錢江晚報·小時新聞 記者 吳朝香 通訊員 鄒芸 謝晨
丹丹12歲了，她是位杭州小姑娘，可是在城市長大的她沒吃過魚蝦蟹，做夢都想吃盤鮮蝦過過癮；長久以來，她不能吃冰淇淋；也不能吃蛋糕……
每年夏天，無論多熱，丹丹都穿長衣長褲，她不敢穿上漂亮的花裙子、小短褲……
丹丹從小就患上了特異性皮炎。
她過著不一樣的童年，她經常問媽媽：「我什麼時候能好？」
媽媽總是回答：等你長大了。
「其實，我知道，這是個謊言。」丹丹的媽媽黃琪（化名）不知道，這個謊言能說到什麼時候。
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媽媽，我覺得他們有些怕我
黃琪從手機里翻出一張女兒的照片：眼睛大大的丹丹，站在荷塘邊，伸展雙臂，笑得很甜。
這是前段時間旅遊時的拍照。這也是一年中，丹丹情況最好的時候，這樣的時間有時是一個月，有時也許只有半月。
黃琪又翻出另外一張照片：丹丹的雙眼周圍、臉上、前胸後背、雙手雙腿處，密密麻麻，全是紅色的凸起。有些地方有破損，有些地方有結痂。
這是丹丹最糟糕的時候。大多數時候，她身上都長著這樣的紅斑，區別只在於長在哪裡。
這樣的丹丹總是會引來陌生人異樣的目光。
「她小時還不覺得，大概讀了小學後，就能感受到這樣的目光了。」黃琪記得有一次帶女兒去商場，丹丹突然拉住她，悄悄地問，「媽媽，我覺得他們有些怕我。」
黃琪鼻子微微抽了下，時隔多年，再想起那一幕，她還是很難控制自己的情緒。
黃琪想過很多次：女兒究竟是怎麼患上這種特別的病？
丹丹出生後，臉上就有不少紅點。新生兒基本都長濕疹，黃琪沒留意。
四五個月時，丹丹不僅臉上，腰腿、頸肩都出現了紅疹。
黃琪到處尋找治療濕疹的藥膏、保濕的藥膏，國產的、海淘的，「都沒什麼用。」
丹丹1歲多時，有一次家裡人吃螃蟹，給她吃了一點點螃蟹腿上的肉。那之後兩三天，她突然雙臉通紅、腫脹，整張臉看著像被燒傷了一樣。在醫院打了兩天點滴，用上激素才控制住。
「我有時想，她後來這樣，是不是都是因為那點螃蟹肉。」 黃琪說。
醫生說丹丹是小兒濕疹，易過敏。因為過敏，丹丹還兩次被引發哮喘。
「第一次是1歲多時，半夜突然接不上氣，報到醫院，醫生直接讓進搶救室。」那是黃琪第一次意識到，女兒的這個濕疹不尋常。
小朋友吃點心，她喝白開水
丹丹兩歲時，黃琪開始嚴格控制她的飲食。「奶粉不喝，牛奶、酸奶也不能喝，因為不耐受。水解蛋白奶粉她喝得太遲，完全不接受。」
魚蝦蟹等海鮮，丹丹碰都不能碰，她對麵粉過敏，所有的麵食都不能吃。
「這麼多年來，我們家的早餐只有一種：喝粥，煎培根。雞蛋、麵包、包子、麵條都不吃。」 黃琪說，「我們家的醬油是那種用椰子做的，因為一般的醬油里含有黃豆，也會致敏。」
黃琪把一切有可能致敏的食物都從丹丹的食譜中刪除，她不敢冒風險，「牛肉也不吃，香菇也不可以。」
丹丹讀幼兒園後，每天的午飯，需要從家裡送過去。最難過的是加餐時，小朋友們都吃餅乾、喝牛奶。
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「她只能坐在一邊喝白開水。」 黃琪不忍心，海淘一種用高粱、玉米做的餅乾給女兒帶到幼兒園，買了水解蛋白的奶粉讓老師幫忙沖給丹丹喝，「說實話，餅乾也不好吃，那個奶粉更難喝。我女兒對老師說：我不喝，你幫我倒掉吧，但是不要告訴我媽媽，這個很貴的。」
讀幼兒園時，因為孩子們都還小，丹丹沒有遇到什麼社交上的障礙。但夏天的時候，黃琪還是習慣性地給女兒穿上長褲。「一是怕她撓，二是作為媽媽，我受不了別人看她的那種異樣的目光。」
媽媽，我什麼時候能好
有些細微的變化出現在丹丹讀小學時。
「都是新同學，第一次看到她這樣，肯定覺得奇怪。」 黃琪總是換位思考，這樣去理解別人，也寬慰自己。
剛開學時，有家長找到班主任打聽丹丹的情況。
「他們是怕這種病有傳染。」黃琪對班主任說，自己可以在開家長會的時候給大家解釋一下，特異性皮炎不傳染。
班主任對黃琪說不用，她會去溝通。
學校里都要穿校服，夏天，女孩子的校服是短袖配裙子。黃琪從沒給丹丹穿過裙子，無論天氣有多熱，長褲都是她的標配。
有一天放學回來，丹丹給媽媽說了一件事：班級里分組選優，誰選上就可以戴紅領巾，同組的一個同學沒有投票給丹丹。
她想知道自己哪裡做得不好，就問對方，那位同學沒說話，只是用手指了指丹丹的臉。那段時間，丹丹的臉上紅紅的一片，都是疹子。
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丹丹問黃琪：「媽媽，我為什麼會這樣？我什麼時候能好。」
黃琪的心像是被人用手狠狠捏住，她強忍著難過，很輕鬆地回答女兒：「等你長大就好了呀。咱們這是先苦後甜。」
丹丹幼兒園大班時，被確診為特異性皮炎。
「特應性皮炎是濕疹中的一種特殊的臨床類型，病情複雜，易反覆發作，治療又棘手。75%都是輕症，病情可緩解和控制。四分之一的患者為中重度，會頻繁發作、患者要忍受劇烈瘙癢以及大面積的皮損。」復旦大學附屬華山醫院皮膚病研究所所長張學軍教授說。
他到樹蘭（杭州）醫院坐診時，黃琪曾慕名而來，帶著丹丹來就診。
丹丹就是張教授所說的重症患者。
在此之前，黃琪帶她去過北京、上海、南京、廣州，吃過西藥，用過中藥，塗過藥膏，打過點滴，也找過各種專家醫生。
所有的醫生都告訴她，這種病不能治癒，只能控制。
她說：我的寶貝太辛苦了
黃琪知道確實如此，但又難以接受。「我的寶貝太辛苦了。」
「你知道嗎？她到現在都不會吃魚，因為從小沒吃過，她嘗過蝦的味道，非常喜歡，可直到去年，才偶爾吃一隻。能吃到一隻蝦的時候，你不知道她有多興奮。」
「她最喜歡家裡人過生日，因為這天有蛋糕，她可以舔一下奶油。」
「我帶她去嘟嘟城玩職業體驗，做出來一個冰淇淋，她拿著問：媽媽，我能吃嗎？我都不知道該怎麼回答她。如果說可以，也許吃完，她就要發疹子，身體受到傷害，如果說不，其他小朋友都在吃，只有她眼巴巴地看。心理受到傷害。」
每天早晚，黃琪都要給女兒做塗藥、保濕的工作，每一處患處都要塗抹，每一種葯之間還要有間隔，這套程序下來，最快也要40分鐘。
一年之中，丹丹最難熬的季節是夏天，因為她不能暴晒、出汗。暴晒會起皮，出汗會奇癢。正是因為此，丹丹不能做很多運動：羽毛球、足球、籃球都不行。小姑娘非常喜歡球類運動，但只能選擇兵乒球這類室內運動。
「理由很簡單，室內有空調。」黃琪給喜歡運動的女兒報過一個體能班，但上了幾次課就停了，「地上有灰塵，上課總是要坐或者倒地上，她的皮膚受不了。」
和很多孩子一樣，丹丹總小就喜歡小動物，但黃琪從來不允許她接近。朋友家的小狗只要一靠近女兒，她就趕快把它抱開。
「其他孩子，被小狗小貓撓一下，會很明顯。她的皮膚，這個樣子，你很難發現。」
朋友說她緊張過頭。
「我也不想這樣。」黃琪其實也很疲憊。
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女兒的皮膚就是全家的晴雨表
她說女兒很辛苦，她自己也一點不輕鬆。
「你能體會這種感覺嗎？就是每天醒來，就看到自己的孩子滿身都是那樣……」黃琪伸出雙手，做出一個抱頭的動作。
家裡的衛生，她每天都要做一遍，地板一定要擦乾淨、床鋪用去蟎儀吸一遍，布藝沙發換成了皮質的，方便擦洗、女兒的衣服一定要用蒸汽機燙過才上身……
丹丹讀小學後，黃琪辭職了。丹丹隔三差五就需要住院治療，黃琪的父母因為身體原因沒有辦法才幫她。她只能自己照顧女兒。
辭職後的黃琪，一切都圍繞著女兒轉。她開玩笑說：女兒的皮膚就是全家的晴雨表。
黃琪最抓狂的時候，是看到女兒抓撓皮膚。
「我會忍不住沖她發脾氣。」發完脾氣，她又後悔，「那麼癢，怎麼可能忍住不抓。」
面對媽媽的訓斥，大多數時候，丹丹都是好脾氣地保證再也不抓了，但有時候，小姑娘也會發飆：「我都這麼癢了，還不讓我抓！」
後來，黃琪想到了一個辦法：給丹丹雙手戴上手套。這樣抓起來可以降低傷害。
這個暑假，黃琪帶女兒去承德旅遊，那裡天氣涼爽，對丹丹來說，這比在杭州要好熬。更關鍵的是，7月份，黃琪剛帶女兒去樹蘭（杭州）醫院就診過，張學軍教授在醫院坐診，她慕名而來。
「對重度患者來說，如果清潔護膚、塗抹外用藥、抗組胺止癢葯都不能起作用的時候，應考慮使用生物製劑。」
張學軍給丹丹制定了一套治療方案，使用藥物後，丹丹情況好轉許多。黃琪手機中那張丹丹狀態最好的照片，就是這次治療之後。
這段時間，是母女倆一年之中情緒最輕鬆的時候。
與疾病共處這麼多年，黃琪也在學著去平和地接受， 雖然真的很難。「我也想過，她可能一輩子都會這樣……」
現在，黃琪也不再那麼敏感緊張，偶爾會讓丹丹吃一點冰淇淋，或者一小塊蛋糕，
女兒被滿足的那種興奮，感染著她。
「我們是不會放棄的，說不定哪一天就找到特效藥了呢。」
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