封面新聞記者 周翼
1月18日，京東原副總裁、漸凍症抗爭者蔡磊的微博賬號轉發了一條視頻，他在視頻中談及自己近期身體狀況時稱，現在呼吸已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，“離死亡已經非常近了”。
自從5年前，蔡磊被確診為肌萎縮側索硬化症（俗稱“漸凍症”）後，他的身體狀況一直備受關注。1月20日，封面新聞記者從知情人處了解到，蔡磊目前身體狀況比較穩定，“工作強度沒有變化，跟原來一樣全力‘破冰’。”
蔡磊 圖據網絡
罹患漸凍症
也成為漸凍症患者的希望
2019年9月30日，蔡磊被確診為漸凍症。
資料顯示，漸凍症被稱為世界五大絕症之首，在人類歷史上被發現200年間，全球有1000萬人死於漸凍症，至今病因不明，治癒率為0。這是一種無法逆轉的神經退行性疾病，發病後，身體會逐漸喪失力量和控制能力，最終全身癱瘓，無法說話、吞咽、呼吸，絕大多數患者在確診後2到5年內死亡。
蔡磊在接受媒體採訪時曾表示，想讓病友看到希望，他決定投入漸凍症科研，“我應該做點事，當時出發點其實不是自救，我也不懂醫學，我只想用我的努力、資源和能力，為攻克漸凍症做微弱的貢獻。”
蔡磊此前在演講中 圖據微博
經過4年努力，蔡磊和團隊建成了全世界最大的以患者為中心的360度全生命周期的漸凍症科研數據平台，連接了超過一萬名漸凍症患者，同時他還組建科研團隊，專職從事漸凍症相關研究。
蔡磊成了漸凍症患者的希望。在蔡磊的個人微博、抖音賬號下，很多網友留言表示希望蔡磊“破冰成功”，能夠早日尋找到治療漸凍症的有效方式。
自稱“離死亡非常近了”
知情人：目前身體狀況比較穩定
在蔡磊最新公開露面的一則視頻中，蔡磊說，他從起床到衛生間5米的距離，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情況也在下滑，現在呼吸也已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，“抬頭都抬不起來，（身體情況）全面下滑，離死亡已經非常近了。”
而在去年11月，蔡磊曾在其社交平台上發布視頻，講述可穿戴人工喉使用經歷。他表示，漸凍症患者會因喉肌、舌肌萎縮導致言語不清和失語，而可穿戴人工喉可幫助患者正常發聲，他試用這款產品後也向研發人員提出了改進意見，“科學家正在抓緊努力對產品相關工藝優化和完善。”
去年12月，蔡磊宣布其團隊與國內多家頂尖機構進行合作，通過規模化的基因數據組研究分析，已在漸凍症病因研究上實現了突破性發現，似乎讓人們看到了“抗凍”的希望。
蔡磊自述“離死亡已經非常近了” 視頻截圖
但在今年1月18日媒體發出的視頻中，蔡磊講述，他從起床到衛生間5米的距離都需要有人扶着，吞咽、咳痰情況也在下滑，現在呼吸也已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，身體肌能全面下滑，“離死亡已經非常近了”。
據上述知情人介紹，該視頻拍攝於去年12月底，“蔡磊前幾周感染乙流後身體狀況持續下滑，目前已比較穩定，工作強度跟原來一樣，仍在持續拼搏中，全力‘破冰’。”
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