蔡磊
一位漸凍症抗爭者
他曾任京東集團財務副總裁
現任北京愛斯康醫療科技
有限公司董事長
和 “互聯網+財稅” 聯盟會長
近日，蔡磊談及自己近期的身體情況時稱，從起床到衛生間5米的距離都需要有人扶着，吞咽、咳痰情況也變差，現在呼吸也已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，身體肌能全面下滑，直言“離死亡已經非常近了”。
妻子段睿在之前的採訪中表示，做好了最壞的打算。
2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍症。當時他除了負責京東集團的相關管理工作，同時還帶着4家內部創業公司。“那個時候我的孩子也剛剛出生，不滿一歲。”蔡磊在一次公開演講中說。
這種罕見病的發病率約為十萬分之一點六，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治癒率依舊為0。絕大多數患者將在2~5年內迎來生命終點。但蔡磊不甘於此，他習慣了挑戰和玩命付出。2個月後，他決定以自身為武器，和漸凍症抗爭到底。
研發藥物為未來病友增加希望
蔡磊動用了自己全部的人脈和資源，發誓“要麼死掉，要麼幹掉這個病”。
這是他的最後一戰：搭建數據庫、尋求資金和科學家支持、推動藥物管線研發，為數以萬計的漸凍症患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫自傳，並在去年打出最後一顆子彈：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用。
蔡磊正在工作
“決戰”漸凍症，蔡磊組建科研團隊研發藥物，每天工作16個小時以上。“雖然我已經是個殘疾人，面對死亡，我還能為社會做有價值的事情。”新的一年，蔡磊說要相信“相信的力量”，希望“破冰”事業有更新的進展。
蔡磊新書《相信》的書封上寫着：“縱使不敵，也決不屈服”。
什麼是漸凍症？
漸凍症，也稱為肌萎縮側索硬化或運動神經元病，是由於上運動神經元和下運動神經元損傷導致的肌肉逐漸無力和萎縮。專家指出，該病的病因尚不明確，其中約20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，而部分環境因素如重金屬中毒也可能造成運動神經元損害。
還有一種罕見病的癥狀
與漸凍症相似
就是僵人綜合征
因為其非常罕見，早期診斷困難，很多人會把僵人綜合征與漸凍症混淆，二者有明顯區別：漸凍症是運動神經元病，屬於神經變性疾病，而僵人綜合征與遺傳、病毒感染和自身免疫相關，屬自身免疫性疾病。
據此前報道，電影《泰坦尼克號》知名主題曲《我心永恆》的演唱者、著名歌星席琳·迪翁，正在遭受罕見病“僵人綜合征”的困擾，她難以順利唱歌，更無法控制肌肉。
蔡磊的故事被廣為傳播
感動之餘，網友紛紛希望
他能創造奇蹟
繼續勇敢地與命運抗爭
新民晚報（xmwb1929）綜合洪觀新聞、央視新聞、九派新聞、界面新聞、網友評論
編輯：施雨
