見到陶斯亮時，這個83歲的老太太剛從甘肅省臨夏回族自治州東鄉族自治縣出差回來。縣裡的11所小學，她已經資助了24年。
從世紀初興建教室，到現在培訓心理老師，做賦能性的工作，陶斯亮見證了國家基礎教育的變化。雖然年至耄耋，她依舊願意自己走到一線。今年她已經參加了12次活動，出了7次差。
在83年的生命歷程中，陶斯亮把四成的時間貢獻給了慈善。她在三家慈善機構做過負責人，經歷過半年發不出工資的窘境，也體驗過每年能籌集一億元善款的欣喜。
如今，她依舊保持着最初的純粹，努力讓每一分善款都用到該用的地方。在她的推動下，越來越多的社會痛點被政府部門看到，最終形成能夠解決問題的政策。而那時，陶斯亮會悄悄地退出，找到下一個“更難啃的骨頭”。
2024年9月，陶斯亮（圖中白髮老者）回訪東鄉小學。圖源：愛爾公益基金會
“活下來就算初步成功”
擔任過三家慈善機構負責人的陶斯亮，最大的感受是：“在中國搞慈善公益，說一千道一萬，活下來就算初步成功。”
陶斯亮還記得自己接手中國聽力醫學發展基金會（以下簡稱聽基會）時的窘境。基金會成立初期，沒有辦公室，半年發不出一分錢工資，五六個人乾瞪眼。基金會沒有名氣，和企業界也不熟，陶斯亮不知道怎麼去籌錢。
為了能吸引更多人來捐款，陶斯亮把自己的“老姐們老哥們”請來站台，李敏、陳偉力、朱和平……隨着越來越多的元勛後代的加入，陶斯亮開始通過慈善義賣籌集善款。周恩來的侄女周秉德捐贈的一幅毛澤東、周恩來、朱德、劉少奇4個人的合影，拍得16萬元善款，她寫的《我的伯父周恩來》一書甚至拍得了50萬元。
“紅二代”的身份對於陶斯亮來說，是一個很好的抓手。但真正經營一個基金會，並不只在於籌款。
2018年，愛爾向日葵計劃（京津冀）項目中，陶斯亮看望孩子。圖源：愛爾公益基金會
基金會的財務負責人程瑞珍跟了陶斯亮十幾年，50多歲的她，受陶斯亮影響，也成了“拚命三郎”——在辦公室加班梳理基金會賬目成了她的工作常態。
陶斯亮很信任基金會的員工們，“我去外面開闢戰場，你替我守住疆土。”於是本來應該退休的程瑞珍，聽了這句話，甘願在基金會繼續工作下去。
陶斯亮對於善款的尊重以及基金會的透明度，使得愛爾公益基金會在成立3年後，就被民政部門評為5a級公益組織。
“公益就是要做最難的事”
陶斯亮所做的大多數公益項目都是救助類的項目。從“智力工程”到腦癱患兒救助，那些別人覺得耗資大、社會關注度小的公益項目，她總是願意去做。
20世紀90年代初，大量碘缺乏症導致的低智力人群讓陶斯亮觸目驚心——很多省份整個村子的人智商在70左右徘徊，建得很漂亮的希望小學裡，孩子們永遠讀不過四年級——明明人一生需要的微量元素碘只有一勺，卻有那麼多人因為這幾十克的物質失去了正常生活能力。
為協助政府完成在2000年消除碘缺乏病的承諾，陶斯亮所在的中國醫學基金會在1993年開展了“智力工程”。
陶斯亮知道，這件事情需要得到更多人的關注才能徹底解決。於是她藉助自己此前在中央統戰部的資源，促成30多人的“碘缺乏病承德考察團”成立。
來自各行各業的官員、知識分子看到碘缺乏病的嚴重程度，在多種場合呼籲。1994年10月，國務院頒布《食鹽加碘消除碘缺乏危害條例》（國務院163號令），要求全國執行，碘缺乏病在中國漸漸得到控制。陶斯亮也悄悄地退出，尋找其他需要幫助的人。
在陶斯亮看來，社會上最需要救助的群體就是殘疾人。她年輕時，做過19年醫生，但因為一些意外離開了醫院。“我其實特別熱愛醫學，一直想做點補償。”
2005年，在原衛生部人事司領導的多次勸說下，陶斯亮出任中國聽力醫學發展基金會（簡稱“聽基會”）理事長。2009年，汶川大地震後，中國市長協會女市長分會在上海成立了“女市長愛爾慈善基金”。成立時的第一個項目就是幫助剛出生的孩子做搶救性聽力恢復。“我們計劃給0-6歲的孩子配助聽器，可以解決後續政府的很大負擔。”陶斯亮說。
當時的一位上海市主要領導聽說後，算了一筆賬：救助一個孩子需要8000元至10000元，每年新出生的聽障孩子數量也就三至四萬人，這部分國家完全可以兜底。於是這位領導把情況通報給國務院，此後國家財政每年撥付四億元，開展“中國貧困0-6歲兒童聽障救助計劃”。
資金解決了新生聽障兒的問題，但陶斯亮覺得這些救助並不夠。我國的聽障人數超過2000萬人，居視力殘疾、肢殘、智殘等五大殘疾人群數量之首。陶斯亮一直尋找着可以幫助到更多聽障人士的辦法。
2011年，在聽基會理事萬選蓉的建議下，70歲的陶斯亮飛到美國明尼蘇達州拜訪美國斯達克聽力技術公司創始人比爾·奧斯汀，勸說他幫助救助中國的貧困聽障人士。
那時的奧斯汀在全球做了多年慈善救助，他知道中國的情況，但苦於沒有合適的合作單位，一直沒有走進中國。
“當時我有點自我吹噓了，我說我是中國市長協會的會長，聽基會的理事長，只要他來中國考察，我全程接待他。”陶斯亮記得，三個月後奧斯汀就來到中國，兩個人相談甚歡。“在簽合同的時候，他說要簽訂十年之約。我說我們倆七八十歲的人了，能不能活到那時候還說不定呢。他說即使是走不動了，爬也要爬到中國來。”
轉年奧斯汀飛到西安和成都做試點，為了保證每個獲贈的人都能順利到場完成配戴，當地政府劃撥了輔助基金，請專車接送需要配戴的聽障人士。
“奧斯汀覺得中國的政府公益很強大，他經常在演講中提到，中國政府是他最佳的合作夥伴，政府讓救助變得高效、有秩序，國外依靠ngo、志願者力量跟這個是不可比擬的。”陶斯亮說。
尊重每一個受捐者
陶斯亮記得，奧斯汀來到中國捐贈助聽器的時候，從早到晚都要站着工作，這樣方便給殘疾人士驗配助聽器。“有一次他在前一個國家做助聽器驗配時扭傷了腰，走路有些跛，但是他不願只做指揮者。他是醫生、聽力設備工程師，是最有經驗的技術志願者，所以他要親自動手。”
奧斯汀會從全世界邀請醫學專家為聽障患者驗配助聽器，每次都要搭建舞台，給患者一個完整的捐贈儀式。陶斯亮思考了很久，為什麼奧斯汀會這樣做。最後她想明白了，國外平時穿着不修邊幅的人，到了慈善晚宴都會穿上燕尾服、禮服，就是要給慈善以尊重。
“中國人有愛心、有善心也有善根，我們的民族文化也有善文化，但我總覺得缺了點什麼東西。想來想去，我覺得缺的是對慈善的尊重、對需要幫助的人的尊重。”
後來愛爾公益基金會組織聽力救助活動的時候，穿着統一制服的工作人員會一直服務聽障老鄉。每一位聽障老鄉都有人接送，感覺到被尊敬、被友好包裹着。
2017年，愛爾公益基金會開啟了腦癱兒童救助工程，通過手術，可以讓肌張力差的患者舒展開身體，提高生活質量。
那時的陶斯亮已經76歲，女兒陶冶陪着她去西藏、新疆見自治區領導。“她高原反應導致頭暈頭疼，我們特意去醫院準備了制氧機。”
陶斯亮的拚命，也吸引來了更多的愛心人士。東直門醫院骨科中心的教授徐林帶着團隊在新疆喀什從早上八九點進手術室，一直干到晚上十點才結束，只能在兩台手術間的短暫空隙時間，席地而坐，靠牆根打個盹兒。他們團隊創造一天做30多台手術的紀錄。
中日友好醫院神經外科專家於炎冰，每年要去西藏—至兩趟，為藏族腦癱兒童做手術。高原缺氧，於炎冰邊吸着氧氣邊手術，一天工作十幾個小時，做20多台手術。對於這些付出，醫生們分文不取，把每人2萬元的善款留給患者做後期康復用。目前在基金會和醫生們的幫助下，已經有700名腦癱患兒進行了手術治療。
2018年，陶斯亮在河南汝州金庚醫院看望腦癱兒童。圖源：愛爾公益基金會
慈善是一種優雅的價值觀
“學雷鋒”是陶斯亮很長時間對慈善的理解，她覺得做好事就是默默無聞，越低調越好。奧斯汀告訴她，每一個慈善家都是“社會活動家”——只要用在正道上，人脈也是一種資源。
如今的陶斯亮，願意出現在媒體的鏡頭前，不斷講述自己的經歷。她還試着探索“慈善外交”。和奧斯汀的項目結束後，她與國內的助聽器企業合作，把聽力救助繼續做了下去。如今她與老撾、柬埔寨的政府聯繫，希望把聽障項目帶到更多“一帶一路”國家，通過公益把中國的技術與友善傳遞出去。
腦癱項目結束後，陶斯亮把大部分資源用在了新的孤獨症項目中。“孤獨症不像腦癱或者聽障的救助，人康復後能正常就業生活。孤獨症的人需要終身關懷，如果沒人管他們就會成為社會的累贅。”
陶斯亮發起“啟明星工程”公益項目，花了一年的時間去全國拜訪孤獨症專家，組建項目專委會，給各地殘聯的康復師做培訓。到現在，項目已經覆蓋了全國13個省份超過50座城市，惠及1.6萬餘名孤獨症康復師、兒童精神科醫生和孤獨症兒童。
她不再糾結愛爾要做“大而全”還是“小而美”的基金會。“愛爾雖然小，但是正規，口碑好了之後，很多基金會願意合作做一些事。”如今，莫言、張文宏開展的公益項目都與愛爾公益基金會合作，更新鮮的血液使得愛爾流動起來。
令陶斯亮欣喜的是，越來越多年輕人關注公益。
和陶斯亮一代成為公益的人，很多都是退休老幹部，組織給任命成當地慈善總會負責人，發揮點餘熱。他們走上公益的道路都是半推半就的。而現在已經有年輕人願意創立基金會，捐助他們感興趣的項目。“他們留學歸來，年輕有為。在成長過程中他們自然習得了慈善觀念，不需要我們再去灌輸。”
看着這群年輕人，陶斯亮經常有一種時不我待的緊迫感，她覺得自己還有很多事情要做。她保持着寫作的習慣，對一些社會上熱議的話題都要評判一番；互聯網上的“指尖公益”火起來之後，每逢節假日她都會捐點，也讓孫兒一起捐，到現在已經堅持了7年。
小時候，她聽着《鋼鐵是怎樣煉成的》裡面那句“不因虛度年華而悔恨，不因碌碌無為而羞恥”長大，父母的故事也讓她知道了何為“責任感”。青年時期奉獻給了自己熱愛的醫學，中年為三家基金會謀生存。直到74歲，陶斯亮才從中國市長協會和聽基會正式退休。今年83歲的她，承認自己已經進入了人生的黃昏。
“我想做一個生活態度積極的老人，這就是我現在的目標。”
新京報記者 郭懿萌
編輯 楊海 校對 盧茜
