近日,京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊戴颈托现身直播间,引发外界对其身体状况的担忧。4月12日,南都记者了解到,蔡磊对此解释称,“医院里的医生专家强烈命令我,必须要戴。因为坐下站起,我的脖子都过了90度,颈椎都变形了,因为脖子没劲了。没关系不影响工作。”
蔡磊戴颈托现身直播间。
蔡磊透露,这几个月身体状况下滑得非常厉害,3个月(量表评分)恶化了5分,“我的身体已经到了疾病的晚期,甚至已经出现了一些生命危险的症状”。
“但是我的斗志不减,目前依然保持过去一样的工作状态,每天依然是努力工作16个小时。”蔡磊表示,整个渐冻症群体能否生存下来,依然未知,如果不全力以赴拼搏,更没有任何希望。
郑海霞做客“蔡磊破冰驿站”直播间。
南都记者了解到,4月11日,前中国女篮队员、中国篮球名人堂入堂运动员郑海霞做客“蔡磊破冰驿站”直播间。二人是河南商丘老乡,郑海霞对蔡磊说,“我是篮球场的巨人,你是精神上的巨人。”
南都此前报道,2019年,蔡磊罹患渐冻症,确诊多年来,他竭尽全力投入学习和科研,携手医生、科学家以及民间老师探索渐冻症的攻克方法和治疗方案。他的夫人段睿也全身心投入到为科研争取可持续性资金的直播电商工作中,为科研持续造血。
近期,他曾公开介绍,说话越来越吃力,但还没有影响到工作。“我也希望一直关心我们的病友、朋友们,坚持住,千万不要放弃,越来越艰难,但希望越来越大。”他曾说,不敢休息,也不想休息,因为在科研方面必须全力冲刺,越快越好,患者等不起。
采写:南都记者 陈燕
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