺得自己所有的努力都是有意義的。

從那以後,心啟航包括藝術團在內的興趣課,報名特別活躍。你要晚了就沒名額了,以前都是我要動員他們來,求着他們來。

之後的演出也並不是每次都順利,時常也有狀況出現。有一次,一個孩子演出到一半,突然把衣服掀起來,還好沒有把肚皮露出來。還有一次最難堪,一個女孩表演時突然要脫褲子。也有出現過孩子在舞台上摳鼻子、突然間尖叫的情況。

這時候,我們就安靜地把他從舞台上帶下來,也不要過分地關注,就當什麼事都沒發生,安撫一下。

我們第一次參加福州台少兒春晚,因為以往的演出沒有那麼多錢,沒見過那麼絢麗的燈光。我們一般搭個舞台什麼就好了,弄個led屏都已經是很奢侈的事了。

結果到了電視台演播大廳,那裡燈光老絢麗了,我們孩子剛開始進去前就有點走神。燈光也會刺激到他們的眼睛。那次活動不是直播,拍了好幾次孩子都不在狀態,老東張西望。這些都是成長的經歷。

2022年1月26日,心啟航彩虹“星”藝術團受邀參加平潭春晚演出。

還有一次演出印象很深刻。在省廣電演播大廳,孩子們已經準備好了,兩首歌,一首《童年》,一首《你的答案》。結果現場音樂給放錯了。

我在下面可太緊張了。這場活動關注度很高,很多電視頻道都在直播。令我沒想到的是,孩子們幾乎沒受影響,沒人交頭接耳,繼續自己的表演。後來音樂也給改回來了,演出順利完成。

這就是特殊的孩子們,他們沒有雜念,他們以自我為中心,而如果是正常孩子肯定會嘀咕一聲:這音樂怎麼給我們放錯了呢。這個不容易,我也深受感動。

還有一次我兒子旺旺仔參加六一小紅花音樂節。他打架子鼓,可能那天人太多了,他太興奮了,結果把旁邊的小鼓給打翻了。因為在直播,我們也不敢上去幫忙。我在台下急得不行了,沒想到旺旺仔用腳一挑,把小鼓給翻回來了,接着繼續打鼓,繼續表演。他竟然能自己給自己救場,現場完全沒感到突兀。

“旺旺仔”親吻媽媽張秀麗。

其實,這些特殊孩子和我們正常人一樣。我們第一次上舞台也會緊張,你上十次就不會緊張了。這些孩子也一樣,需要不斷地給機會,不斷地訓練。

“家長走出來,孩子才有好未來”

現在這些孩子也更自信了,演出狀況幾乎沒有了。

現在我們心啟航所有的常態活動一經發布,瞬間都爆滿了。經過我們幾年的努力,從最初的一個隊都招不滿,到現在大概有十幾個公益課的名額都是滿的。彩虹“星”藝術團現在有尤克里里表演團,電聲樂隊,還有合唱團,這些都是我們成立的。架子鼓有5個班,辛笛鋼琴成立了3個班。

我們參加過很多大型演出,包括中國基金會論壇的開幕式、騰訊小紅花音樂節,還有福州台少兒春晚,很多大型活動都有受邀演出過,我們自己每年也會舉辦很多這樣的活動,社會反響還是蠻好的。

這些孩子現在大多數都比以前好多了,因為演出的次數多了,他們需要不停地給機會。這是對他們價值的肯定,他們有時候會問我誰在舞台上表現更好,會問我這次表演有沒有獎勵金或者紅包。

以前他們的家長也都不太願意孩子自己拋頭露面。現在很願意參加這種演出。他們也發現,這種演出使孩子的自信心提升了,上台、候場、颱風、排隊等方面都有進步。

然後我們也會給孩子發30元或50元的補貼,孩子們特別開心,這是對他們價值的肯定。以前,他們對錢沒有概念,現在都開始有了很多自己的理解。當然,最近舉辦的世界孤獨症關注日藍色關愛行動是沒有錢的,要讓孩子知道,不是所有的付出都是有錢給的,你在做志願服務,孤獨症關注日是特殊的節日。

很多孤獨症家長的病恥感非常嚴重,我也能理解。我們一直在倡導,首先要家長走出來,很多時候,孩子自閉了,家長也自閉了。

孤獨症孩子也是一個社會人,不會脫離社會。就像魚要在水中游一樣,孤獨症孩子也是一條魚,只是不適應這裡的水,所以才顯得與社會格格不入。就像生活在鹹水里的淡水魚,我們就想辦法把周圍的鹽度降低。當孤獨症孩子出現格格不入的行為,請給予一些包容和支持,有時候視而不見也是一種支持。

很多人說我:旺旺仔媽很勇敢,敢於直面孤獨症。其實我一點也不勇敢,孩子剛被診斷的時候我也不敢和其他人說,後來我從深圳來到福州,一個新城市,才開始直面孩子和孤獨症。

我自己作為過來人給他們的建議:努力改變能改變的,坦然接受不能改變的,要跟自己和解,跟孤獨症和解。家長走出來,孩子才有好未來。