还有两天就是2024年4月2日,“世界自闭症关注日”。3月31日下午,成都市龙泉驿区万达广场,一场特殊的街头表演在这里举行——一群来自成都的心智障碍儿童们纷纷上台,乐队演奏、独唱,还有乐队表演等一一呈现。
其中,由9个心智障碍孩子组成的乐队引起瞩目,这些孩子一部分患有自闭症,一部分则是发育迟缓,还有一部分唐氏综合征的患者。十几岁的年纪克服身体上的限制,唱出了明朗和欢乐,吸引了广场上众人的关注。
不少人可能都刷到过这些孩子唱歌的视频。红星新闻记者了解到,这支乐队从2023年8月成立至今,已参加过多次演出,尽管“轻车熟路”,但每次在台下陪伴的孩子家长和老师们依然感动地掩面抹泪,今天也不例外。
根据相关统计估算,我国有大约1200万—2000万名心智障碍者。如何让他们活得更加自如?父母百年之后,他们能否融入社会好好活下去?这是很多家属心中不敢多想的愿望,而这支乐队让他们坚定了信心。
上台表演:
9名心智障碍孩子的乐队演出
31日下午1点30分,距离表演开始还有半小时,9名心智障碍的孩子正在舞台上排练合唱。台下,家长们一边鼓掌一边举着手机录制视频,好像正式表演已经开始一样。拍完视频以后,家长们反复翻看,看完又继续拍。尽管午后的太阳很晒,他们仍紧紧挨着舞台,只因孩子每一个展现自我的细节,他们都不愿意错过。
▲一位家长在台下为上台表演的小朋友加油
乐队由张期畔、张博远、张表强、陈俊杰、游可莹、文祥锦、李增强、官瑶、钟正晟组成,他们平均年龄17岁,最小的12岁。心智障碍儿童数量庞大,真正能得到有效康复训练的只有百分之几。多年来,家长们努力让自己的孩子成为实现康复训练的这百分之几——音乐疗法给了他们希望。
正式演出马上开始,广场上安静了下来,《金色的童年》伴奏响起,9个孩子的歌声随之而来。从任何一个角度衡量,他们都算不上是一流的合唱队:半年前,他们中的多数人刚认识简谱,甚至有些发音尚不标准。
但大家很喜欢他们的表演,第一次听到这些孩子纯净的歌声时,台下的观众和路过的行人们,都非常感动。一位曾听过这支乐队录歌视频的观众告诉记者:“我感觉这是天籁,蕴含让人振奋的力量。”
▲患有心智障碍的小朋友在台上表演
成立之初:
一段特别的音乐疗愈之旅
“心智障碍的孩子组成乐队”,最初,它被认为是一个奇思妙想。给这群孩子上声乐课,一个小时的课程,有一半时间老师都在安抚他们的情绪,想要成功,何其难也。还有家长告诉记者,其实他们的期待不算太高:首先希望他们能唱准。然后上台之后,稍微勇敢一点。
经过时间的积累,孩子们终于能上台合唱出一曲《半生雪》,第一次表演时观众为他们纷纷送上掌声。此后,一些人开始对这群孩子有了更深一层的理解,十几岁的年纪能够克服身体上的限制,在音乐方面表现出意想不到的能力,他们看似曲折的生命表达出了明朗和欢乐,反而治愈了每一个听过他们歌声的人。
▲患有心智障碍的小朋友和家长一起在台上表演
去年8月,一场面向成都市范围内10-18岁的心智障碍儿童,包括孤独症谱系人群、智力发育迟缓、脑瘫伴有智力障碍、唐氏综合征人群等的海选在龙泉驿区龙泉街道举行。通过活动筛选加上残疾人协会的推荐,一支由9名心智障碍儿童组成的乐队初步成立了。
龙泉驿区智力残疾人及亲友协会主席、龙泉驿区心驿社会工作服务中心副理事长彭黎敏告诉记者,多年前她就意识到将艺术与疗愈结合,当语言不足够去表达的时候,音乐疗愈也可以作为一种语言帮助心智障碍儿童打开心扉。
2023年,出现了一个契机。这年,他们偶然得知有一个财政支持资金项目,于是彭黎敏便想把音乐疗愈的事落地。她找到八音艺术学校,因为此前长期合作,双方都很熟悉,不久“艺彩童年”心智障碍儿童艺术疗愈示范项目开启了,艺彩童年合唱队成立了。
▲患有心智障碍的小朋友日常训练
那一次海选,彭黎敏的儿子也参加了,可惜最后落了选,但并不影响她坚持为之努力,她对未来充满信心。自打2019年,彭黎敏辞去幼师职业投身残疾人事业,她就明白自己不仅要面对自己的孩子,还有其他无数个心智障碍家庭。
喜人改变:
从抗拒接触到主动争取上台表演
引领孩子们抵达舞台的,不仅是天资和机遇,还有日复一日的准备和努力。
探索的起点,在社区的排练室里。去年8月开始,从最基本的吐字和音准开始,9个孩子开启了每周两次的训练之路。虽然他们从小表现出对乐曲的敏感,但他们之中一部分患有自闭症,一部分发育迟缓,还有一部分患有唐氏综合征,在他们的世界里,自闭不是通常使用的网络词汇“我自闭了”,这是一种真正的疾病,一种至今仍没有找到病因,更没有治愈方法的疾病。
上课开始,有的孩子无法集中精力,手头拿起一点纸就会想要撕开、揉碎再扔掉;有的孩子刚学了一会儿,突然间情绪就会失控。这时,声乐老师何鎏就会停下手中的教学,花费大量时间安抚他们的情绪。
▲患有心智障碍的小朋友日常训练
从音乐基础知识,到练习发声,再到学习歌曲的节奏、旋律和歌词,学习完这些后,探索的地点来到了龙泉驿区的几个酒吧里。“我们和酒吧沟通,希望他们能在开业前把舞台场地借用给孩子们,哪怕只是一点点时间。”社工们的请求得到了回应,很多商家主动协调给予帮助。
▲志愿者为患有心智障碍的小朋友打伞遮阳
现在,他们站在真实的舞台上,终于开始了属于自己的表达,自信心也在慢慢树立。
记者了解到,乐队受邀参加过一些表演,多数是公益性质的。怎么能够让更多的人看到他们?工作人员们又想到了新方法——录歌,在录影棚采用专业的设备录制歌曲再上传到网上。一开始,网友们被动听的歌声吸引,深入了解后发现这些背后的歌手更是“不简单”。逐渐的,转发评论多了起来,合唱队也慢慢为大众所知晓。
新的起点:
希望乐队继续办下去
张期畔的妈妈,目前已经退休的范洁曾感叹道,这几年明显感觉到自己老了。和乐队很多心智障碍孩子的家长们一样,他们愈发在意自己的身体,天冷的时候,他们更加注意保暖了,吃东西也越来越清淡,每年计算着时间按时体检。前几日,记者联系到她时,范洁刚刚完成十公里晨跑,正喘着气。
▲张期畔和妈妈范洁
范洁不得不这么做。心智障碍者家庭流传着一句话——父母最大的心愿是比孩子多活一天。为了能在张期畔的人生道路上走得更久一些,她必须时刻注意自己的身体健康状况。
还没加入乐队前,张期畔常常一个人待在家里用手机播放古诗,他也很喜欢一些用歌唱方式表达的古诗。时间一长,范洁发现张期畔学习古诗的能力很强,他外出游玩常常能根据眼前的情景吟出与之相符合的诗句。此外,他对歌唱的兴趣越来越浓烈,每次唱歌,整个人的心情看起来非常好。但最棘手的问题是,谁也无法阻止孩子长大成人,总是生活在父母创造的舒适圈、不去融入社会怎么让人放心呢?
在他人的推荐下,张期畔参加了乐队。改变是从一次次上台中显现的,范洁回忆,儿子第一次上台时显得有点抗拒,不是十分配合。但到了第二第三次,已经能够完整唱完一首歌了,四五个月后,已经能够非常自然地进行表演。同时,范洁提到一件事:一次大伙儿出门吃火锅,张期畔看到台上有舞台音响设备,就问范洁自己能不能上去唱歌。范洁鼓励他可以征求工作人员的意见,但需要他自己主动去问,没想到张期畔真的找到了管理音响的工作人员,还成功上台唱了一首歌。这件事情,范洁记了很久,孩子能有这么大的改变,她心里感到很欣慰,同时又多了一份安心。
未来,每个人要走的路还很长,乐队本身也是。彭黎敏告诉记者,其实“艺彩童年”心智障碍儿童艺术疗愈示范项目已于2023年12月结束。目前,为了支持乐队继续走下去,他们和八音艺术学院商议,以10节课300元钱的低廉价格为孩子们继续提供培训,经费则由龙泉驿区智力残疾人及亲友协会、龙泉驿区心驿社会工作服务中心还有爱心人士和社会组织众筹而得。
过去,如果给合唱队定下一个主题,彭黎敏觉得是“让音乐疗愈发挥更大的作用”。现在,她认为是“希望”,希望通过努力能够把乐队继续办下去,希望越来越多的市民和机构关心和支持这些孩子们。
红星新闻记者 戴佳佳 摄影记者 王效
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